Sinulle rakas♥

7.12 olisit täyttänyt 21v♥ Joulun odotus menee niinkuin aina sinun kuolemasi jälkeen eli leipomisia, pikkujouluja ja kaikkea mitä ennenkin, mut myös suuri ikävä sinuun sävyttää aina tätä aikaa…Tämä Haloo Helsingin biisi sopii tunnelmaan tänään…

Hulinaa, kadut täynnä valoja vaan
Valoja väreissä taivaan ja maan
Joku piiloutuu lahjavuorten taa
Joku kadulle pulloja soittelemaan

Juoskoon tää kansa sen kiireensä kii
Jota varten tänne muka synnyttiin
Mulla ei oo kiire minnekään
Aion sulle kynttilän nyt sytyttää

Valkoinen maa, lunta sataa
Tässä mä seison takki auki taas
Tämä vuosi joitain suosi enemmän
Valkoinen maa, antaa sataa
Tahtoisin päästä sua halaamaan
Tänä vuonna tämän joulun kanssas jaan

Joka päivä yritän sen ymmärtää
Kuinka tää kaikki joskus häviää
Ja se rikkaus joka kuuluu elämään
Sitä silmillä pysty mä en näkemään

Särkyköön suruni hetkeksi pois
Eikä viha mun sisällä vaikeroi
Tahdon vain hetkisen hengähtää
Aion sulle kynttilän nyt sytyttää

Valkoinen maa, lunta sataa
Tässä mä seison takki auki taas
Tämä vuosi joitain suosi enemmän
Valkoinen maa, antaa sataa
Tahtoisin päästä sua halaamaan
Tänä vuonna tämän joulun kanssas jaan

Tuol on nimettyjen kivien maa
Vielä hetken kanssas olla mä saan

Kerran tänne, tullaan kerran
Täältä lähdetään

Valkoinen maa, lunta sataa
Tässä mä seison takki auki taas
Tämä vuosi joitain suosi enemmän
Valkoinen maa, antaa sataa
Tahtoisin päästä sua halaamaan
Tänä vuonna tämän joulun kanssas jaan

Valkoinen maa, lunta sataa
Tässä mä seison takki auki taas
Tämä vuosi joitain suosi enemmän
Valkoinen maa, antaa sataa
Tahtoisin päästä sua halaamaan
Tänä vuonna tämän joulun kanssas jaan

Tuol on nimettyjen kivien maa

Rakastan ja ikävöin ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Tunnen sinut…

Hei taas rakas ♥

Tänään aamulla pimeydessä, kuun sirpin loistaessa taivaalla, ajattelin töihin mennessä, että tämän saman kuun sinäkin näit/näet, tuuli joka puhaltaa täällä, on puhaltanut sinullekin, sade joka täällä sataa, on satanut sinunkin kasvoillesi ja lumihiutaleet täällä,  ovat leijailleet hiuksillesi…eli tunnen sinun kostetuksen aina tuulen puhaltaessa, sateen ropistessa ja lumihiutaleiden leijaillessa.

Rakastan, Äiti

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

”Kadonneen jäljillä…”

Hei rakas Tippi-Hiiri ♥

Vaikka en ole kirjoittanut tänne pitkään aikaan ei tarkoita sitä, että et olisi ollut päivittäin mielessäni. Itselleni nämä päivitykset ovat olleet terapiaa ja ilokseni huomaan, että tämä on auttanut… aluksi surussani ja nykyisin ikävässäni. Suru on siis alkanut hiljalleen väistymään, muttä ikävä pukkaa välillä niin voimalla… siihen vaan pitää tottua… ei se koskaan mihinkään häviä.

Tuntuu välillä siltä, että menisit kauemmaksi, kun uusia yhteisiä muistoja ei enään tule. Pitäisikö ilmottautua ohjelmaan ”Kadonneen jäljillä” kadonnut 27.12.2013, tiedän että tälle nauraisit/naurat ♥

Täällä kaikki menee entiseen tapaan, sisaruksillasi perheineen kaikki hyvin…pikkuveljesi vääntää yo-kirjoitusten parissa…pääsiäinen viikon päästä ja Muorikin jaksaa vielä lähteä  mökille.

Rakastan, äitisi

5v sitten pääsiäisenä mökillä…siis mitä voiko olla näin, kauheeta…pieni romahdus 🙁

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Rakastan ♥

4 vuotta sitten tänä päivänä oli siunaustilaisuuksesi. Päivästä on jäänyt mieleen hajanaisia muistikuvia. Muistan itseni kirkossa arkkusi ääressä, havuja asettelemassa, huolehtimassa kuuluuko musiikki millä laitteilla ja kun väkeä alkoi saapumaan, niin toimin varmaan robottimaisesti… mutta hetki, kun arkkusi lähti kirkolta viimeiselle matkalle oli kuitenkin romahduttaa 🙁

Edelleen olen kuitenkin sitä mieltä, että hetki, kun jouduin sanomaan sinulle, että elinpäiviäsi on jotain viikkoja ja toinen hetki, kun sanoit ”ettet enään jaksa” ja sanoin sinulle, ettei sinun enään tarvitsekaan, sulje vaan silmäsi…ovat elämäni raskaimmat.

Rakastan, Äitisi

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Räpiköiden mennään.

Hei Tippihiiri, joulu on nyt taputeltu. Siskosi luona sen vietimme perinteitä kunnioittaen ja soveltaen 🙂 Eli lauloimme, nauroimme, itkimme (ikävästä sinuun), pelasimme, söimme ja joimme…ja kynttilä sinulle sytytettiin siskosi pihalle, pienen puun alle ♥

Eilen aamulla herätessäni sytytin sinun kuvasi viereen kynttilän ja muistin tarkasti, hetki hetkeltä sinut 4 vuotta sitten ja ne vähäiset mutta sitäkin sydäntä raastavimmat viimeiset sanamme…♥ Ei nää vuodetkaan vie sitä ikävää, mutta täällä nyt jotenkin räpiköidään 🙁

Siellä sinun ja vaarin kynttilä ♥

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

4 päivää jäljellä

Hei rakas, kuulin Leevi and Leavingsin kappaleen ”Jossain on kai Joulu”…täällä sataa räntää, pikkuveljesi nukkuu, uuni päällä pizzoja varten, huoh…onneks mennään tänään siskosi luokse kuusta koristamaan ja Muorikin sinne raahataan 😉 Kyllä se joulu sieltä tulee…2013 tänä päivänä sinulla oli vielä neljä päivää aikaa olla meidän kanssa, sydäntä raastavia muistoja, rakastan aina ♥

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Hei rakas Tippihiireni ♥

6.12 juhlistimme siskosi luona Suomen 100v itsenäisyyttä ja 7.12 sinä olisit täyttänyt 20v ♥ huoh!

Järjestin pienen porukan pikkujoulut ja siskosi pojan 11v-juhlat 9.12. Olisi tietenkin ollut mukavaa, että kaikki sisaruksesi perheineen olisivat olleet mukana, mutta aina ei näin mene. Iso-mummi oli myös kotonansa potemassa flunssaa, vatsatautia ja kipeää selkää eli aika pienellä mentiin…juhlat tuli juhlittua ja sinua myös siskosi kanssa muisteltiin ♥

Lunta räntää ja vettä on tänään tullut täällä taivaan täydeltä. Huominen näyttää taas harmaalta, toivottavasti mökillä pääsisi vkl:na lumitöihin.

Hitsi, et tää joulukuu on nykyään tunteikasta/rankkaa/surullista aikaa, tieto elinpäiviesi päättymisestä, syntymäpäiväsi, muistot viimeisistä päivistäsi, kuolemasi…tänään ei tunnu kivalta, mutta tiedän, et tästä taas noustaan ja pystyn nauttimaan joulusta yhdessä rakkaiden kanssa ♥

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Hyvä herätä, mut ikävä silti ♥

Minä täällä taas Sartsuli ♥

Piti alkaa kirjoittaa sinulle, mutta tää on taas tätä samaa…ikävä sinua, pimeys ulkona, ei lunta, valoja oon lisännyt, eilen sain sukset  sentään taas seinään ;)…ja et usko, mut nyt oon niin maassa, et kuuntelen Harjua & Pöntistä telkkarista, meinasin just kirjoittaa, et onneksi pikkuveljesi mölisee omassa kopperossaan, mut iso-siskosi (luopio) kutsui juuri veljesi kylään (no ruokaa hakemaan ja joo tiedän, et veljesi jaksaa pikaisesti sinne pyöräillä)…aloin miettimään, et niinhän sinäkin tekisit,, olisit omassa kopperossaan tai omissa menoissa, etkä istuisi mun vieressä sohvalla tai sauvakävelisi mun kanssa 😀

Viimeisimmät muistot sinusta on sieltä sairaala-ajasta ja sairaus-ajasta ja niin, olimme kokoajan yhdessä, mutta se johtui sinun sairaudesta, et varmasti olisi terveenä viettänyt kanssani yhtä paljon aikaa eli mun ikävä on näköjään jäänyt sille tasolle, et kuvittelisin sinut tänne sohvalle istumaan illasta iltaan viereeni. Hyvä herätä, mut ikävä silti ♥

Isoveljesi katti Virtanen ja koirus Rane lähtivät tässä kuukauden sisällä taivaisiin ja jos siellä ei oo erikseen taivas-lokeroita eläimille ja ihmisille niin Rane pitää susta huolta…on jo varmaan hypännyt sun syliin ♥

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Joulun odotus ja ahdistus…

Hei kultanen, joulun odotuksen ihanuus ja ahdistus valtaa taas mieleni♥  🙁 Tänään satoi ensimmäisen kerran täällä lunta, kynttilöillä on luotu sisälle tunnelmaa ja parvekkeille on  talvivalot laitettu. On suunniteltu isosiskosi kanssa joulukorttien tehtailua. Muori meinaa siskosi lapsien kanssa leipoa pipruja+torttuja. Itse olen saanut ennen joulua pari päivää vapaaksi ja silloin touhuan joulujuttuja lapsenlapsien kanssa. Pikkujoulun järjestän itse, isojoulua vietetään isosiskosi luona. Hakaniemen halli menee vuoden vaihteessa remonttiin, eli tämä joulun alusaika saadaan vielä tunnelmoida ja haistella joulua siellä…mutta tähän kaikkeen liittyy edelleen muistot viimeisistä hetkistäsi täällä meidän kanssa ♥ Linnanmäen valokarnevaali… ja muistan kuinka saimme tiedon syövän uusiutumisesta. Marraskuun alku… ja sinulle tehtiin keuhkojen tähystysleikkaus ja kun kaikkea siitä helvatan mönjästä ei saatu pois, niin suunniteltiin edes sädehoitoa. Marraskuun loppupuolella… tuli tieto, että maksa on täynnä kasvaimia ja hoidot oli siinä. Sinä olit rauhallinen ja halusit viettää ne päivät niin normisti kuin vaan vointisi salli ja ihana niin ♥ Mutta itselläni tulee tuosta ajasta mieleen kuinka pelkäsin, että onko tämä viimeinen ilta/päivä, kun saamme yhdessä viettää…olisi pitänyt luottaa sinuun, kun sanoit, että sinnittelet jouluun… rakas Sara niin teit ♥…mutta…niin joulun odotuksen ilo ja sinun menettäminen joulun jälkeen…

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Niin kuunnellan vaan taivasta…

Hei rakas, kesä oli ja meni. Mökillä olin aika paljon, vaikka sää ei suosinut. Nyt syksyn alkumetreillä extempore-loma mökillä ja mm mustaviinimarjojen keruu toi taas muistot sinusta… jakkaralla oksat kädessä marjoja keräämässä, auringon paisteessa ♥ Muori, tätisi ja siskosi tyttöjen kera viettivät mökillä jotain päiviä ja halkoja klapikoneella halottiin, leikkimökin kattoa myös laitettiin sekä niitä marjoja poimittiin.

Olen jo alkanut syysvaloja laittamaan, niin kotiin kuin mökille ja sekin saa aina ikävän nousemaan pintaan… onneksi on noita lapsenlapsia ja pikkuveljesi vielä täällä häärää…nyt ekojen kirjoitusten parissa, peukut pystyyn ♥

Niin kuunnellaan vaan taivasta, se vaikkei vastaakaan –
On nukahtanut Jumala, tai jatkaa luomistaan
Kai avaruuden tuolla puolen jossain, missä lie –
Saan vastauksen, kunhan kuolen, mutta on tää
Pitkän pitkä tie…

 

 

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Ennen ja nyt lapsen menetys

Mietin tossa lomaviikolla mökillä aikaisin aamusta sitä, että miksi entisaikaan lapsen kuolema oli, ehkä, luonnollisempaa ja ikävöitiinkö samalla tavalla kuin nykyisin? Ennen lapsia syntyi perheisiin useita ja taudit, tapaturmat, ruoan puute ja olematon hygienia tappoivat lapsia niin, että vain jokunen selvisi aikuisikään. Heimoriidat ja sodat olivat uhkana. Huono satovuosi aiheutti nälänhätää. Osa äideistä pääsi imettämään muiden lapsia sadakseen lisätienestejä ja omat olivat silloin isovanhempien tai muiden omaisten armoilla. Lapset hoitivat pienempiä sisaruksiaan ja osallistuivat taitojensa mukaan kodin askareisiin. Osa lapsista lähetettiin tien päälle leipää tienaamaan ja rikkaimmilla oli tyypillistä lähettää omat lapsensa sukulaisiin kasvatettavaksi. Lapsilla ei ollut lapsuutta, elämä oli yhtä selviytymistä/taistelua. Toki varmaan on kyyneleitä vuodatettu ja lapsia rakastettu, mutta ei ollut aikaa eikä mahdollisuutta jäädä suremaan. Se kaikki oli normaalia. Nyt, ainakin täällä meillä pohjoismaissa, on melkein itsestään selvää, että lapset elävät aikuisiksi. Harva joutuu kokemaan omalla kohdalla lapsen menetyksen tai edes naapurin lapsen menetyksen. Sairaudet hoidetaan pääosin, hygienia on melkein liiankin hyvää, nälänhätää ei ole, lapsilla on oikeus käydä kouluja, meillä on lakeja suojaamassa lapsien oikeuksia, lapsia arvostetaan lapsina! Niin nyt ei ole normaalia menettää lapsi, meille jää aikaa ikävöidä…♥

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Kevät

Hei Rakas Sartsuliini ♥

Kevättouhuja on riittänyt niin mökillä kuin kotona. Mökillä olemme alkaneet tekemään leikkimökin perustuksia. Mielessä olet tietenkin ollut joka päivä, mutta huomaan, että, kun en ala ajattelemaan kovin syvällisesti viimeisiä hetkiäsi täällä, niin on vähän helpompaa… jos vähänkin alan miettimään, että en ole nähnyt sinua 3,5 vuoteen, niin tulee oksettava olo…ikävä vyöryää päälle 🙁 Kaukaisemmat muistot (silloin kuin kaikki oli vielä hyvin)  tuovat taas hymyn huulille ja välillä olemme heittäneet aika sarkastista huumoria muistellessamme sinun juttuja, tekoja ja mahtavaa persoonaasi.                              Kanssasi sovittiin, että mitään hautamuistomerkkiä ei tehdä kuolemasi jälkeen, mutta täytyy sanoa, että puusi vierusta mökillä alkaa muistuttaa jo mausoleumia…niin ihania enkeli- ja lintupatsaita sekä kynttilälyhtyjä aina tarttuu jostain mukaan 😀 ♥                            Äitienpäivää menemme viettämään mökille siskosi perheen kanssa…sinä puutut, mutta uskon, että ehdit taivaskiireiltäsi piipahtamaan meidän keskuudessa ♥

T.äitisi

ps. Linnunpöntössäsi on asukkaana kirjosieppo 🙂

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Yksin kotona yksin…

Hei rakas Sartsu, isoveljesi oli täällä jonkin aikaa, ennen kuin tänään lähti aasiaan päin ja pikkuveljesi lähti tänään risteilylle…olen siis ensimmäistä kertaa jonkun yön yksin täällä nykyisessä kodissa.                                                                                                                                   Tulin töistä innoissani, et JEE minä vain! Kävin kaupassa ostamassani itselleni jäätelöä ja ajattelin, että en tee mitään muuta kuin nautin. No, tuli vähän kotihommia tehtyä ja vähän tv:ä katsottua. Pienikin ääni jostain kodinkoneista tai kodin ulkopuolelta, niin ajattelin, et oli pikkuveljesi aiheuttama ja samantien tajusin, et ei olen täällä nyt yksin…en mä sit oikein nautikaan tästä 🙁 Pakko kuitenkin tottua tähän, huoh:(

Niin osasin nauttia aavasta merestä ja yksinolosta, kunhan te olitte lähellä ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Hei rakas Sartsu ♥

Pientä piristystä arkeen on tuonut lisääntyvä valoisuus ja tänään upea iltarusko värjäsi taivaan sateenkaaren väreihin. Kamerallasi siitä olisi tullut upea kuva, mutta myönnän, että en ole vielä kamerasi saloihin perehtynyt…täytyy ensin löytää laturi (oliko hyvä syy?).

Perjantaina pikkuveljesi viettää vanhojen tanssiaisia. Hän on tosi miehekkään ja upean näköinen frakissa…ja usko tai älä, niin on saanut kehuja tanssiharjoituksissa sekä harjoitellut askeleita täällä kotona olkkarissa (ei enään prinsessamekko päällä, niinkuin sinun kanssasi, kun olitte pieniä :))…niin ne ajat muuttuvat. Pienestä ujosta pojasta, joka tukeutui siskoonsa on tullut nuori upea mies. Niin ihanaa kuin on mennä tilaisuuteen, niin haikeutta herättää se, että pikkuveljesi on viimeinen lapsistani, jonka tanssiaisia pääsen seuraamaan ja tietenkin se, että sinä et ehtinyt tanssiaisia viettää ♥ Muistan kuinka suunnittelimme sinulle pukua (linnanneidon puku, takaa nyöritetty ja hiukset löyhästi taakse letitetty, huoh) No, kyyneleitä tulee varmaan tirahtamaan teidän molempien puolesta ♥ ♥

Äiti

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Vähän eksynyt…

Hei rakas, joulu meni ja sinun kuolinpäiväsi ♥ Ensimmäinen joulu, että mentiin siskosi luokse…ihanasti kaikki meni, mutta oli outoa, että en ollut järjestämässä joulua. Kävimme perinteisesti hallissa kinkun haussa ja kynttilöitä sytytimme teille kaikille enkeleille ♥ Tietenkin leivoimme ipanoiden ja Muorin kanssa pipareita ja piparitalon saimme aikaiseksi.

Pikkuveljesi oli sairaalassa 2x rajun mononukleoosin takia. Sai siellä nesteitä ja kipulääkkeitä iv:sti. Uusi vuosi taas mökillä siskosi perheen kanssa.

Isoveljesi saa uuden  vauvan (pojan) toukokuussa, eli olisit täti jo seitsemälle ihanalle ipanalle ♥

Lunta on tullut ja mennyt…olen aloittanut kuntosalilla käynnin, kävelylenkkeilyn, kuntopyöräilyn…ja jotenkin en vaan ole onnellinen…tässä on koko ajan ollut jotain mitä pitää tehdä, nyt kun ei ole mitään isompia rästihommia, niin sitä on vähän jähmettynyt… Tänään mökillä katsoin kuvaasi ja toivoin enemmän kuin mitään muuta, että tulisit siihen viereen ja höpisisit kanssani ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Henkilön Pirjo Seppälä kuva.

Mun ihana Sara Tukholmassa 2011…silloin oli kaikki vielä hyvin ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Joulun odotus ilman sinua ♥

Pikkujouluja ja tupareita on vietetty ystävien seurassa sekä viimeeksi lähimmäistemme kanssa. Pääasiassa olemme nauttineet yhdessäolosta, mutta kyllä kyyneleitäkin on vieritetty ikävästä sinuun ♥                                                                                                           Eilen oli sinun 19-vuotis syntymäpäivä…mietin taas mitä mahtaisit touhuta, minkä näköinen olisit, olisiko sinulla poikaystävää…                                                                               Tänään paketoin joululahjoja kynttilöiden valossa ja joulumusiikin soidessa. Meillä edelleen sama pahvilaatikko, missä säilytämme lahjapapereita, lahjanaruja ja pakettikortteja 🙂 Laatikkoa penkoessa tuli sieltäkin muistoja mieleen…vielä jotain lahjapussukoita yms jäljellä joita sinäkin olet käyttänyt, huoh niitä aikoja tuli TAAS ikävä!  Vähän on taas hakusessa joulufiilis, mutta yritän, sekä lupaukseni takia sinulle ja kaikkia muitakin ajatellen. Vkl:na lähden mökille. Tarkoitus olisi tehdä linnuille rasvasiemenseoksia ja pinota kolme kuutiota tilattuja halkoja. Tiedän, että illan pimetessä, saunan jälkeen, takkatulen loimussa siellä hiljaisuudessa ajattelen ja kaipaan sinua. Näin se varmaan tuleekin menemään, vaikka hoidan työni, nautin omaistemme/ystävieni seurasta, nauran välillä ja suunnittelen tulevaisuutta, niin ikävä ei vaan koskaan häviä. Se  ilmenee välillä pienenä haikeutena ja välillä sydäntä tärisyttävässä kouraisussa. Tämän kanssa yritän opetella elämään. Rakastan sinua ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

kun vielä hoidettiin ♥

Tänään aamulla olen pyörinyt sängyssä neljästä alkaen, minä joka aina nukun hyvin 🙁 Näin taas pitkästä aikaa unta Sarasta.Olin lähdössä bilettämään ystäväni kanssa. Sara nukkui sängyssä, niin, että oli tippua sieltä. Herätin Saran ja sanoin, että menee sänkyyn paremmin.Sara heräsi, hymyili ja sanoi rakastavansa mua. Samalla huomasin, että Sara oli täynnä märkärupea ja kovassa kuumeessa. Siinä sitten pohdin voinko lähteä bilettää vai pitäisikö Sara viedä lääkärille? Hyvä äiti! Heräsin sitten ja sen jälkeen muistelin Saran viimeisiä kuukausia. Kyyneleet tulivat silmiin, kun muistelin hänen hymyä, miten hän huolehti muiden jaksamisesta ja myös muistellessa hänen viimeisiä hetkiä kotona ♥            Ehkä tähän fiilikseen vaikuttaa se, että fb:ssä melkein päivittäin tulee päivityksiä ”tänä päivänä”. Siinä sitten luen, kuinka iloinen olin, kun 4v sitten, Saran leikkaus meni hyvin, kuinka iloitsimme, 3v sitten, kun Sara pääsi pitkän hoitojakson jälkeen kotiin yms. Sitä iloitsi välillä niin pienistä murusista ja oli kiitollinen kaikesta mikä vaan auttoi Saran vointia paremmaksi. Tuli taas kaipuu, niitä hetkiä, kun hoidettiin…oli toivoa ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Rakastan sua aina ♥

Kuulin tv:stä lauseen ” Ei sillä ole merkitystä koska täältä lähden, vaan miten lähden.” Tietenkin mietin sitten sinun lähtöä ♥ En usko, että paremmin voisi lähteä…jaksoit sinnitellä sinulle ja meille tärkeän joulun ja kaikki rakkaat olivat seurassasi. Sait olla kotona, kotisohvalla ja silloin aamullakin osa meistä vierelläsi, kun vedit viimeisen henkäyksesi ♥                                                                                                                                             Lohduttaa tietenkin, että sinä et enään kärsi kivuista, sinun ei tarvitse enään pelätä mitään, mutta kun tää oma ikävä taas kouristaa sydäntä…                                                              Tänään sitä lunta on pyryttänyt, mitä odotin jo viime viikolla. Ihan nanosekunninn ajan ehdin miettiä, että laitan sinulle viestin siitä, kunnes, niin kunnes muistin…                     Sinä nautit lumesta siellä, tai liihottelet jossain lämpöisessä♥                                              Kohta kolme vuotta kuolemastasi ja joo olen selvinnyt, mutta ei se aikakaan auta tähän ikävään mikä välillä raastaa… rakastan sua aina ♥

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Muistot ♥

Aamulla herättyäni ja vaatteita pukiessani katsoin, niinkuin aina, seinällä olevia kuviasi (+muiden lasten ja lastenlasten kuvia). Yksi piirrustuksesi on myös seinällä, oli jo silloin, kun olit sen koulussa taiteillut. Tänä aamuna tuli myös kova ikävä niitä katsoessa. Ehkä johtui siitä, että lumiräntää oli luvattu ja niinkuin aikaisemmin olen täällä kertonut, niin sitä ensimmäistä lumisadetta aina innolla odotimme ♥ Ei tullut kuin muutama räntähiutale 🙁

Ajattelin, että olisiko helpompi elää, jos käsivarressani ja joka puolella kotona ei olisi kuviasi, jotka tuovat sinut ja muistot sinusta mieleen. Mutta ei, sain olla läsnä, kun synnyit ja läsnä kun kuolit…16 vuotta. Muista lapsistani ja omaisistani muistoja kertyy, mutta sinusta en saa enempää muistoja, en enempää kuvia ♥

Ymmärrän niitä ihmisiä, jotka rakkaan kuoleman jälkeen haluavat hävittää kaikki tavarat, kuvat ja mahdollisesti haluavat muuttaa pois kotikonnuilta. Mutta vaikka muistot aiheuttavat välillä kovaakin tuskaa, niin itse en voisi ajatellakaan, että en sinua muistaisi… ja ”niin kauan kuin on muistoissa, on olemassa” ♥

pa260137

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Rauhallinen hetki mökillä.

1386001_675012215844941_412135609_n

Tässä mun rakas piirtämässä mökillä 3v sitten ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Elämä on sairasta

Voi, hitsi, et tuli tänään ikävä sua ♥ Teen serkullesi korttia ja kuvia selatessa näin kuvasi kolmen vuoden takaa, jossa otat valokuvia syksyisestä puistosta. Ajattelin, että vietimme ihanaa syyspäivää siinä. Sinulla oli sairauden jälkeen tulevaisuuden suunnitelmia, opiskelua ajatellen ja muutenkin tuntui siltä, että painajainen on päättynyt. Ehdimme myös käydä Linnanmäen valokarnevaaleilla…emme tienneet, että meillä oli enään n. 2,5 kuukautta yhteistä aikaa täällä. Elämä on sairasta…

946040_669266959752800_1518371131_n

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Muistoja

Isotätisi täyttää vuosia ja etsin valokuvia onnittelukirjeeseen liitettäväksi. Tuli samalla selattua irtokuvia enemmänkin ja löysin sinusta muutamia kuvia, huoh…kaikista näistä muistoja ♥ Kaksi ensimmäistä kuvaa aikaisemmin julkaistu, eli ”Sairaalassa taksia odottamassa” ja ”Nyt ei kiinnosta kuvaaminen”. Seuraavat kaksi ”Jotain taas tehty” ja ”Mökillä viimeisiä kertoja” ♥

Kuva0008 Kuva0007

P8260002 P8260003

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Hei kultanen, täällä sitä nyt ollaan ♥

Täällä sitä nyt ollaan, uudessa kodissa. Luulin, että muuttoporukka saa repiä mut entisestä kodista pois, mutta mennyt puoli vuotta on antanut aikaa tottua ajatukseen muutosta. Näin pitkästä aikaa, juuri ennen muuttoa, unta sinusta . Olit vaarilta saadussa matkakassissa makaamassa, lempi parkatakkisi päällä. Kysyin sinulta, että eikö se kassi ole vähän liian lyhyt? Sinä hymyilit ja myönsit näin olevan. Käänsit itsesi kyljelleen ja sanoit rakastavasi minua. Minä siihen, että rakastan sua aina. Siskosi oli kassin toisella puolella ja sanoin hänelle, että kuulitko? Siskosi siihen, ”että on sanonut mulle monta kertaa samalla tavalla” 🙂 Unesta tuli hyvä fiilis ♥

Veljesi lähti ystäviään tapaamaan…matka on nyt vähän pidempi kuin ennen, mutta boonuksena hän on saanut ison makkarin omalla parvekkeella. Mulla on sitten aika pieni huone, mutta enhän mä siellä muuta tee kuin nuku 🙂 Pikkuhiljaa laitan kotia kuntoon töiden jälkeen. Sinun kuvasi on jo löytänyt paikkansa ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Muutto edessä

Ei voi kuvitellakaan, kuin paljon haikeutta ja kyyneleitä pienet asiat saavat aikaan pakatessa rakasta kotia. Astiakaapin perukoilta löytyneet Muumi-astiat…muistin heti mikä muki oli kellekin kuulunut. Kaikki muuttavat uuteen kotiin, myös Sara sinun mukisi ♥ Yläkaapista löysin taas sinun piirustuksia, muutaman säästin ja osan heitin sydäntä särkien pois 🙁 Jääkaapin magneetit ja kuvat ovat aina olleet ovessa juuri niin, kuin olivat…sinun kuvasi hiekkalaatikolta, veljesi kuva kruunu päässä…muutama kyynel ikävästä, mutta lähtevät mukaan. Kellarista hain vauvanukkesi ja barbisi, jotka matkasivat mökille sisarustesi lapsien iloksi. Mukana keltainen penaali jossa mansikan kuva, sinne olit laittanut kaikki barbien kengät ja muut pienet tilpehöörit…muistin kuinka pienin sormin, keskittyneesti kenkiä barbien jalkoihin laitoit…kyyneleitä, kun saisi ajan takaisin! Kelkat, liukurit ja hiekkalelut matkaavat vielä mukana, mikä kotiin mikä mökille (osassa vielä sinun nimesi tussilla kirjoitettuna ♥).                                                                                          Onhan se typerää tavaroita tai seiniä haikailla, mutta kun ne tuovat muistoja ja niillä tavaroilla ja seinillä on omat tarinat! Näillä fiiliksillä pakko mennä jatkamaan pakkaamista, huoh!

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

”Niin kauan kuin on sydämessä, niin kauan elämme täällä” ♥

Hei rakas, teimme sen Malagan matkan. Reissu meni hyvin, mitä nyt kaksoset ja Elli sairastivat vatsataudit ja Mummia vaivasi issias. Päivittäin eri tavoin muistelimme sinua. Milloin siskollasi tuli hyviä muistoja fb:n kautta vuosien takaa. Milloin Mummin kanssa kahdestaan iltaa vietimme huvilan terassilla ja itkien muistimme vahvuuttasi, kun sait tietää elinpäivien päättymisestä. Milloin me kaikki hymyilimme ja skoolasimme sinulle sinne taivaisiin…kuunsirppi ja Venus planeetta kunnioitti meitä läsnäololla ♥

Ehkä olemme pikkuveljesi kanssa löytäneet uuden kodin…sitä olen heti reissun jälkeen jännittänyt/surrut. Täällä on synnytty, vietetty kastejuhlia, koulun päättäjäisiä, rippijuhlia, ylioppilasjuhlia ja kuoltu ♥ eli vaikea luopua tästä, mutta uskon, että sinä tulet mukanamme ♥

Tällä sinun ja minun pohdinnalla mennään ja jaksetaan.”Niin kauan kuin on sydämessä, niin kauan elämme täällä” ♥

Somewhere Over The Rainbow, tänään tämä kpl mielessä.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

Kirje taas sinulle <3

Siskosi ja veljesi lapsien syntymäpäiviä on vietetty ja vietetään…mietin että toiselle olit kummi ja toista et ehtinyt koskaan näkemään. Tänään ostoksilla tuli melkein itku, kun ajattelin asiaa ja varsinkin sitä, että kuinka olisit nauttinut olla ostoksilla kanssani ja kuinka olisit miettinyt miten heitä ilahdutamme.                                                                      Toki jos olisit täällä, olisit hyvin voinut myös räyhäten selittää, että ”en ehdi kauppoihin ja evk” 😀 Tempparamentttinen, kun olit, niin näinkin olisi voinut olla. Ja varmaan välillä olisit ollutkin. Silti muistoissani elää niin pirun seesteinen nuori nainen, joka aina viihtyi perheen kanssa ja joka siskon ja siskon lapsien kanssa jaksoi innokkaasti touhuta.

Olen jaksanut laittaa kukkia mökille ja jopa kotiin parvekkeelle. Pienempää asuntoa ei ole löytynyt, joka olisi tuntunut kodilta eli täällä edelleen pikkuveljesi kanssa olemme ja sitä oikeaa etsimme.
Hyvin hiljaa, hyvin hiljaa,
nyt kuuluu keijujen äänet.
He tanssivat taas koko yön laulaen,
koko yön laulaen.

Hyvin hiljaa, hyvin hiljaa,
nyt syttyy tähtöset pienet.
Ne oottavat taas läpi yön loistaen,
läpi yön loistaen.

Hyvin hiljaa, hyvin hiljaa,
nyt sammuu keijujen äänet.
He liitävät taas ylös luo tähtien,
ylös luo tähtien.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 5 kommenttia

Etkö sä nyt voisi tulla takaisin?!!!

Aurinko paistaa siniseltä taivaalta, kevät tulossa vauhdilla. Istuin parvekkeella ja kuuntelin, kun lapset ilakoivat pihalla…muistin kuinka vuosia sitten me aikuiset grillasimme, pelasimme Mölkkyä ja Petanquea ja te lapset leikitte siinä ympärillä omia leikkejänne, mihin ne vuodet meni? Kun sais ne takaisin!                                                              Otin tänään ulkovalot pois ja ajattelin, että kaksi joulua/talvea on jo mennyt kuolemastasi. Olen jotenkin selvinyt menetyksestäsi, mutta määrätty haikeus ehkä jopa apatiakain on jäänyt päälle. Aina, kun on menoa ja touhua, niin kaikki ok. Mutta tämmöisenä hiljaisena sunnuntaipäivänä, kun veljesi omassa huoneessaan tekee läksyjä, niin hiljaisuus iskee päin kasvoja. Olisi vaikka kuinka paljon siivottavaa ym touhuja, mutta en saa aikaiseksi mitään. Etkö sä nyt voisi tulla takaisin?!!!                                                           Pääsiäisenä menemme mökille, mä, Muori, pikkuveljesi ja isosiskosi perheineen. Toinen pääsiäinen ilman sinua 🙁 Tiedän, että meillä on varmasti mukavaa. Puita on kaadettu ja siinä riittää hommia pienempiä myöten, mutta vähän jo pelottaa sen jälkeinen hiljaisuus… Anteeksi, että täällä taas valitan, onhan mulla nää kaikki muut ympärillä ja sinä siellä jossain, toivottavasti et yksin <3

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Hei siellä taivaassa!

Rakas Sara ♥

Olet edelleenkin joka päivä mielessäni, milloin joku pieni asia tuo muistot esiin, milloin olemme muistelleet hymyssä suin menneitä ihania aikoja ja toki niitäkin päiviä on, kun ikävä ja suru valtaa mielen. Enään en ajattele, että pettäisin sinut, kun en murehdi niin paljon… näin toivoit ja näin se vaan menee.                                                                                       Tein Eijan ja Kirsin kanssa pienen etelän matkan ja kovasti olisin halunut tähtesi nähdä, mutta matka ei yltänyt niin pitkälle päiväntasaajalle. Vielä sen reissun toteutan… istun illalla myöhään hiljaisella rannalla ja viinilasi kädessä tähyilen tähtitaivasta <3                       Emme ole vielä pikkuveljesi kanssa löytäneet sopivaa asuntoa, mutta etsintä on päällä. Muuten kaikki voi täällä hyvin, Muorikin täytti jo 80v. Juhlitaan synttäreitä sitten kesäkuussa Malagassa.

ps. En edelleenkään voi kuunnella muistotilaisuudessa soitettuja kappaleita+ muutamia muita levyjä ja valokuviasi katsoessa, ikävöin hymyäsi ja ennen kaikkea asennettasi, miten otit kaiken kokemasi vastaan ♥

Ikävöiden Äitisi

P1160021

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Uusi enkelipatsas.

Voih kultanen <3 joulu meni samalla kaavalla, niin kuin silloinkin, kun sinäkin olit mukana. Uutta vuotta otimme vastaan mökillä ja isosiskosi oli tuonnut ruusuorapihlajasi juureen uuden enkelipatsaan jonka pitäisi kestää pakkasia 🙂

Eilen illalla ennen nukahtamista mieleeni tuli hetki sairaala-jaksoltasi: Olin normisti siellä kanssasi niin myöhään, kuin jaksoit valvoa tai vointisi vaati. Olin varmaan puhunut sinulle jotain tai vihjaissut, että olisi kiva päästä vähän aikaisemmin kotiin…syynä ehkä väsymykseni tai pikkuveljen asiat, en muista… mutta muistan, kun sängyssäsi lepäilit ja katsoimme tv:tä  ja ilmoitit, että ”voit ihan hyvin lähteä jo, katson ohjelman loppuun tai menen koneelle.” Nyt mietin, että miten pystyin sinut jättämään! Miksen ollut kaikkia niitä hetkiä, kun sairastit, sinun kanssasi. Miksen koko elämäsi ajan ollut kanssasi joka hetki! Sitten mietin, että se oli varmaan osa sinun omaa jaksamistasi ja vahvuuttasi, että elettiin niin normisti kuin mahdollista silloinkin, kun tiesimme elämäsi meidän kanssa olevan viikoissa lasketut…tosin sen jälkeen, et ollut hetkeäkään yksin <3

Näin se vaan on, koskaan ei voi tietää koska kenenkin päivä päättyy…rakkaudella ei välttämättä voi pelastaa vaikka kuinka vieressä valvoisi ja olisiko se mitään elämää, jos koko ajan/koko elämän  pelkäisi rakkaittensa puolesta?

 

P1160088

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Hyvää Joulua Sara <3

Sara, eilen olin siskosi ja pikkuveljesi kanssa Hakaniemen hallissa ostoksilla ja kinkun haussa. Kävimme myös Rossossa syömässä…kyllä sinua kaivattiin 🙁 Tänään jouluaaton aattona olen käynyt pikkuveljesi ja siskosi kanssa ruokakaupoissa. Lahjat on paketoitu hyvissä ajoin ja ilta meni joulukuusta koristellessa…apulaisina siskosi ja veljesi lapset 🙂 Kuuselle myös laulettiin perinteen mukaan. Muori parhallaan keuhkokuumeessa, mutta onneksi ei ole tarvinnut sairaalahoitoa. Jaksoi paistaa piparit ja tänään on hoitanut kinkun paiston…me muut haukkana vieressä valmiina varastamaan pienen siivun kinkusta. Huomenna menemme laittamaan sinulle ja muille pois menneille kynttilät Kartanon puistoon…tulee olemaan vaikeaa…                                                                                             Lunta ei ole, eikä ole luvattukaan jouluksi, mutta kynttilöillä luomme tunnelmaa kotiin. Totuus on vaan se, että vaikka kuinka yritän, niin joulu ei tule olemaan enään koskaan samanlainen, kuin silloin, kun olit vielä meidän kanssa. Ihania hetkiä, ihania lapsenlapsia, mutta ikävä sinua on vaan niin hirmuinen 🙁

Isosisko Kartanonpuistossa kynttilöitä viemässä.     Siskon lapset <3

PC240067 PC240078

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Hyvää syntymäpäivää rakas Sara siellä jossakin <3

Tänään siis täyttäisit 18 vuotta. Päivä on ollut aika raskas, kun niin ikävöin sinua. Kuvasi vieressä palaa kynttilä, niin kuin aina tähän pimeään aikaan. Ostin myös kauniita vaaleanpunaisia ruusuja sinulle.

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 3 kommenttia

Kirje Saralle,

Hei rakas, tiedät siellä jossain, että tämä joulun aika on minulle vaikeinta.

Joulukuun 7 pvä täytät 18v. Sinulla on jo pitkät kauniit hiukset, hymyilet niin kuin aina täälläkin teit. Toivottavasti olet päässyt käymään Uudessa-Seelannissa, vaikka joudut meidänkin matkaamme turvaamaan. Pikkujoulua yritän kovasti järjestää, asunto täynnä muuttolaatikoita. Emme pikkuveljesi kanssa vielä tiedä mistä seuraava asunto löytyy, mutta sinä kuljet sydämissä mukanamme.                                                                              Mökin sisustin joulun odotusta varten ja saunan löylyissä kynttilöiden valossa, muistelin meidän yhteistä viimeistä saunahetkeä, lepäsit lauteilla ja minä sivelin otsaasi viileällä vedellä…                                                                                                                                                     Lumi oli tänä aamuna kuorruttanut maan ja huomasin hymyileväni muistellessani niitä aamuja, kun itse olin kaikkein innostunein ensilumesta herättäessäni teitä katsomaan tätä ilmiötä 🙂                                                                                                                                                     Mitä tulee joululahjoihin, niin ajattelin antaa kummitytöllesi nukkekotisi tarvikkeineen. Olen varma, että näin sinäkin haluaisit.                                                                                             Vaikka kuinka yritän nauttia joulun odotuksesta kaikkine perinteineen, ja välillä nautinkin, niin on monia, monia hetkiä, kun ikävä sinua humahtaa päälleni voimalla:(         Rakas Sara, en saa sinua takaisin vaikka mitä tekisin ja tiedät sen, että yritän elää!

Sinua ikuisesti rakastaen ja ikävöiden,

Äitisi

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

Eteen päin mennään, pyhäinpäivä takana.

Aviomieheni pettämisen aiheuttama järkytys jo takana. Järjellä ajateltu, että jos toinen voi valehdella ja pettää, niin ei ole minun arvoinen mies!                                                                      Pyhäinpäivä vkl:a vietin mökillä vanhimman tyttäreni ja hänen lapsiensa kanssa. Lauantaina mukaan liittyi vielä tyttäreni hyvä ystävä omien lapsien kanssa. Saralle laitoimme kynttilälyhdyn hänen puunsa juurelle. Muiden lähdettyä tekemään kurpitsalyhtyjä ym rekvisiittaa, niin minä jäin juttelemaan Saralle…vierähti siinä muutamia kyyneleitäkin <3

Olen jouluihminen ja viime joulun odotus sekä joulun vietto oli ensimmäinen Saran kuoleman jälkeen. Siitä selvittiin, kuka mitenkin. Nyt olen tilanteessa, että tiedän jo joulun vieton tapahtuvan täällä (viimeisen tässä ihanassa asunnossa), mutta koko ajan joudun miettimään mistä seuraava asunto, pakata jo tavaroita, eli joulu tulee olemaan pahvilaatikkopinojen kanssa…tule joulu kultainen…

Sain kaappeja siivottua ja muutama säkki vaatteita ym lähtee kiertoon. Äsken katselin tässä vieressä olevaa säkkiä ja näin siinä päällimmäisenä Saran huivin…otin sen pois, painoin kasvoilleni ja nuuhkuttelin sitä. En voi siitä luopua <3 Se on ollut Saralla jo silloin, kun hän sairasti ensimmäisen syövän…jääkööt minulle lohtuliinaksi.

 

PA310020

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Surua, pettämistä ja surua.

Tästä on nyt aikaa, kun olen tänne kirjoittanut. Kyse ei ole siitä, että en Saraa ajattelisi/muistaisi, mutta aviomieheni jäi kiinni pettämisestä…                                                  Mieheni ei ollut Saran isä, mutta Sara piti häntä isänä. Itselleni mieheni edusti kaiken turvallisen tuen lisäksi, älykkyyttä, rakastajaa ja ystävää. Hänen sarkastinen huumori osui ja upposi.                                                                                                                                                     Myönnän, että olen ollut välillä vähemmän innostunut mieheni huomioimisessa. Uskoin kuitenkin satasella, että hän ymmärtäisi, että tässä mennään kuitenkin koko ajan eteenpäin…                                                                                                                                                 Nyt olen sitten tilanteessa, että lapseni kuoleman surun lisäksi joudun suremaan sitä, että mieheni ei ollut sitä mitä luulin, mitä hän lupasi.                                                                             Asuntomme on kaupungin vuokra-asunto, missä paljon muistoja mm Saran pikkuveljen syntymä, rippijuhlia, ylioppilasjuhlia, joulut, syntymäpäivät, Saran kuolema ja viimeinen lähtö.                                                                                                                                                    Haen parhaillaan pienempää asuntoa, missä saisimme poikani kanssa uuden alun.              En tiedä mitä poikani tällä hetkellä käy läpi. Itse yritän tsempata häntä, että ”Hei meillä uusi alku, kyllä tästä selvitään”. Ja vaikka mitä rotankoloja ollaan käyty katsomassa, niin poikani ”Joo kyl tää käy, ihan hyvä”.                                                                                                   Voi, kuinka kaipaan Saraa… me juteltaisiin tästä tilanteesta ja Sara voisi olla pikkuveljelle se uskottu mitä äiti ei voi olla.                                                                                                               Vähän sekavaa tekstiä, mutta ehkä vähän on sekava mielikin.

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Hiljaisuus kotona.

Olen itse nyt sairaslomalla keuhkoputkentulehduksen takia ja kotona hiljaisuudessa tuli mietittyä, että mihin tämä aika on mennyt. Silloin, kun lapset olivat pieniä, niin sitä odotti vaan, että sais joskus nukkua, olis joskus omaa aikaa. Nyt sitä aikaa on ja mietin mitä tällä ajalla teen? Ennen sitä osasi ottaa, hektisen päivän jälkeen, kaiken nautinnon niistä illan muutamista hiljaisista tunneista. Ja mitä sitä sai päivässä aikaan! Nyt, kun kukaan ei keskeytä lukuhetkeäsi, voit koska tahansa istua nojatuolissa katsomassa lempiohjelmia tv:stä, lähteä ystävien kanssa leffaan, kävelylenkille tms, niin ei se olekaan niin nautinnollista.                                                                                                                                            Työpäivät on ok, koska silloin jää vähemmän aikaa hiljaisuudelle, mutta nyt, kun kuuntelen kellon raksutusta ja en jaksa tehdä muuta kuin istua nojatuolissa teetä lipittäen, niin ei tää vaan oo mun juttu! Olis ihana odottaa niitä koululaisia, jotka omalla energialla täyttäisivät kodin äänistä, likaisista vaatteista, rikkinäisistä housuista, eksyneistä tavaroista ym:sta.

Katselin tässä hiljaisuudessa Saran kuvaa ja mietin kuinka voi neitokainen hymyillä, niin ihanasti vaikka tiesi elinpäiviensä olevan jotain viikkoja. Mistä ihmeestä hän ammensi sen voiman? Itse ratkeaisin varmaan ryyppäämään, raivoaisin elämän epäoikeudenmukaisuudelle ja ainakaan musta ei olisi mitään kuvia alettu ottamaan!!!

Muistoja Sarasta on tulvahtanut taas arkisista asioista. Aloin neulomaan lapsenlapsilleni lapasia ja villalankoja penkoessa tuli monista lankakeristä mieleen, mistä langoista olin Saralle tehnyt sukkia, kynsikkäitä, huiveja ym ja mistä väri-yhdistelmistä Sara oli erityisesti pitänyt. Astianpesukonetta täyttäessä, muistan kuinka Sara, saadessaan pieniä pistoja sormiinsa, läksytti, että laitoin veitset väärin päin. Asia korjattiin jo Saran eläessä, mutta tämä pieni askar tuo aina Saran mieleeni ♥

Tämmösiä mietteitä tällä kertaa. Onneksi kuopus tulee koulusta iltapäivästä ja vaikka ei nyt suuremmin älämölöä pidä ja siivoaa omat sotkut, niin oli toivonut lettusia eli keskeyttää mun tv:n katselun, ihanaa 😀 😀

Moderaattori työssään ♥                  Tukholman risteilyllä Muori ja Sara 🙂

P1120088 SAM_3855

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Pikkuveli vanhempi, kuin isosisko…

Olen siis pystynyt käymään kirjastoautolla (lapsien ollessa pieniä, kävimme siellä viikottain=muistoja). Olen pystynyt lukemaan kirjoja, mitä en ole Saran poismenon jälkeen oikeastaan tehnyt.

On myös ihana huomata, että pikkuveli elää normi teinin elämää. Toki, jos me muut Saraa muistelemme kyynelsilmin, niin kyllä pikkuveljelläkin kyyneleet silmiin tulee…mutta se on normaalia.

Silloin, kun suru ja ikävä vyöryää sisälläni, olen toivonut aikaa, etten tuntisi sitä musertavaa ahdistusta. Ja nyt, kun jotain päiviä on taas mennyt, etten muserru ikävästä, niin tulee tunne, että olen pettänyt tyttäreni, kun en tunne niin voimakasta ahdistusta. Kuolemasta on vasta 1v ja 8kk 🙁                                                                                                            Olen yrittänyt ajatella, että en itse haluaisi, että omaiseni näivettyisivät ikävästä (mitä ei varmasti tule tapahtumaankaan ;)). Olisi mukava ajatella, että muistelisivat minua silloin tällöin ja tiedän, että Sara toivoi juuri samaa ”Luvatkaa jatkaa elämää” ♥

Mietin eilen, että pikkuveli on nyt vanhempi, mitä Sara oli täällä, eläessään meidän kanssa…jotenkin nurinkurista…pikkuveli vanhempi isosiskoaan?!?

Sara 2011 hiihtolomalla Puumalassa ja muutama Saran ottama kuva samalta mökiltä.

IMG_3898 IMG_3837 IMG_3803

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

….ikävä :(

Tänään oli ihan hyvä päivä. Tuli kotona siivottua ja kirjastoautolta sain varaamani kirjan haettua.                                                                                                                                              Sitten tv:tä katsellessani näin Veet-mainoksen ja samalla muistin, kuinka Sara oli onnellinen, kun ostin hänelle (ennen sairautta) Veet-tuotteita säärien ihokarvojen poistoon, ikävä 🙁                                                                                                                                         Muistan Saran pienet kämmenet, sormet, jalat ja varpaat. Kuinka nauroimme välillä niiden pienuudelle…voih, kun saisin vielä lakata niitä pikkuriikkisiä varpaan kynsiä ja hieroa jalkapohjia, mitä varsinkin sairaalassa tuli tehtyä.                                                          Tai saisin jutella Saran kanssa, harjata hänen hiuksiaan, halata häntä, tehdä ruokaa yhdessä, käydä ostoksilla hänen kanssaan, käydä lenkillä…mitä tahansa!!!                       Olisi ihana herätä ja huomata, et tää olikin vain kauheeta painajaista ja neiti touhuisi kotona kuten ennenkin.


 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Elokuun valot.

Tänään tein pitkästä aikaa spagettia ja jauheliha-tomaattikastiketta…ensimmäistä kertaa Saran kuoleman jälkeen. Se minkä takia siitä kirjoitin, niin se oli yksi Saran lempiruoista.  Muistan kuinka neiti usein pyöri ympärillä ja höpötti, minun ruokaa tehdessä. Ruoka muutenkin liittyy voimakkaasti omiin muistoihini Sarasta. Milloin oltiin sairaalassa hoidoissa ja Sara yritti jotain saada syödyksi ja päivä menikin miettiessä jotain murkinaa joka edes vähän maistuisi. Milloin olimme kotona, niin teimme kaikkia herkkuruokia ja haaveilimme ajasta jolloin ei olisi enään mitään ruokarajoituksia,  siis kantasolusiirroista ja keskuslaskimokatetreista johtuvaa.                                                                                                  Sara on ollut mielessä myös, kun koululaisilla ovat opinnot alkaneet. Bussit ja metrot ovat taas täynnä innostuneita, jännittyneitä ja iloisesti höpöttäviä lapsia sekä teinejä. Onneksi on kotona vielä yksi teini, joka parhaillaan tekee keskittyneesti englannin läksyjä 🙂

Olenkin taas ajatellut niitä vanhempia, jotka ovat menettäneet ainokaisensa. Miten siitä voi toipua?! Vaikka kukaan toinen lapsi ei korvaa pois mennyttä, niin ikävää jollain tavalla helpottaa se, että saa ja täytyy keskittyä sisarukseen/sisaruksiin.

Juuri tällä hetkellä itselläni on aika levollinen ja kaihoisa olo. Ulkona on hellelukemat ja hetki sitten alkoi satamaan. Taidan laittaa kynttilät uusiin elokuun valoihin parvekkeelle sekä myös Saran kuvan viereen ♥

P8200003P8200004

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

Sudenkorento ja ruusuorapihlaja.

Parin vkon loma meni mökillä puuhastellessa ja Tukholman reissussa. Risteilyllä on tapanamme skoolata Suomenlinnan jälkeen Saralle ja Vaarille. Joskus olemme heittäneet kukkia/kukan mereen.                                                                                                                  Mökiltä tuon, näin kesä aikaan kukkia Saran valokuvan viereen. Nyt unohdin 🙁 täytyy ostaa kaupasta.                                                                                                                                  Saran ruusuorapihlaja teki pari kaunista kukkaa eli hyvä valinta tytöltä. Toivotaan, että ensi kesänä kukkia olisi jo enemmän ja ainakin puu on selvinnyt talvesta ja jäniksen ruokailusta.

Mökillä itseäni ilahdutti sininen sudenkorento, joka tuli kasvojeni eteen toviksi surisemaan. Sara nimittäin piirsi usein sudenkorentoja ja muotoili savesta mukin jossa 0li koristeena siniset sudenkorennot ♥                                                                                                      Ja niin kuin aina, niin nytkin tuli omaisten ja ystävien kanssa naurettua, mutta myös välillä ikävästä itkettyä…

Saran puun ensimmäiset kukat ♥

P7040007

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Kohta 1v ja 7kk Saran pois menosta, ajatusten poukkoilua.

Vierasmökki on nyt valmis ja nimekseen se sai Sartsulan ♥ Etsin kuvia joita voisin sinne tauluiksi laittaa ja kuvia selatessa tulin katsoneeksi Saran 15v. rippikuvaa ja 16v. kuvaa jossa Sara on jo tietoinen elinpäiviensä päättymisestä. Täytyy sanoa, että 15v. kuvassa on nähtävissä tyttö, mutta 16v. kuvassa nuori nainen…muutos on hätkähdyttävä.

Siitä on ensi vkolla 1v ja 7kk, Saralla olisi jo pitkät hiukset. Muistan, kun ennen sairastumistaan Sara olisi halunut hiukset lyhyeksi, värjätä niitä tai ”jotain”. Yritin aina kertoa kuinka kauniit hiukset hänellä oli ja lupasin, että ehkä 16-vuotiaana mietitään jotain pientä muutosta hiuksiin. Syöpähoitojen vietyä kaikki ihokarvat hiuksineen, niin Sara sanoi ”ettei leikkaa ikinä hiuksiaan, kun ne taas kasvavat” ♥

En ole miettinyt miksi meille kävi näin, mutta kuten tiedetään, niin syöpähoidot kehittyvät kokoajan ja olen miettinyt, et miks ei syöpä iskenyt vasta sitten, kun siihen olisi ollut paremmat ja ”hellemmät” hoidot. Saralla, kun oli sytostaatteihin aina hyvä vaste, mutta keho ei kestänyt enään niitä myrkkyjä 🙁

Vaikka sieltä sairaalasta halusi aina pois (luonnollista), niin välillä jopa kaipaan sinne…silloin vielä hoidettiin. Kaikkien vuosien varrella sairaala oli meille jo niin tuttu, että tiesimme tarkkaan minne mennä mihinkin tutkimuksiin, miten piti valmistautua eri toimenpiteisiin ja hoitoihin. Saralla oli omat lemppari-hoitajat ja lääkärit, niin mri-tutkimuksissa, leikkaussaleissa, heräämössä, hammaslääkärissä ja tietenkin osastolla.

Sara sai mut pelaamaan Farmi-peliä netissä ja kuinka ollakkaan, niin jäin koukkuun ja monta kertaa päivässä piti käydä kurpitsoja, mansikoita, sikoja, kanoja ym hoitamassa 🙂 Neiti itse lopetti farmi-pelaamisen aika nopeasti ja hymähteli mun touhuille. Silloin, kun tieto uusimisesta oli tullut, niin jätin pelaamisen. Selitin Saralle, et vei liikaa aikaa (niin kyllä tekikin), mutta todellinen syy oli se, että pelkäsin pahinta ja Sara, kun välillä auttoi mua pelin etenemisessä (hymähdellen), niin en olisi kestänyt sitä, että mun ”pelikaverini” olisi poissa…

Että tämmösiä ajatuksia nyt on ollut…

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

Luvattu elää!

Perjantai-ilta töiden jälkeen meni ystäväni kanssa keilatessa (Wii-peli). Lauantaina oli  ihanan uuden lapsenlapsen nimiäiset ja sunnuntaina kaksosten 2v-päivät ja samalla juhlittiin kuopukseni 16v-päiviä. Kaikkia ihania tapahtumia siis on ollut ja olen ollut oikein onnellinen/iloinen…mutta tähän vaan pitää näköjään tottua, että se hiljaisuus ja ikävä tulee aina perässä 🙁                                                                                                                       Itseäni on piristänyt myös ostokset mökille, vierasmökille ja kotiin. On mukavaa, kun saa paikat kauniiksi.                                                                                                                                Tosin siitäkin meni ilo, kun mietin kaikkia niitä tavaroita ja vaatteita mitä Sara oli saanut ja toivonut…millään niillä ei ollut enään mitään merkitystä, kun tieto kuolemasta tuli ja mitään niistä et mukaan saa. Kaikista tärkeintä on silloin olla yhdessä ja sen Sara ymmärsi ja meille muille opetti.

Tänään, kun tulin töistä, niin eteisessä tuli tunne/toive, että voi Sara, kun siitä tupsahtaisit juttelemaan päivän tapahtumista…ei tullut 🙁

Luvattu elää, yritetään elää ja en koskaan vois pettää Saralle antamaani lupausta, helvata!

IMG_4958

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Enkelinä 1,5 vuotta

27.6 tulee kuluneeksi 1,5 vuotta Saran viimeisistä sanoista, viimeisestä katseesta, viimeisestä kosketuksesta, viimeisestä henkäyksestä ja viimeisestä kotoa lähdöstä…pakahduttavaa tää ikävä!!!

Olen kokenut elämässäni monia vastoinkäymisiä ja suruja, mutta mitään niitä ei voi verrata tähän murheeseen. On elämä ennen Saran kuolemaa ja kuoleman jälkeen. Nyt tuntuu siltä, kuin jotenkin vaan suorittaisin elämistä. Kaikkien iloistenkin tapahtumien jälkeen ikävä valtaa mielen, välillä suurempana, välillä pienempänä.                                            Vaikka voin koska tahansa keskustella omaisteni ja ystävieni kanssa surustani ja saan kaikilta lohdutusta/ymmärrystä, niin tämän surun ja ikävän joutuu kuitenkin kantamaan yksin, sitä ei kukaan pysty pois ottamaan enkä lääkkeillä halua sitä lähteä turruttamaan.         Aika on varmasti se joka joskus vie pahimman terän  ikävästä.

Tuntuu myös väärältä valittaa omasta ikävästä…Sarahan se joutui täältä yksin lähtemään, unelmat ja suunnitelmat jäivät kesken, paljon jäi kokematta….                                                     Voih, kun meille ei anneta valinnan mahdollisuutta, olisin koska tahansa vaihtanut Saran kanssa paikkaa!!!

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Uni

Kevät meni päiväkirjamerkintöjä kirjoitellen. Koulun päättäjäisten lähestyessä oli itsellä aika haikea olo…kaupoissa näin äitejä nuorten neitokaisten kanssa juhlaleninkejä katselemassa ja mietin kuinka ihanaa olisi Saran kanssa myös shoppailla. Sara olisi jo vuoden ehtinyt opiskella nuoriso-ohjaajaksi. Toki olin myös ylpeä äiti, kun perheen nuorimmainen päätti peruskoulun hyvällä keskiarvolla, tippa silmässä lauloin suvivirttä, mutta sitten juhlistimme koulun päättymistä.                                                                                   Keskimmäinen lapsistani sai ensimmäisen lapsensa toukokuussa, ihana prinsessa ♥ Eli paljon iloisia asioita on tapahtunut, mutta onhan se aina mielessä, ettei Sara saanut tätä kokea 🙁                                                                                                                                                        Joskus välähdyksen omaisesti tulee tunne, että tää on joku välivaihe ja Sara tulee kohta takaisin…ja sitten yhtä nopeasti iskee tajuntaan ettei neiti tule takaisin, en saa koskettaa häntä, en jutella hänelle…se on niin äärettömän surullista, suru tuntuu fyysisesti 🙁 Silloin saan tehdä kovasti työtä, että saan itseni pois surun syöveristä. Itseäni on auttanut se, kun ajattelen, että Sara sai kuolla kotona rakkaiden ympäröimänä, ei joutunut kokemaan mitään rikollista tapahtumaa viimeisinä hetkinä, Sara itse ei pelännyt vaan lähti matkalle kuin suureen uuteen seikkailuun. Ehkä tärkeimpänä asiana ajattelen aina sitä lintua joka tuli sairaalaan kertomaan Saran lähdöstä ja se saa minut uskomaan, että vielä on jotain kuoleman jälkeenkin. Haluan ajatella, että voimme sittenkin vielä kohdata ♥                         En ole koskaan ollut mitenkään taikauskoinen tai unien tulkitsija, mutta keväällä näin unen: Sara pyöräili kolmipyöräisellä (n. 3v), kyydissä oli myös samanikäinen alaston tyttö, jolla pitkät vaaleat hiukset. Unessa tiesin, että Sara on kuollut ja olin iloinen, että saan vielä otettua valokuvan hänestä. Samassa se vaalea tyttö katosi, kuin peläten kuvaamista. En löytänyt kameraa. Yht äkkiä Sara oli katoamassa ihmisvilinään ja itselläni kauhea hätä vielä yrittää tavoittaa hänet. Sara kääntyi minua päin ja sanoi ”mä näen sut aina”. Sitten en enään nähnyt Saraa. Yritin vielä etsiä ja kuulin Saran sanovan ”ja mä kuulen sut”. Se oli uni, mutta jotenkin itselläni oli jotain viikkoja parempi hengittää.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Juhlia, retkiä ja jännitystä.

12.4.2001 klo 21.55 kiirastorstai

Oltiin aamulla Tippiksen kanssa avolla. Emlaa laitettiin katetrien juuriin, kyynärtaipeisiin ja kämmeniin…kauhean huudon kera. Rauhoittui kuitenkin aika pian. Sara meni oikein mielellään Uni-Jukan luo. Laulaja Anna Hanski oli lähettänyt korillisen pääsiäismunia muksuille, kiva yllätys kun hoitajat niitä jakoivat. Sara halusikin syödä pääsiäismunan heti, kun vähän nukutuksesta tokeni (huojuen, silmät harittaen).

Osaston uutisia: Tuttu tyttö nukkui pois <3 Tuttu poika huonossa kunnossa, ymmärsin et paljon ei ole toivoa 🙁 Yhdellä tytöllä kasvain levinnyt päähän…on huonossa kunnossa. Yhdelle tutulle pojalle laitettiin nenämahaletku ja toinen katetri. Yhden pojan äiti jännitti Lyppiä, granut ei ole nousseet, joten pieni epäily uusimisesta…ei onneksi ollut uusinut 🙂 Uusia tapauksia os. täynnä. Tuli taas sellainen olo, ettei pitäisi jutella kenenkään kanssa, koska kyllä nämä tapukset pistää miettimään ”miksi juuri me oltaisiin onnellisia ja Sara selviäisi”.                                                                                                                                                     Juttelin os. papin kanssa. Olen meinannut liittää Saran ja pikkuveljen kirkkoon. Sanoin kyllä papille, ettei mistään suuresta heränneisyydestä ole kyse. On vähän vaikea selittää, mistä tää johtuu…ehkä mä jotenkin haluan uskoa, et jotain vois olla kuoleman jälkeen ja jos on niin samaan paikkaan haluan muksujen kanssa.                                                                   Onhan taas leppoisaa tekstiä, mutta olo on aika masentunut, kun on katsonut vanhempien tuskaa lapsiensa puolesta ja miettii, et joutuuko itse samaan tilanteeseen ja miten sen kestää.                                                                                                                                                         Isosisko täyttää huomenna 19v. Toivottavasti malttaa tulla sulhon luota kahville. Keskimmäinen lapsosista soitti illalla Prahasta, on siellä käsipalloturnauksessa.

11.5.2001 klo 13.00 perjantai

Ipanat koisaa. Käytiin 25.4 avolla lääkärin vo:lla. Otettiin verikokeet samalla. 8.5 otetut verikokeet ok. Mulle selvisi, et kontrolleissa käydään 2 vkon välein ja Lyppi olis 3kk välein. AML on ärhäkkä uusimaan ja näi päästään aloittamaan hoidot luuydinsiirtoon mahdollisimman nopeasti. Jännitin lääkärin käyntiä, kun Saralla on jaloissa aika paljon mustelmia. Tietenkin sitä katsoo suurennuslasin kanssa: syökö, onko väsynyt, toimiiko vatsa ym. Kyllä tää on semmoista hermoilemista! Mulla on alkanut sydän muljahtelemaan iltaisin, kun käyn nukkumaan. Kai se johtuu tästä stressistä…Saran vuoksi ja talouspuolikin on nyt vähän heikko. Tässä on ollut niin paljon juhlia: Isosiskon synttärit, pääsiäinen, serkun synttärit, keskimmäisen veljen rippijuhlat, vappu, huomenna Saran ja pikkuveljen kastejuhla ja ylihuomenna äitienpäivä. Niin ja tiistaina Tukholman risteily…oikea pers´aukisten  perhe, mut ei voi peruakaan risteilyä, kun ollaan valvojia. 18.5 menen ystäväni luokse illasta, jotta aamulla ehditään ajoissa Myyrmäen kirppikselle myymään ipanoitten vaatteita +muuta roinaa.                                                                                                        Ilmoitin Saran seurakunnan päiväkerhoon. Alkaa elokuussa 2 x viikossa 9-12. Toivottavasti neiti on kunnossa.

6.7.2001 klo 21.15 perjantai

Pojat kavereille, isosisko sulhon luona, isä Petanqueta pelaamassa ja ipanat melkein unessa. Lyppi 20.6 oli ok. Kyllä sitä jännitettiin. Labrat tänään ok. Osastolla rauhallista. Näin tutun äidin ja kysyi olemmeko menossa Kuortinkartanoon…harmi kaikki tutut ovat sinne menossa, mutta meillä on Kalajoen reissu edessä maanantaista-lauantaihin. Toivottavasti päästään Kuortinkartanoon joku toinen kerta.                                                                        Kyllä me ollaan odotettu Kalajoen reissua…täysihoito, oma hyvin varusteltu mökki, hiekkasärkät vieressä ja lämpöä on piisannut +25-+30C.                                                               Viime vkolla oltiin Kaunissaaressa ipanoiden kanssa. Reissu oli onnistunut 🙂 Illalla, kun ipanat nukkuivat teltan”makuuhuoneessa”, niin minä ja isäntä pelasimme korttia, nautimme viiniä, kuuntelimme tuulen suhinaa ja lintujen laulua ”olohuoneessa”. Mieletön rauhan tunne täytti mielen.                                                                                                                   Niin hellettä on ollut pari vkoa. Ollaan päivittäin käyty rannalla, syöty mansikoita ja jäätelöä. Yhtenä iltapäivänä kävimme (ipanat+isosisko+mä) kauppatorilla, hallissa ja espalla. Sara juoksi patsaan luota patsaalle ja isosisko yritti epätoivoisena selitellä patsaista jotain. Tuomiokirkossa Sara viihtyi myös hyvin ja isosisko taas epätoivoisena oppaana 🙂 Minä keskityin pikkuveljen kanssa tuhoamaan torin ja hallin antimia. Ihanaa, että ollaan päästy nauttimaan kesästä! Viime kesähän oli mitä oli.

30.8.2001 klo 21.45 torstai

Loma Kalajoella oli tosi onnistunut. Mökki oli enemmän mitä luvattiin, ruoka hyvää ja aktiviteettejä oli joka lähtöön. Matkat sujuivat myös hyvin, ajatellen ipanoiden päiväuni-rytmiä. Ollaan oltu Lintsillä 3 krt, Talissa vaarin mökillä useamman kerran ym pientä. Ai, niin 20 tunnin risteily onnistui erinomaisesti…tosin kirjoittaja nukahti 21.30 ipanoiden kanssa yöunille.                                                                                                                                         Sara aloitti 16.8 seurakunnan päiväkerhon. Hyvin on mennyt. Isosisko aloittaa sairaanhoitajan opinnot ensi vkolla.                                                                                                     Sytytin tänään partsille lyhtyyn kynttilän…eli pimeät illat ovat tulleet, ihanaa!                         Sain juuri kuulla, et Saran paras ystävä, niin pihalta kuin kerhosta, muuttaa Pietarsaareen 🙁 Olin Saran isän kanssa kahdestaan Kaunissaaressa viime vkl:na. Oltiinkin pitkästä aikaa kahdenkeskisen loman tarpeessa.                                                                               Saran viimeisimmän Lypin tarkemmat vast. tulivat ja kaikki ok 🙂 Nyt muutettiin seurantaa, eli Lyppejä tehdään vaan tarvittaessa. Kontrollitkin harvenee 1 x kuussa labrat ja lekuri 3 kuukauden välein.                                                                                                      Mulla on aika hyvä olo Saran voinnin vuoksi, mutta samalla miettii, ettei uskalla liikoja iloita, jos tulee taas turpaan. En tiedä onko tää vain mun ongelma vai onko muilla samanlaisia fiiliksiä. Uskon kyllä, että jos vuosia menee hyvin, niin uskaltaa ottaa jo rennommin…mutta jos sitä ennen käveli rehvakkaasti paino koko jalalla, elämään uskoen, niin nyt on vähän varpaillaan ja pelko läheisten puolesta on läsnä.

Ensimmäinen kuva Kaunissaaresta ja kaksi seuraavaa Kalajoelta.

P6010001 P6010002 P6010004

 

Tähän päättyi päiväkirjamerkinnät Saran AML:n taistelusta. Vuodet kuluivat pikkuhiljaa ilman pelkoa ja saimmekin nauttia ”normi-elämästä” monta hyvää vuotta…kunnes sitten jysähti…

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Hoidon lopetustutkimuksia ja katetrien poisto :D

21.3.2001 klo 13.45 keskiviikko

Ipanat päiväunilla. Viime perjantaina oltiin Saran kanssa avolla: verikokeet, hammasröntgen, keuhkoröntgen, luuston ikätutkimus, valokuvat kehosta ja neurologilla käynti. Huomenna on Lyppi, hammaslääkäri, sydän uä, munuais uä ja ekg. Kaikki tutkimukset liiittyvät hoidon lopetukseen. Isän piti mennä Saran kanssa sairaalaan, mut nyt ei sit voikaan olla töistä pois. No, isosisko katsoo pikkuveljeä aamupäivän ja Muori iltapäivän. Suunnittelin Stockan löytikseen menemistä (-50%), mut ehkä sit illalla.                Oltiin aamupäivä kartanon puistossa, aurinko paistoi ihanasti ja linnut sirkutti. Illaksi on luvattu lumisadetta, yök!                                                                                                                         Nyt kun päästy viettämään ns. normielämää, niin ipanatkin on rauhoittuneet…kyllähän nää vieläkin tappelee, mut ei 24 tuntia 🙂                                                                                             (Kävin löytiksessä torstaina ja sain 3000 tonnin vaatteet 700 sadalla)

1.4.2001 klo 13.20 sunnuntai

Torstaina oltiin avolla kuuntelemassa lopputarkastusten tuloksia. Kaikkia vast. ei ollut vielä saatavilla, joten jännitys jatkuu…lyppi puuttui. Muuten tulokset on ok, mutta maksassa on jotain ”ärtyvyyttä” havaittavissa. Sanoivat, että kuuluu asiaan, kun sytostaateista on vielä niin vähän aikaa. Saatiin myös kuulla, et Sarasta ei kannata leipoa huippu-urheilijaa, koska parit sytostaatit vaikuttavat sydämeen mahdollisesti vielä aikuis-iälläkin> vajaatoiminta. Nyt kuitenkin kaikki ok. Saatiin lupa mennä Saran kanssa kauppaan! Heti torstaina hyökättiin Valintataloon, hyvä, et sain neidin pois kaupasta 🙂       Saran käytös on aika ailahtelevaa, vaikka kuinka on yritetty ottaa rauhallisesti, niin neidin tunteet heilahtelevat ilosta raivoon. ”Äiti mä rakastan sua, menetkö mun kanssa naimisiin?” ja minuutin kuluttua ”mä tulen ja puren teitä kaikkia.” Ottaa varmaan koville, kun neiti ei paljon muista aikaa ennen sairastumistaan. Sairaalassa Sara oli kaikkien huomion keskipisteenä, touhuttiin koko päivä jotain ja nyt neidin pitää jakaa aikaa muiden kanssa.

9.4.2001 klo 12.35 maanantai

Ipanat päikkäreillä. Lyppi oli ok, JIHUU! Katetrit otetaan pois torstaina 12.4, JIPPII!!! Miltähän neidistä tuntuu? Sara itse tuumasi, et voi heiluttaa sit tissejä 🙂                                   Tuntuu kuin Saran isällä olisi nyt helponpaa ja mulla vaikeanpaa. Päivät menee hyvin, mut illalla täytyy pinnistellä ettei ajattelisi mitään kauhukuvia uusimisesta ym:sta. Toivottavasti ajan kanssa helpottaa, vaikka nyt olen jo alkanut jännittämään seuraavaa lyppiä. Onhan se näytön paikka, kun myrkkyjä ei enään tiputeta…voi rakas jumala, älä anna syöpäsolujen enään kasvavan!                                                                                                     Ei mennäkään mökkilomalle Rovaniemelle, olis tullut reissu aika tyyriiksi. Anoimme Sylvalta perhelomaa Kalajoelta. Lääkäri lupasi, että voimme jo liikkua vapaammin kesällä.   Osastolla on kova ruuhka, melkein joka vko on tullut pari uutta tapausta. Jotenkin sitä tuntee itsensä jo ulkopuoliseksi, kun käyntejä on nyt harvemmin ja Saran hoidot on loppu. Tuli ostettua Saralle pyörä, ei odotettu kesään, kun tulevaisuudesta ei tiedä, niin pyöräillään nyt!

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Epätoivoa…

4.3.2001 sunnuntai klo 8.55

Täällä yhä. Kuumetta ei ole ollut, mutta antibiootit ehdittiin aloittaa…jos crp on laskenut 32:sta ja kuume ei nouse, niin ehkä päästään tänään kotiin. Ilmeisesti joudutaan sit taas käymään joka päivä antibiooteilla, mut ihan mitä vaan kun vaan päästään täältä pois.           Sara raukka jäi ilmeisesti illalla nälkäiseksi (nakit oli loppu), koska kun aamulla tulin, niin neiti selitti kuinka oli ottanut sipsejä ja purkki oli tippunut lattialle…kauheeta, kun ei voi olla lapsensa luona auttamassa 🙁

Äsken Tippis sai raivarin, huusi aikansa sängyssä ja nyt katsoo ”Nooan saarta” telkkarista. Kai se on kyllästymistä ja turhautumista, kun 1-2 krt päivässä huutaa keuhkot pellolle ja heti sen jälkeen neiti on taas itse aurinko…niin ja kun ei voi ymmärtää miksi näin ollaan.

10.3.2001 lauantai klo 12.35

Rankat viikot jatkuu. Sara saa vähän väliä raivareita…mikään puhe ei tehoa…onneksi yöt nukkuu rauhallisesti. Pikkuveli on alkanut myös omat rähinät.                                                     Sara pääsi siis viime sunnuntaina kotiin ja joka päivä ollaan käyty avolla ab-tiputuksessa+veritankkaukset tarvittaessa.                                                                                        2 vko sitten osastolle tullut 9kk vauva sai diagnoosiksi AML ja ALL! Keskiviikkona os:lle tuli 11v-lapsi jolla AML uusinut 2,5v. jälkeen hoitojen lopettamisesta ja luuydinsiirto oli silloin myös tehty. Tuttu poika raukka myös osastolla kuumeen takia…odottaa uutta kantasolukeräystä, mutta sitä ei ole voitu tehdä huonon kunnon takia.                                       Perjantaina avolla, tuttu tyttö äitinsä kanssa oli kontrolleissa. Äiti oli iloinen, tyttö oli aloittanut päiväkodin vuoden vaihteessa ja kaikki hyvin. Ilmeisesti kontrollikokeissa löytyi jotain, koska äiti jutteli pari tuntia hoitajan ja lääkärin kanssa…ja lähti hiljaa masentuneen oloisena pois 🙁 Toivottavasti ei uusiminen!!!                                                                                     Tuli itselle kauhea pelko, niinkuin luovuttais, ajatuksena, et ei Sara voi selviytyä, kun kaikilla muillakin käy huonosti.                                                                                                             Itse olin luullut ettei syöpä luuydinsiirron jälkeen voi uusia…eli kaikkien rankkojen sytostaattikuurien , sädetysten, infektioiden, luuydinsiirrosta johtuvien hylkimisreaktioiden (siis jos lapsi ne kestää) jälkeen pitää vielä jännittää uusimista!              Mulla on nyt kauhea hätä, saako Sara kasvaa ”naiseksi”…miten voin elää, jos Tippis otetaan pois…helvetti ei oo mitään tähän verrattuna !!!

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Loppusuoralla hoidoissa

19.2.2001 maanantai klo 8.45

Sara lähti isän kanssa sairaalaan, Lyppi, it-lääke ja VIIMEINEN sytostaattikuuri!                   Sytostaatit aloitetaan varmaan illalla, joten jos Sara pääsee heti aamusta uni-jukan luo, voisi päästä vielä kotonakin käymään. Kaikki on mennyt hyvin (alkua lukuunottamatta)…vähän pelottaa, että voiko tää jatkua näin. Jos hoito menee hyvin ja infektiot saadaan hoidettua, niin sitten alkaa uusiutumisen pelko, huoh! Täytyy silti sanoa, että tulevaisuutta voimme jo suunnitella. Syksyksi ollaan ajateltu mökkilomaa (liiton kautta) ja, jos lekurit antavat siunauksen, niin kesällä Kaunissaaressa telttailua. Voi, hitsi millaistahan on taas liikkua niin, ettei kokoajan tarvitse pelätä ”pöpöjä”.                                   Saran isä soitti äsken, Sara on sytostaattipuolella ja samaan huoneeseen tulee vielä kaksi muutakin potilasta. Sara varmaan tykkää, mä en. Saralle oltiin juuri laittamassa emloja selkään!!! Miks? jos neiti nyt saa kammon uni-jukkaa kohtaan, käyn työntämässä emlat sen älypään kitaan, joka keksi moisen.

22.2.2001 torstai klo 14.30

Ei ollut kameraa mukana, kun viimeinen Ara-c tippui! Yksi huoneen potilaista pääsi tänään kotiin, joten on vähän enemmän tilaa. Sara oli vielä maanantai iltapäivästä kotona käymässä. Kuume nousi tiistai-iltana 40 asteeseen. Eilen illalla tuli oksennus, eivät olleet antaneet hyvinvointilääkettä 🙁 Tänään sain hyv.vointilääkettä pyydellä. Tänään Sara ei ole oksentanut, mutta ei ole myöskään mitään syönyt. Kuume nousi äsken 38.6, eli huomenna ei päästä kotiin. No, ehkä lauantaina. Meillä on kotona suunniteltu ”lopettajaisia” eli juhlitaan sytostaattien päättymistä. Sen verran Saralla vielä granuja, että uskallettiin pyytää mun siskon perhe, Muori ja Vaari mukaan juhlimaan.

27.2.2001 tiistai klo 13.05

Ollaan poliklinikan eristyshuoneessa. Juhlat juhlittiin iloisissa merkeissä, vaikka isosisko ei päässyt tulemaan vatsataudin takia. Pikkuveli alkoi oksentamaan lauanttai-iltana. Mä istuin sohvalla pikkuveli sylissä, joskus yöllä valuimme lattialle patjoille. Mullakin kiersi vatsassa, muttei oksettanut. Aamusta oli mulla vähän lämpöä, pikkuveli kuumeessa ja oksentelu jatkui. Sara alkoi ripuloimaan eikä syönyt mitään, ajattelin sen johtuvan vielä sytostaateista. Eli päivä meni ripulikakkoja pesten ja oksennuksia pyyhkien. Pyykkivuori oli komea. Onneksi Muori oli auttamassa. Maanantaina muu perhe sai saman taudin, Muori mukaan lukien. Tänään tiistaina Sara alkoi oksentamaan, joten täällä siis taas ollaan. Nyt Sara nukkuu, kuume on noussut ja paino pudonnut 🙁 Odotetaan lekuria.

1.3.2001 torstai klo 7.20

Ollaan os. ykkösellä, jee jee! Tää on infektio-osasto. Huoneeseen kuljetaan ulkokautta ja osaston käytäville ei ole vanhemmilla mitään asiaa. Kaikki mitä tarvitaan pitää pyytää (soittokello)…ja täällä huoneessa ollaan kelloa soitettu. Ymmärrän kyllä ohjeet tartuntojen ehkäisemiseksi, mutta siivouksen jälki on mitä on ja osa henkilökunnasta ei pese käsiä… Olen myös joutunut neuvomaan Saran hoidossa henkilökuntaa esim. katetrien hoidossa. Onneksi eilen tuli vuoroon vanhempi hoitaja, joka sai toisen katetrin auki ja muutenkin oli varman tuntuinen.                                                                                                                                    Kävin omalta osastolta hakemassa kahvia. Kuulin, että lauantaina oli tullut 2,3 vuotias uusi potilas osastolle. Korkeariskileukemia 🙁 Sydäntä riipaisi, kun näki äidin tuskan, eikä voinut sanoa muuta, kuin, että ”niin vaikeeta kuin sitä on uskoa, niin jotenkin näitten sairauksien kanssa oppii elämään.” Tuttu äiti pystyi lohduttamaan paremmin, koska heillä sama diagnoosi ja silloin voi tarkemmin vastata kysymyksiin. Itsekin kaipasin aluksi niiltä vanhemmilta tietoja, keillä sama tauti.                                                                                                 Saran vointi ok. Syö nyt hyvin ja JUO! Ripulia vielä on, muttei kuumetta. CRP alle 5, leukkarit 0.2. Tänään pitäisi kympin lekuri tulla katsomaan Saraa. Voi, kun päästäis vielä kotiin, ennen kuin sepsis iskee, (joka syttiskuurin jälkeen se on iskenyt). Sara katsooo nyt Pepin seikkailut videota, julkaistiin eilen ja pitihän se heti ostaa 🙂

2.3.2001 perjantai klo 21.40

Paskan marjat! Aamulla tapeltiin Saran kanssa, neiti jopa puri mua…alkaa kyllästymään seiniin. Päästiin onneksi pihalle ja pakkasen+viiman jälkeen neidille maistui kylpy. Klo 12.00 aikaan hoitsu ilmoitti tilanneensa punasolut ja lekuri lupasi päästää meidät kotiin tankkauksen jälkeen, jippii!                                                                                                                 Isä ja pikkuveli tulivat 17.00 jälkeen ja vasta silloin punasolut tuli!!! Mä kiehuin, miks ei niitä tilattu pikana, kun jokainen tietää, et niiden tiputus kestää neljä tuntia!!! Mä lähdin sitten pikkuveljen kanssa ruokakaupan kautta kotiin. Raukka ei ollut syönyt kunnolla ja tuttikin oli jäänyt kotiin…huutoa kesti sairaalasta kotiin (kuljettiin julkisilla). Kun vihdoin 19.00 jälkeen päästiin kotiin olin ihan poikki. Ajattelin kuitenkin laittaa dipattavaa, viinipullo auki ja kynttilöitä palamaan, kun ei huomenna tarvitse lähteä kukonlaulun aikaan sairaalaan. Taas muuttui suunnitelmat. Isä soitti ja ilmoitti, et Saralla noussut kuume 38,2. Mua harmitti Saran vuoksi, meidän illan vuoksi ja ennen kaikkea sitä, et pitää olla os.1:llä. Ei jaksa kaikkia pikku puutteita kirjoittaa, mut os.10 on kuin Yhdysvallat ja os.1 kuin Neuvostoliitto.                                                                                                                                       Täyty myöntää, et on ollut aika rankka viikko. On myös antanut itselleen luvan vähän höllätä ja niin pienikin takapakki tuntuu isommalta tapaukselta. Viiniä vähän maistettu ja itsesäälin vallassa lopetan uupuneena tältä illalta kirjoittamisen.

Ulkoilua sairaalan pihalla ja lounashetki 🙂

P5280149 P5280148

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Normi meininkiä syöpähoidoissa.

17.1.2001 keskiviikko klo 7.20

Neiti nukkuu, punasoluja jo tippuu, vaikka vasta 3 ”myrkkyannosta” on annettu. En tiedä vielä kuumetilanteesta, kun papruja ei ole aamurapsalta vielä tuotu. Eilen kuume nousi 39 asteeseen. Sara on silti ollut aika pirteä…toivottavasti minäkin oon, sain nukkua koko yön putkeen. Pikkuveli ei herättänyt kertaakaan ja nukkui omassa sängyssä 🙂                                 Luin eilen lehdestä muuttumisleikki-juttuja ja aamulla, kun yritin kaivaa silmiäni esiin ryppyjen ja pussien alta, niin mietin et vois olla hyvä juttu. En sit kuitenkaan osaisi päättää mitkä kaksi ongelmaa pitäisi muuttaa, kun peilistä katsoo ongelmaa otsasta varpaisiin 😀    Täytyy kohta vaihtaa Saralle vaippa, ettei sänky lainehdi (menee isot nesteet+punasolut) ja antaa Saralle silmätipat (joista neiti ei tykkää)…päivän vois aloittaa paremminkin, mut ei muuta ku hommiin.

19.1.2001 perjantai klo 14.10

Sartsu päikkäreillä. Hitsin hitsi, oltais päästy tänään kotiin, mut kuume nousi yöllä vielä 39. Nyt katsotaan nouseeko vielä, infektion mahdollisuus. Sara on niin pirteä ja hyväkuntoinen, et yritin mankua Kirsiltä kotiinlähtö-lupaa. Ei luvannut…kuumetta ei nyt ole, CRP 11, paino laskenut taas normaaliin.                                                                                      Viisaat päät ovat puhuneet, Saralle ei lähdetä etsimään luuydinluovuttajaa. Saralla on ollut kiltisti käyttäytyvä solukko…jos ei ekalla hoidolla olisi päästy remissioon, niin sitten olisi lähdetty luuydinsiirtoon.                                                                                                                Huh, millaistahan on jännittää hoidon päättymisestä seuraavat viisi vuotta uusiutumista? Ja ensimmäinen vuosi on kriittisin.                                                                                                      Jos ei tänään päästä kotiin, niin ulos kyllä mennään…ei kukaan jaksa neidin energian kanssa tässä kopperossa. Ulkona sataa lunta 🙂

28.1.2001 sunnuntai klo 7.20

Kävin yököltä kysymässä yön kuulumiset, Sara nukkunut hyvin, ei kuumetta. Niin, täällä siis taas ollaan. Sara pääsi kotiin 20.1 lauantaina. Käytiin seuraavalla vkolla 3 krt tankkauksissa, viimeeksi 26.1 perjantai aamusta. Perjantai iltana kuume nousi kotona puol yhdeksältä 38.2 asteeseen. Sairaalaan ja polin eristyshuoneessa puol kymmeneltä kuume 39.7. Sara myös oksenteli. Osastolle Tippis pääsi klo 23.00.                                                          Eilen ylilääkäri Ulla kävi katsomassa Saraa ja sitten alkoi tapahtumaan…ensin vaihto isompaan huoneeseen (hyvä). Sitten olisi pitänyt mennä keuhko-röntgeniin…pyysin hoitajaa selvittämään miksi, kun juuri eilen oli käyty röntgenissä. No, ei tarvinnutkaan mennä, eivät olleet tienneet (minkähän takia Sarankin kolmen puhelinluettelon kokoiset kansiot on jos niitä ei lueta?) Sitten alettiin vaihtaa nesteitä, nutrioita lisää, kalsiumia, tromppari-, punasolu- ja jääplasmatankkaukset. Toivottavasti Satu-hoitaja on tänään vuorossa ja vähän selittää noita juttuja. Ei siinä mitään, jos vitskuja annetaan, mut miks vasta nyt? Eiks niitä olis pitänyt antaa aikaisemmin?

30.1.2001 tiistai klo 7.05

CRP kävi eilen 101:ssä, mutta eilen se oli jo laskenut 53. Kuumetta ei ole ollut. Päästiin eilen ulos. Sairaalan pihalla touhuttiin reilu tunti lumileikkien merkeissä. Isä oli vielä illalla 1,5 tuntia ulkona Saran kanssa 🙂                                                                                                ”Leikki-täti” on vaihtunut Marjasta Kirsiksi. Kävi eilen esittäytymässä ja Sara sai taikinaa, josta leivottiin koristeita. Kirsi lupasi tulla Saran kanssa tänään leikkimään, kun mulla alkaa jo ideat loppumaan. Ei nimittäin oo helppoa viihdyttää 3-vuotiasta vipeltäjää, joka on aina osastolla letkuissa kiinni ja puolen vuoden aikana on käyty osaston lelu-, kirja- ja videovarastot läpi.                                                                                                                                     Viikonloppuna osasto oli oudon hiljainen, avon aulakin tyhjä, kun kävin kahvia hakemassa. No, eilen ei enään ollut hiljaiselosta tietoakaan…paareja tuli ja meni, vanhempia, opettajia ja potilaita letkuineen vilisi käytävällä. Pari uutta potilasta on tullut…en tiedä diagnooseja.

31.1.2001 keskiviikko klo 7.20

CRP 35, oltais silti päästy eilen kotona käymään, mut isoveli flunssassa ja Saran granut 0, eli ei voi riiskeerata. Pakkasta on -9, saa nähdä tarkeneeko neiti ulkona vai huristetaanko taksilla vaarin luokse.                                                                                                                               Käytiin eilen isosiskon kanssa harrastamassa=verenluovutus. Kyllä me ollaan ylpeitä itsestämme, kun molemmilla on piikkikammo. Isosisko on aina pyörtymispisteessä ja mulla pulssi hakkaa 2000. Edellisellä kerralla en päässyt luovuttamaan, kun Hb oli 123, nyt 136. Sovittiin isosiskon kanssa seuraava käynti toukokuulle.                                                  Neiti Nöppönen nukkuu sikeesti, se ottaa veronsa, kun ei oo kahteen päivään nukkunut päikkäreitä.                                                                                                                                                 Erityishoitoraha tuli vihdoin ja viimein. Saa maksettua rästilaskuja ja ostettua akvaariosoraa 😀 Meikäläiseltä puuttuu rahatalousgeeni…perheen kilometrin pituisessa puutelistassa akvaariotarvikkeet ei kuulu kärkipäähän, mutta, kun nyt olen akvaarion kellarista raahannut ylös, niin ei sitä viitsi tyhjänäkään katsoa 🙂

1.2.2001 torstai klo 7.25

Käveltiin eilen vaarin luokse (Sara rattaissa osan matkaa) ja taksilla tultiin takaisin. Illalla Sara olisi päässyt leikkihuoneeseen, mutta siellä olikin nuorten iltatoimintaa.                  Illalla tiputettiin trompparit ja tänään antibiootti muutetaan menemään kerran vrk:ssa. Päästään ilmeisesti kotiin, mutta joka päivä on käytävä sairaalassa ab-tipassa, verikokeissa ja veritankkaukset tarvittaessa. Isoveli vielä pienessä flunssassa, en tiedä pitäiskö laittaa Muorille? Isä on juuri menossa polvitähystykseen ja Saralla on huoli, ettei isä voi työntää häntä rattaissa, kun saa kyynärsauvat. Oli eilen sanonut, että nauraa isälle…empaattinen luonne 😀 Pakkasta on -11 ja se vaan kiristyy. Akvaariosoraa on 25 kg kylppärissä odottamassa pesua 🙂

Sairaalassa leikkihetki ja punasolutankkaus. Kotona leipomassa <3

P5280147 P5280144 P5280146

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Vuosi vaihtui, hoidot jatkui.

20.12.2000 keskiviikko klo 9.35

Nyt istutaan sytostaattiosastolla. Saralle tiputetaan trompparit ja antibiootti. Neiti pääsi lauantaina kotiin, ollaan kuitenkin käyty joka päivä antibioottitiputuksilla (kesto puol tuntia). Ihanaa, että Sara on saanut olla kotona, mutta poliklinikkamaksupino senkun kasvaa. Ja kun aamupäivä menee sairaalassa, niin välillä jää päikkärit väliin ja kotona sitten kiukkupuuskia väsymyksestä…no, jos vielä puoli vuotta jaksetaan (Sara jaksais ♥)      Sartsu on aika komean näköinen, trompparit eilen 14, pää sekä jalat täynnä mustelmia.

Joulu tulee, muttei joulufiilis. Näillä näkymin Sara olisi kotona, mutta käynnit päivittäin sairaalassa ab-tiputuksessa. Pakkasta on ollut, muttei lunta…varmaan fiiliksiin vaikuttaa myös se, että kaikki jää niin viimetinkaan. Eilen sain pestyä suihkuhuoneen+muksujen maton, lattiat pitäisi pestä, jotta näkisi pohjavärin. Kaapit jää suosiolla siivoamatta. Torttuja leivotaan perjantai- tai lauantai-iltana. Lahjat käyn ostamassa pe iltana, jos isommat katsoo pienempiä, ruokakaupassa la+kuusen haku. Siskoni tulee torstaina ja isäni perjantaina käymään.

Isosiskolla on tänään joulukonsertti, Saran isä menee sinne, mä jään katsomaan pikkuväen perään. Pitäiski käydä ostamassa glögiä ja nauttia siitä kynttilöiden valossa, joulumusiikkia kuunnellen, kun ipanat on laitettu nukkumaan. On meillä päivälläkin joululaulut soineet, muttei kukaan kuule mitään jatkuvan älämölön vuoksi 🙂                           Voi kuinka ulkona on kaunista, aurinko punertaa pilvet ja taivas on kauniin sininen.

16.1.2001 tiistai klo 7.30

Joulu oli ja meni oikein mukavasti. Jouluaaton aamuna kävimme Saran kanssa avolla ottamassa viimeiset ab-tiputukset, muuten kotona 😀                                                            Vuosi vaihtui raketteja ampuen, Muori oli meillä ja ipanat erityisen ihania ♥ eli hyvä ja nautinnollinen päivä kaikilla. Kävimme Saran kanssa ainoastaan 1 x vko labroissa, jihuu!

Eilen tehtiin aamulla LYP ja E-kuuri sytostaatteja alkoi illalla. Päästiin vielä LYP:n jälkeen ulkoilemaan ja käytiin Saran kanssa Ruskeasuolla hevosia katsomassa. Isä tuli illaksi sairaalaan ja jäivät playstation peliä pelaamaan, kun itse lähdin pikkuveljeä hoitamaan.                                                                                                                                                                          Yö oli mennyt hyvin, mutta kuume oli taas noussut…no, se oli odotettavissa koska sytostaattiannos oli kolminkertainen. Toivotaan, että johtuu Ara-C:stä eikä mistään pöpöstä. Ai, niin Kirsi lääkäri kävi ilmoittamassa, että torstaina pohtivat lääkärikokkouksessa, että riittääkö Saran hoidossa pelkät sytostaatit, vai lähdetäänkö luuydinsiirtoon. Itse luulin, että asia oli jo päätetty, mutta nyt osaston professori oli palannut ja kai sillä on viimeisin tieto mitä tässä nyt sitten tehdään. Vähän hirvittää, vaikka tiedän ettei Saran voinnissa ole tapahtunut mitään muutosta suuntaan tai toiseen. No, se tehdään mitä viisaammat päättävät.                                                                                       Neiti nöppönen taitaa herätä kohta…pyörii siihen malliin. Kenenköhän kanssa se haluaa mennä tänään naimisiin? Viimeeksi se oli pikkuveli ”sitten meillä on juhlat, paljon lahjoja ja juustohampurilainen”, tulee halvaksi järjestää Saran häät, mitä tulee ruokapuoleen 😀

Sara avolla jouluaatto-aamuna ab-tiputuksessa ja kotona Muorin ja pikkuveljen kanssa.

P5060002 P5060001

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Sairaalassa ja lomilla.

1.12.2000 perjantai klo 14.45

Sairaalassa taas. Sara katselee videoita. Nuha on kova, saa nähdä mitä eilen alkanut sytostaattikuuri saa aikaan 🙁 Vointi nyt olosuhteisiin nähden ok. Kuume alkoi äsken nousemaan, mutta ARA-C (sytostaatti) voi sen tehdä. Oksentanut Sara ei ole. Joku toinen sytostaatti alkaa tänään tippumaan. Isosisko avokkinsa kanssa kävivät ja isä tulee parin tunnin päästä. Ehdin käydä ruokakaupassa ennen kotiin menoa. Muori oli pikkuveljen  kanssa päivän. Kiva, jos sujuis tää arjen pyörittäminen näin.                                                       Missähän se lekuri viipyy…pitäis olla aamukierto, eilen tuli klo 15.15. ”Leikkitäti” Marja toi Saralle piparitaikinaa+leipomisvälineet…posket hehkuen ja räkä valuen neiti leipoi pellillisen. Nyt on piprut paistettu ja jouluvalot laitettu ikkunaan 🙂

4.12.2000 maanantai klo 7.45

Yö kuumeeton, JIPPII!! Neiti nukkuu, hengitys on rauhallista…tsemppiä, vielä pitäisi pari sytostaattikuuria kehon kestää. Isä oli koko vkl:n Saran kanssa, kun itse olin flunssassa. Isosiskon piti tulla tänne aamusta ja mä olisin ollut pikkuveljen kanssa kotona vielä tämän päivän toipumassa, mutta isosiskolla oli aamulla kuumetta 🙁 Mä olen pienempi riski Saralle…yskin salaa ja käsiä pestään ja desinfioidaan jatkuvasti. Toivotaan ettei isä tai Muori sairastu…huh mitenhän tätä ruljanssia sit pyöritetään.                                              Neidillä on torstaina synttärit. Ostin Baby Born rattaat (älyttömän hintaiset, mut Muori osallistui lahjaan kanssa).

13.12.2000 keskiviikko klo 7.30

Sara pääsi kotiin 4.12…asiat tapahtuu välillä niin nopeasti (suuntaan jos toiseen) ettei perässä pysy. Synttäripäivänä käytiin sairaalassa trompparitankkauksessa. Sara sai osastolta kortin ja lahjan…voi sitä riemua ♥                                                                                       Lauantaina isä kävi Saran kanssa sairaalassa tromppari+punasolutankkauksessa. Lääkärin mielestä seuraava käynti olisi voinut olla 14.12. Toisin kävi, juuri kun olin sopinut Muorin kanssa pikkuveljen hoidoista, niin Saralle nousi sunnuntaina kuume 40 asteeseen. Soitto Muorille tule heti. Isä lähti Saran kanssa sairaalaan poliklinikan eristyshuoneeseen. Isä jäi sitten yöksi sairaalaan, kun pääsivät vasta puolen yön jälkeen os. K10:lle. CRP nousi 64.      Nyt sit ollaan edelleen osastolla. Kuumetta ei ole ollut ja CRP on laskenut muutaman pykälän. Neiti on niin pirteä, että on sääli olla sisällä…huoneen tila ja tekeminen ei tahdo  riittää. No, toivotaan et jouluksi olis antibiootit tehneet tehtävänsä. Ai, niin granuja oli eilen 40! Voisko olla, et Ditrim Dublo todella estää luuytimen toipumista, se on nyt tauolla.                                                                                                                                              Äsken käytävällä meni Lucia-kulkue…sääli että Sara nukkui. Toivottavasti keittiöstä löytyy vielä piparitaikinaa, niin vois neidin kanssa leipoa.                                                                          Isosisko lähtee risteilylle ja isä Tukholmaan koulutukseen. Muori raukka joutuu pyörittämään yksin huushollia, kun mä oon aamusta iltaan osastolla.

14.12.2000 torstai klo 7.25

Eilen huomasi taas täällä nopean syklin (positiivisen sellaisen) Tiina hoitaja tuli kysymään aamulla, et mihin aikaan haluttais pitää tauko, jos mentäisiin ulos!!! JIHUU! Äkkiä soittamaan isosiskolle, jos ehtisi tuoda ulkovaatteet Saralle ennen risteilyä. Noin puoli tuntia myöhemmin Kirsi lääkärimme ilmoitti, että voisimme mennä kotona käymään (tauko 11.00-18.00). Ja mehän mentiin!                                                                                             Rankkaa se oli loman pitokin, kun Sara ei malttanut nukkua päikkäreitä (mulle olis päikkärit maistuneet) ja pikkuvelikin nukkui huonommin, kun kuuli Saran äänen. Sitten tietenkin molempien piti näyttää kaikki temput toisilleen (kumpi tyhjentää kirjahyllyn nopeammin, kumpi heittää Dublot pidemmälle ym). Tietenkin molemmat halusivat leikkiä samalla mopolla tai nukella, istua samassa tuolissa…jäi vaan miettimään oliko tää lomaa 🙂  CRP on laskenut 32, mutta granut tällä hetkellä 0. Sara on syönyt hyvin. Nukkuu nyt  rauhallisesti hylkeen ja Tippi-Hiiren kanssa. Eilen tankattiin trompparit ja allergista reaktiota estämään annettu lääke väsyttää lisää. Omahoitaja Ulla kertoi yön sujuneen hyvin. Toivottavasti päästäisiin tänäänkin ”lomalle”.

Piprujen leipomista ja videohetki.

P5040223 P5040222

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Sytostaattikuurit jatkuu.

28.10.2000 lauantai klo 8.21

Sara nukkuu vielä. Kuumetta on ollut viimeeksi eilen iltapäivällä (39.7)…toivottavasti ei nousisi tänään ainakaan niin korkealle. Muuten alkaa taas sienilääkitys ja se tietää sitä, että kotoa on päivittäin käytävä polilla (siis kun kotiin yleensä taas päästään).

Osastolla tutuksi tullut poika (AML) lähti toissailtana taivaaseen ♥ Ns. normaalissa elämässä lapsen kuolemaan ei törmää koskaan tai ainakin hyvin harvoin…täällä sitä tapahtuu…yhtenä päivänä huone tyhjenee ja itkuiset/järkyttyneet omaiset kantavat tavaroita pois. Näin tutuksi tulleet ihmiset häviävät elämästäsi ja omassa mielessä on suuri suru toisten puolesta 🙁 Myös pelko oman lapsen menettämisestä iskee voimalla tajuntaan.

Saran isä kipeänä, joten olen sairaalassa aamusta iltaan. Ärsyttää, kun kotona kaikki paikat rempallaan, muttei jaksa enään illalla touhuta.                                                                     Keskiviikkona isä aloittaa taas työt ja muori tulee hoitamaan pikkuveljeä. Minä olen sitten päivät Saran seurana ja illat vuorotellaan isän kanssa.

3.11.2000 perjantai

Tänään kotiin kasvattamaan granulosyyttejä, jos CRP alle 15 ja kuumetta ei ole! Ollaan käyty kotilomilla päivittäin. Ai niin, sienilääkitystä ei tarvinnut aloittaa, kuume on ollut poissa, pikemminkin pakkasen puolella ollaan oltu. Tää on Tippiksen hoidossa parasta aikaa…tyttö toipuu infektiosta ja voidaan olla kotona. Sitä ei voi toiset kuvitella mikä autuus on illalla laittaa muksut nukkumaan ja sitten OLLA VAAN KOTONA! Ei tarvitse kömpiä puolen yön aikaan kotiin sairaalasta, kaatua sänkyyn tietäen, että aamulla klo 7.00 pitää olla taas osastolla.

17.11.2000 perjantai

Mä huomaan, et mulla on ollut taas (III sytostaattihoito alkanut) jonkin asteinen apatia/masennuskausi. Mua ärsyttää kaikki tai ei kiinnosta mikään. Siivota pitäisi, muttei tuu tehtyä. Ainainen paperisota väsyttää, tuntuu kuin joukko ääliöitä olisi keksinyt Kelan ja sossun tuet…hae sitä hae tätä, aina puuttuu joku paperi ja joku kumoaa toisentuen ym sontaa…ei voimat riittäisi moiseen, voi hitsi!                                                                                     Millaista olisi elää ”tavallista elämää”?!? Nyt ei tarvitse katsoa kauhuleffoja, kun koko ajan pelkää jotain…silloin, kun Saralla alkaa uusi sytostaattikuuri, pelkää miten Sara kestää sen (kuume, oksentelu, suun ja ihon rikkoutuminen, silmien kipeys ym). Tekisi mieli heittää ensimmäinen myrkkypullo seinään eikä katsoa kuinka se tippuu pikkuihmiseen, joka itse pitää sitä normaalina elämänä. Sitten kun kuuri on ohi pelkää mitä infektioita se tuo tullessaan. Kuume ja CRP nousee aina…sitä elää kuumekäyrien ja labratulosten mukaan, toivoen, että antibiootit puree ja lääkärit tulee kertomaan, että tää on vain adenovirus tai sepsis (verenmyrkytys) eikä mikään sieni-infektio. Sitten voi hetken huokaista, kun odotellaan granujen kasvua…ennen kuin uusi sytostaattikuuri alkaa ja kauhujen aika!           Hirveetä valitusta taas! Onneksi suurin osa päivistä menee nykyään hyvin. Hiljaiset hetket (Saran nukkumaan laittaminen) tuo vaan joka ilta pintaan menettämisen pelon, joka on pakko survoa takaisin mielen sopukoihin, ei muuten jaksaisi.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Keuhko-ongelmia ja CPAP-hoito.

22.7.2000 lauantai klo 7.05

Olin yötä Saran luona. Sara oli eilisen päivän väsyneempi, yskäinen mutta oksentelu oli vähäistä (jippii). Olin lähdössä kotiin nukkumaan, mutta juuri lähtiessä Tippi-Hiiri heräsi aika pirteänä…en viitsinyt jättää. Tästä varmaan nousee jumalaton meteli…kohta mut laitetaan vankilaan, kun jatkuvasti kieltäydyn noudattamasta os:n sääntöjä. Tanjakin (kiva hoitaja) selitti yöllä, et voisin nukkua tv-huoneessa. Höh, jos mä haluun olla Saran vieressä, niin en silloin nuku kotona enkä tv-huoneessa.                                                                Yö meni hyvin, ei oksentelua, ei kuumetta ja pulssi rauhoittunut. Pyysi aamulla 6.00 aikaan omenaa, mutta nukahti kuitenkin ilman. Tuntuupa hyvältä 🙂

28.7.2000 perjantai klo 7.00

Saran vointi välillä parempi välillä huonompi. Keuhkokuume dignosoitiin sunnuntaina. Keskiviikon rtg-kuvissa se oli levinnyt, eilen pysynyt samassa. Kasvutekijää on pistetty, että oma puolustus tulisi mukaan. Mä oon saanut uutta voimaa joka kerta, kun Saran voinnissa on tapahtunut positiivistä, mutta sitten taas tulee takapakkia. Nyt tuntuu ettei uskalla kauheesti iloita, ettei pety…fiilis aika tasapaksu.                                                                 Kotona pikkuveli on jo ”tottunut” uuteen tilanteeseen. On noussut pari kertaa seisomaan ja ”tarinaa” tulee kauheasti. Viime tiistaina otettiin verikokeet pikkuveljestä, sopiiko luovuttajaksi. Puudutteen ansiosta toimenpide sujui huomaamatta.

31.7.2000 maanantai klo 21.10

Tänään aamulla Sara kävi rattailla (isän kanssa) keuhkoröntgenissä, juhlaa, kun pääsi hetkeksi eristyshuoneesta pois 🙂 Lääkkeitä on vähennetty minimiin, keskiviikoksi on kaavailtu luustoröntgeniä, torstaiksi LYP:ä ja ennen toista sytostaattihoitoa mahdollisesti ulkoilua!!! Minä tulin isosiskon kanssa ”iltavuoroon” klo 12.30, silloinkin hoitaja vielä puhui kuinka otetaan päiväunien jälkeen nestetippa pois joksikin aikaa, niin Sara voi liikkua huoneessa vapaammin. Lähdettiin vielä ennen nokosia sydän-ultraan. Klo 14.00 hoitaja tuli ilmoittamaan, ettei tippaa voikaan keskeyttää, koska pitää tiputtaa kaliumia. No, ei se nyt niin kauheeta, tätä tää on. Odoteltiin siinä sitten Helena lääkäriä, että kertois röntgenistä ym:sta. Isosisko vitsailikin, kuinka aina kerrotaan huonoja uutisia, jos vähänkin tuntuu menevän paremmin…niin nytkin! Saralle on tullut keuhkoihin pesäkkeitä, jotka ilmeisesti on sientä. Huomenna tehdään viipalekuvaus nukutuksessa ja siinä mahdollisesti näkyy onko sientä ja minkä laatuista. Ellei näy, niin seuraavana päivänä otetaan sitten ohutneulanäyte. Helena oli aika vakava ja antoi meidän ymmärtää, että vakavien asioiden kanssa ollaan nyt tekemisessä (ennen ei oltu=kirjoittajan kommentti). Osaan sienistä on lääkitystä, osaan ei. Mahdollisesti joudutaan osa keuhkoista poistamaan ja sitten taas viivästyy sytostaattikuuri. Tässä on aikaisemmin ollut joka asiassa parempi ja huonompi vaihtoehto ja joka kerta Saralle on osunut se huonompi :(…ei oikein jaksais uskoa, että tän sienen kanssa menis paremmin. Ennen oli kiviä rinnassa, nyt on valtava möykky! Näitten uutisten jälkeen oli vaikea/lähes mahdotonta olla Tippi-Hiiren kanssa ”normaalisti”. Piiloteltujen kyynelten lomassa sitä taas jotenkin selvittiin…vaikka olis tehnyt mieli potkaista tv nurin, karjua täyttä kurkkua, tempaista letkut ja koneet irti Tippi-Hiirestä ja kantaa hänet pois täältä meren rantaan.                          Kuumetta on taas jatkuvasti, neiti nukkuu, sumutin hurisee ja neidin hengitys rohisee. Odotan isosiskon soittoa, tulevat hakemaan mut kotiin yöksi.

17.8.2000 torstai klo 13.30

Aikaa on vierähtänyt. Ohutneulanäyte otettiin…Tippi-Hiiri tuli leikkauksesta dreeni keuhkoista roikkuen. Samalla olivat tehneet LYP:n. Seuraavana päivänä huomattiin, että oik. keuhkon yläosa on mennyt lyttyyn. Saralle tuotiin Cpap-laite (puhaltaa paineella ilmaa keuhkoihin) Se oli hirveää katseltavaa ja kuuneltavaa. Sara oli ihan jäykkänä sängyssä, ei paljon puhunnut eikä syönyt. Seuraavana päivänä piti tehdä keuhkojen tähystys, kun painehoito ei auttanut…uusi nukutus, mutta ajattelin, että Sara pääsee painehoidosta eroon…ei päässyt 🙁 Päiviä odoteltiin mikä keuhkoissa kasvaa. Eivät saaneet mitään ”kiinni” ja arvelivat, että pääosassa olisi kuitenkin ollut adeno-virus Viruslääkkeitä on mennyt ja sienilääkkeitä vaihdettu. Viikon verran painehoito kesti, välillä oli tunnin sylitauko, nenä turvoksissa ja kipeänä ja tietenkin leikkaushaavojen kipu lisänä.                     Voi sitä perjantai päivää, kun lääkäri ilmoitti, että painehoito voidaan lopettaa. Hangon keksikin kalpeni Saran hymyn rinnalla ♥ Isosisko oli lähdössä juuri etelän lomalle ja olihan loma mukavampi aloittaa, kun jotain hyvää tapahtui Saralle.                                           Nyt on keuhkotilanne näyttänyt paremmalta ja LYP:n tulos oli remissio (eli ei syöpäsoluja luuytimessä). Ensimmäisellä sytostaattihoidolla päästiin remissioon ja koko ajan on vielä pelätty miten käy syöpähoidon, kun ei ole päästy sitä jatkamaan. On jouduttu keskittymään vaan keuhkojen infektioon. Päästiin eilen ulos kahdeksi tunniksi 😀 Minä tulin pikkuveljen kanssa sairaalan pihalle…näkivät sisarukset toisensa pitkästä aikaan. Tänään päästään ulos kolmeksi tunniksi, on kyllä satanut koko päivän, mutta toivotaan, että vähän kirkastuisi.

25.8.2000 perjantai klo 8.30

Eilen alkoi uusi sytostaattihoito (II). Eilen oli myös viipalekuvaus nukutuksessa. Sara sai olla kaksi yötä kotona ja päivälomilla oltiin Seurasaaressa (muori, isä, pikkuveli ja minä seurana). Päivälomalla kävimme myös vaarin mökillä Talissa ja kotona. Nyt ollaan ainakin 5 päivää huoneessa eristyksessä. Hoito on sama kuin ensimmäinen. Ai niin oven eristyslappu keltainen vaihtui siniseen, tarkoittaa sitä, että on saatu kolme negatiivistä adeno-virus näytettä. Voi olla, että Saran huoneeseen tulee toinenn potilas tai Sara joutuu vaihtamaan huonetta, koska osasto on täynnä. Isosisko tulee yöllä reissusta ja kyllä neiti on odottanutkin…siis tuliaisia 😀

Sara cpap-hoidossa… eikä ollut kivaa vaikka hylkeellekin Tiina-hoitaja oli laittanut samanlaisen viikset. Alin kuva on otettu juuri, kun painehoito on lopetettu 😀

P4230002 P4230003

P4230001 (2)

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Muisti pätkii ja viha muuttuu apatiaksi.

13.7.2000 torstai klo 17.00

Sara nukkuu päiväunia. Isä oli eilisen illan seurana ja yö oli sujunut hyvin. Päivä meni kanssa kivasti välillä isän, välillä isosiskon kanssa. Ylilääkäri kävi puhumassa luuydinsiirrosta!!! Juuri, kun oli saanut positiivisen hengen päälle, niin nyt  rämmitään pohjamudissa, pimeältä näyttää tulevaisuus! En tarkoita, että Saralla olisi jotain traagista muutosta olotilassa, vaan prosentit tuntuu niin pieniltä: pikkuveljen sopivuus luovuttajaksi 25%, luuytimen löytyminen Suomesta parempi vaihtoehto kuin muualta maailmasta ja ennuste toipumisesta aina pienenee mitä kauemmaksi mennään pikkuveljestä. Siihen päälle lisätään hylkimiset+vastahylkimiset ym ym.                                   Itselläni tosi paha olo ja näin, että Saran isä ei ole sinut vielä entistenkään uutisten kanssa. Voikun se vois puhua enemmän, niin varmaan helpottaisi.  Ei kukaan jaksa pitää kaikkea sisällään. Yks mukava hoitsu kävi tänään juttelemassa, helpotti oloa. Täytyy mainita, että (melkein) kaikki hoitsut ovat todella ihania.

16.7.2000 sunnuntai klo 20.30

Tässä sitä istutaan, Sara nukkuu. Tippi-Hiiri on oksennellut koko päivän…hyvinvointilääkettä annettiin ja se helpotti ainakin toistaiseksi. Päivä oli kuumeeton, mutta illalla taas yksi kuumepiikki. Eilen oltiin ulkona tunnin verran. Sara istui rattaissa ja pari kertaa halusi vähän kävellä. Voi, kun se oli säälittävän söpö…tukien, selkä kumarassa meni muutama metri. Tänäänkin oltaisiin voitu ulkoilla, mutta neiti oli niin heikossa kunnossa, ettei kannattanut.                                                                                         Luin tänään Sylva-lehteä ja siellä oli aika positiivisiä tarinoita+tuhti tietopaketti kantasolusiirroista. Samalla selvisi ettei Sara todennäköisesti saisi omia biologisia lapsia. Tässä sitä murehtii tämän päivän oksenteluja, syömättömyyttä, ilottomuutta/hymyttömyyttä ja samalla lähitulevaisuuden rankkoja hoitoja, luuydinsiirtoa (löytyykö sopivaa) ja Tippi-Hiiren murrosikää/aikuusuutta lähinnä psyykkeen puolelta.        Kyllä on valtava määrä murehtimista annettu näille hartioille!                                                    Huomaan, että määrätynlainen vihan tunne ellei jopa agressio alkaa hiipumaan ja apatia valtaa mielen 🙁 Voi, anna huomiseksi Saralle hyvä päivä!!!

18.7.2000 tiistai klo 17.00

Tippis nukkuu päiväunia. Eilen oli huono päivä, oksentelua ja nukkumista. Tänään on otettu keuhkoröntgen, ultra ja nenästä virusnäyte. Aamupäivän Sara on ollut aika pirteä, kuumetta tosin on ja sienilääkettä pitäisi sivellä suuhun, oksentelua, verta tulee molemmista päistä (limakalvot riekaleina sytostaateista), hengitys on aika tiheetä?! Letkuja pitkin menee rasvoja+nesteitä ja kohta laitetaan trompparit tippumaan ja ehkä vielä punasoluja.                                                                                                                                       Vaarilta tuli pieni paketti (huomenna on Saran nimipäivä) ja siskon tytöltä tuli kortti+tarroja. Isosisko kävi avokin kanssa vierailulla osastolla.                                             Leukosyytit eivät ole vielä nousseet, joten luuydinpunktio=LYP on siirretty torstaiksi.            Huh, hirvittää…lapsi on tässä kunnossa ja puhutaan taas nukutuksesta sekä toimenpiteestä! Yritän vaan ajatella, että lapset toipuu yleensä hyvin ja kestävät rankkojakin hoitoja. Hivenen lohduttaa tieto, että tämä kaikki on normaalia, toisilla vähemmän sivuvaikutuksia/haittoja ja toisilla enemmän.

20.7.2000 torstai klo 7.40

Yö on mennyt hyvin. Tippis yskii aika paljon nukkuessaan. Tänään on kaavailtu LYP:ta, vointi ei vaan näin maallikolta vaikuta leikkauskuntoiselta.                                                           Mä oon jotenkin maassa ja harmittaa huonomuistisuus… en muista mistä mitäkin oon lukenut/kuullut. Eilen kaupassa maksoin ostokset ja kävelin Saran pikkuveli rattaissa ulos (oli kiva soittaa kauppaan ja pyytää säilyttämään ostokset, jos joku meiltä muistaa hakea ne), niin ja metroa odotellessa en ollut ostanut lippua, joten ylös automaatille, onneksi ei tullut tarkastajaa.                                                                                                                                      Eilen meinasin soittaa jollekin ystävälleni, mutta sitten tuntui ettei kukaan jaksa kuunnella mun juttuja: tuskaa, epätoivoa, oksennusta, labratuloksia, veritankkauksia, kuumetta. Vaikka mä kuinka yritän olla kiinnostunut muistakin, niin totuus on ettei kiinnosta vähääkään toisten reissut, ostokset ym siis normaali elämä. Enkä mä voi vaatia, et muut yksipuolisesti jaksaa kuunnella mua.                                                                                    Sitä on jotenkin yksin tän tuskan kanssa. Onneksi henkilökunta puhuu tuloksista, hoidoista, lääkkeistä jne, jotka mua juuri nyt kiinnostaa sekä kuuntelevat mun vuodatuksia. Tosin vain äiti joka on kokenut saman, ymmärtää todella! No, tulihan taas valitettua, jos Tippis jaksaa täytyy munkin tsempata.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Sairaala-elämä on alkanut

8.7.2000 lauantai

Kello on nyt 7.10. Yö oli levoton, milloin mikäkin kone piippasi…vaihdettiin pulloja/nesteitä, laitettiin verihiutaleita, mitattiin kuumetta ja vaihdettiin vaippoja (Sara oli jo ollut ilman vaippoja, mut kaikkien nesteiden takia vaipat taas kehissä yöllä).                 Rasvasin Saran jalkoja, kun oli kutinaa. Nyt Sara nukkuu ja säpsyilee…kuume on noussut ja taas selkäkipuja.                                                                                                                                    Tuli taas semmoinen epätoivon hetki…miten Tippi-Hiiren pieni keho selviää tästä rääkistä, ei tää voi olla mahdollista!!! Äsken me oltiin rannalla, käveltiin ja ihasteltiin kukkasia, leikittiin hiekkalaatikolla…ja nyt meidän pikku taistelija makaa sängyssä niin pienenä ja avuttomana. Helvetti ei oo mitään tähän verrattuna!                                                   Saralla oli korkea kuume, kun lähdin kotiin, hyvä että jaksoi isin sylistä vilkuttaa.       Vatsan uä ok. Sara ei suostunut syömään mitään eikä juomaan. Muori lähti sairaalaan ja mä jäin kotiin pikkuveljen kanssa. Luulin, et kotona ois helponpaa, ei ollut 🙁 Mä näin Saran joka paikassa, omassa sängyssä, kylvyssä jne                                                                         Juttelin pitkät tovit siskoni ja ystäväni kanssa. Ystäväni tuli vielä illalla kylään. Sairaalan soitettuani sain kuulla Saran syönneen yhden perunalastun ja ja vatsa oli toiminut, upea tunne! Meillä siis nykyään todella iloitaan yhdestä suupalastakin ja vatsan toiminnasta.

11.7.2000 tiistai klo 22.30

Äsken oli kuume taas korkealla+allerginen reaktio tromposyyttitankkauksesta. Paljon on muutamaan päivään taas mahtunut. Oikeastaan aika paljon positiivistä: Sara on syönyt hyvin (välillä) ja saatiin yöpymislupa, tosin pitkän ja rankan taistelun jälkeen. Tänään lääkäri ilmoitti Sarana pääsevän vkl:ksi kotilomalle, jos kaikki menee hyvin. No, nyt ei siltä vaikuta.                                                                                                                                                        Lisähuolta aiheutti isoveli jolla alkanut selkäkivut. Lääkäri määrännyt veri-, pissakokeet ja röntgenin. Ei nyt lisää vakavia sairauksia, takki tyhjä! Niin, ja aamulla tuli rähistyä ukolle ennenkuin lähdin sairaalaan (kai se on väsymystä ja huolta) soitin ja pyysin anteeksi.                                                                                                                                                      Huomenna on sos.hoitajan tapaaminen. Tänään olis ollut osastolla vanhempien kahvitus ja niskahieronta, muttei ehtinyt.                                                                                                           Kävin päivällä pikkuveljen kanssa Vaarin luona mökillä kertomassa tarkemmin Saran tilanteesta.                                                                                                                                                  Sara nukkuu nyt rauhallisesti ja kohta alan itsekin nukkumaan, mut ensin neidille vaipan vaihto, kun menee nesteenpoistolääke.

Välillä jaksettiin hienostella ja välillä tuli väsy kesken leikkien ♥

Sara 2000

P4210002

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Saran elämä 2000, kun saimme AML-diagnoosin.

Löysin tänään päiväkirjamerkintäni siltä ajalta, kun Sara sairastui ensimmäisen kerran syöpään eli AML:aan.                                                                                                                               Joten kirjoitetaan nyt sit oikein nurinkurisesti eli mennään vuoteen 2000. Ehkä näistä kirjoituksista joku voi saada toivoa, omaan taisteluun.

6.7.2000, torstai                                                                                                                                        LNS:n polilla tuli tieto> os.10:lle. Diagnoosi oli omassa mielessä selvä ja se pahin!                Voih, kun katselin polilla muita äitejä, mitä nyt yksi korvatulehdus tai vatsatauti!!!             Sara (2,5v) oli tietenkin peloissaan, kun kokoajan piti tutkia, mitata ja pistää… kuin myös hämillään, kun äiti ei voinnut hillitä tunteitaan ja itkeä tihrutti> Sara sanoikin ”Älä ole surullinen, kyllä Tippi-Hiiri (oli Saran hellittelynimi) aina löytää äidin! Mitä sitten tarkoittikin, niin kauheeta, kun lapsi lohduttaa äitiä.                                                                        Klo 21.00 siirryttiin os. 10:lle. Saran isä ja isosisko avomiehensä kanssa olivat jo odottamassa meitä. Itkettiin ja Sara oli innoissaan, kun odotustilassa oli niin paljon leluja. Pää oli ihan sekaisin, ei tahtonut uskoa> itkua, vihaa, kammoa, epätoivoa ja Tippi-Hiirihän olisi tarvinnut kaiken tuen, hänhän se oli joutunut kokemaan kaikki toimenpiteet vieraissa paikoissa ja vieraat henkilöt ympärillä.                                                                               Ei ollut nälkä, ei jano, eikä voinnut kuvitellakaan nukkumista. Meille sanottiin ettei vanhemmat voi yöpyä lapsen luona, kuin ehkä ensimmäisen yön! Ei voi olla mahdollista!!! No, ainakin ensimmäiseksi yöksi jäimme isän kanssa Saran huoneeseen.                                  Yöllä muistelin Saran juttuja ja itkin. Katsoin Saraa ja itkin. Mietin Saran tulevaisuutta ja itkin. Olin vihainen yläkerralle!!!                                                                                                          Mietin ihan irrallisia hölmöjä asioita ”Saran hiukset lähtee.” ”Voinko enään tuntea rakkautta mieheeni”. ”Miksi olin välillä tiuskinut ja väsynyt Saran oikutteluun.” Se tuntuikin kaikkein kauheimmalta 🙁

Sara kesäkuun lopulla 2000 uimarannalla, kun kaikki oli vielä hyvin. Siitä reilu viikko ja oltiin tässä 🙁

P4160001 P4160002

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Juhlaa ja arkea.

Toinen pääsiäinen ilman Saraa on takana. Sää ei ollut paras mahdollinen, mutta pienellä porukalla saimme tehtyä vierasmökin panelointia, risusavottaa ja uusien linnunpönttöjen laittoa puihin. Ystäväni kanssa teimme maailmaa parantaen pitkän kävelylenkin mökkitiellä. Saunominen, tikan heitto, kortin peluu ja tauluun ilmakolla ampuminen kuului viihdepuolelle. Kaiken kaikkiaan mukava pääsiäinen…kunnes arki taas koitti…

Olen huomannut, että niin bussissa kuin pysäkillä, muutamat naapurit (jotka tietävät Saran kuolemasta ja olemme asuneet talossa 16 vuotta) välttävät selvästi kontaktia. Piiloudutaan lehden taakse ym. Jotenkin se tuntuu pahalta 🙁                                    Ymmärrän, että tapahtuma on toisille vaan niin kauhea käsitellä ja kai pelkäävät että alan puhumaan siitä. Osaan edelleenkin jutella säästä, uutisista ja kysellä naapurien kuulumisia…ja onneksi on niitäkin naapureita, jotka tämän tietävät. Osaan myös puhua, ilman isompaa draamaa, omasta voinnista ja ikävästäni silloin, kun sitä kysytään.                  Välillä tosin sattuu yllättäviä tilanteita ja en pysty Sarasta puhumaan ilman liikutusta. Tänään esim. tapasin metriksellä entisen työkaverini. Hän heti aluksi kyseli iloisesti lapsien kuulumisia…no tietenkin pikaisesti kerroin muiden lapsieni kuulumiset, mutta Sarasta pystyin sanomaan vaan, että hän kuoli. Näin hänen järkytyksen ja kyyneltyvät silmät ja jotten itse olisi alkanut itkemään, niin  vastasin lyhyesti hänen tapahtumaan liittyviin kysymyksiin ja sitten vaihdoimme puheenaihetta.

Tähän kuoleman jälkeiseen elämään liittyy sekä oma ikävä, kun ei voi enään nähdä, koskettaa tai puhua Saralle. Mutta myös suru siitä, mitä kaikkea neiti ei ehtinyt kokea 🙁

Jouduin tsemppaamaan itseäni muutama päivä sitten ja mietin, että onneksi Sara ei kuollut minkään väkivaltaisen teon takia eikä hän ollut yksin. Sara ei myöskään pelännyt kuolemaa. Osittain se johtui loppuaikana saadusta vahvasta kipulääkityksestä, mutta myös Saran uskosta haltioihin ja enkeleihin.

Välillä olen miettinyt, että jos en olisi ikinä saanut näitä kahta ihanaa iltatähteä, niin ei olisi tätä suruakaan. En silti surusta huolimatta ikinä vaihtaisi tätä 16v. pois! Kaikki se rakkaus, empaattisuus, sisukkuus ja iloisuus mitä Sara meille antoi, sekä kaikki mitä saimme Saran kanssa kokea, niin iloissa kuin suruissa, on korvaamatonta ♥                              Ja jos Saraa ei olisi ollut, ei olisi tullut pikkuveljeäkään…meidän perheen kuopusta ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Päivä se oli tämäkin.

Tänään bussissa istui nuoria neitokaisia takanani, oli ihana kuulla heidän kikatusta ja iloista höpinää ihastuksistaan ym:sta. Sitten se taas yks kaks iski tajuntaan, et Saran kuuluisi kanssa höpistä ja nauttia ystävien seurasta ja niin ei tule enään tapahtumaan…tää ei oo mikään välivaihe vaan lopullista!

Välillä oon kauhean ”kateelllinen” niille äideille, joiden murheina on lapsiensa korvatulehdukset, angiinat, murrosiän kiukuttelut yms, oon jopa kateellinen äideille jotka voivat vielä viedä lapsiansa syöpähoitoihin…ainakin heillä on vielä toivoa.

Olen katsellut usein Saran valokuvia, videfilmejä, välillä tutkinut hänen muistolaatikkoaan ja surullisena todennut, että yhtään kuvaa, yhtään uutta muistoa ei enään tule, ne oli tässä.  Saran muistolaatikosta löysin hänen ja pikkuveljen keskustelun tallennettuna, Sara 6v ja veli  4,5v:                                                                                                                                                      Veli: Meistä tulee Jeesuksia, kun me kuollaan…jos joku ampuu meidät.                                    Sara: Ei musta ainakaan tuu Jeesusta, meistä tulee sen palvelijoita.                                            Veli: Oisko susta kivaa, jos oisit kuollut eikä me muut oltais?                                                        Sara: Ei tietenkään…äitii taivaassahan ei enään kuole?                                                                  Sara: Tiedätkö missä Jeesus kuoli?                                                                                                      Veli: Tiedän, täällä suomessa.                                                                                                                Sara: Niin, se kuoli taistelussa, enempää en siitä tiedä.                                                                  Veli: Avaruudessa ei voi hengittää.                                                                                                     Sitten soi puhelin ja aiheet vahtui maallisempiin. Nyt luettuna puheet huvitti, mutta myös tuntui haikealta ♥

Pääsiäisen viettoa mökillä 2013 ja kartanon puistossa valokuvaamassa 2013.

Pääsiäinen 2013 069 Pääsiäinen 2013 006 Kevät 2013 001

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Surua ja iloa

Kirjoittaessani Saran epikriiseistä tänne sivulle, tein sen hyvin suppealla tavalla. Sairasteluun liittyi välillä voimakkaitakin pahoinvointeja, kovia kipuja ja epämielyttäviä tutkimuksia. Pitkiä jaksoja sairaalassa eristyshuoneessa. Ruokahaluttomuutta ja vatsan toiminnan ongelmia.                                                                                                                             Mutta oli meillä myös paljon ilon hetkiä, pitkän sairaalajakson jälkeen kotiin paluu oli juhlaa. Sara pääsi viettämään konfirmaatiota kirkkoon muiden riparilaisten kanssa. Sukulaisten syntymäpäivät ja muut juhlat piristivät arkea. Mökillä nautimme yhdessä puuhailusta. Kesäteatterissa Sara pääsi käymään kahdesti. Elokuvissa ja Linnanmäen valojuhlassa kävimme infektioriskin uhalla ja Tampereella vietimme pari päivää nauttien torin antimista ja Terrakotta-armeijan ja Kiinan keisarin näyttelystä.                              Saran voimistuva kunto vielä kesällä ja syksyllä 2013 ja Saran iloinen olemus sekä jatkokoulutuksen suunnittelu toivat uskoa tulevaisuuteen…ja olihan Sara päihittänyt syövän jo silloin 2,5 vuotiaana. Sen takia tuntui niin käsittämättömältä, että yks kaks puhuttiinkin jostain viikoista elinaikaa…

1v ja 3kk on aikaa kulunut Saran kuolemasta, en tiedä onko tää yhtään helponpaa. Töissä on mukavaa ja vkl:t mökillä kuluvat puuhastellen ja omaisten tai ystävien kanssa seurustellen, mutta ne hiljaiset aamut ennen töihin menoa, busssimatkat ja illat kotona käsitöitä tehden ja tv:tä katsoen, huoh, ei päivääkään etten Saraa muistelisi ja ikävöisi. Mainokset tuovat mieleen Saran kommentteja. Äsken siivosin suihkuhuoneessa olevaa koria ja löysin sieltä kaksi Saran kangaspantaa, itkin ja heitin ne pois. Kun suunnittelemme perheen kanssa jotain kivaa tekemistä, niin suren sitä, ettei Sara ole meidän kanssa jakamassa näitä hetkiä. Tuntuu kuin itselläni olisi kaksi eri elämää, se joka suree ja ikävöi ja toinen joka nauttii lapsenlapsista, lapsistaan, ystävistään ja muista omaisista ja sukulaisista.

Sara Lemillä saunan jälkeen 13v.

Lemillä mökillä 2010 017

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Taistelut on taisteltu :(

14.12.13 Sara pääsi kotiin.                                                                                                                        16.12 Saralle tuli vkl:n aikana hengenahdistusta. Sara saa punasolu- ja tromp.tankkaukset. Varattu osaston anestesiayksikkö ja sydänlääkäri tulee punktoimaan keuhkoista 500 ml nestettä. Toimenpiteen jälkeen taas tromp.tankkaus. Herättyään saa lähteä kotiin.

18.12 Saralla alkoi kolmen aikaan yöllä kivut kovenemaan. Jo illalla laitettu Fentanyl-laastari ja Dolmed menee annoksella 5mg x 5. Yöllä annettu Instal-suihke, jolla kipu mennyt ohi. Saralla hengitys vapaata, mutta vatsan seutu on pinkeä ja sitä helpottamaan on aloitettu nesteenpoistolääke.

19-20.12 Aamulla osastolle, Sara todella kovissa kivuissa. Oli kotona saanut Instanylin ja sen jälkeen Sara oksensi marjapuuron väristä oksennusta. Ambulanssi kävi tarkastamassa tilanteen, mutta Saran vointi oli oksentelun jälkeen parempi ja sairaalaan menimme sovitusti taksilla, jossa kivut yllättäen pahenivat. Tromp.tankkaus ja Oxanest-infuusio kivun hoitoon. Annoksia nostetaan reippaasti eikä koko vuorokauden aikana saatu kipua kunnolla salvattua. Aamuyöstä aloitettu ketamiini-infuusio rinnalle. Aamusta kivun suhteen parempi tilanne, pystyi lepäämään makuuasennossa eikä hengenahdistusta. Keuhkojen punktio perutaan. Oxanest nostettu 50mg/h ja sillä kivut nyt hallinnassa. Boluksena riittää 10mg. Sara haluaa kotiin kipupumpun kanssa ja Ketamin-infuusio puretaan. Klo 16.00 verenkuva, mahd.tankkaukset. Jos 19.00 aikaan kiputilanne on ollut pitemmän aikaan hyvä, niin voi kotiutua.

23.12 Sovitusti osastolle tankkauksiin. Vkl:n aikana kipulääkitystä nostettu, mutta boluksia tarvinnut vain 1-2/vrk. Saralla on ollut jonkin verran tokkurainen olo, mutta on pystynyt käymään omin jaloin wc:ssä ja suihkussa. Hengenahdistusta ei ole ja thorax-kuvassa pleuranestettä saman verran kuin 4 pvää sitten eli keuhkopunktio perutaan. Kipulääkkeiden nostoista äidillä ohjeet. Seuraava käynti sovittu 26.12.

26.12 Sovitusti osastolle ja verituotteiden tankkaus. Kipulääkitys nostettu 160mg/h ja boluksia mennyt vain 2 krt/vrk. Ei siis kipuongelmaa, tokkuraisuutta. Virtsaa ei ole tullut, joten laitetaan katetri. Sara kotiutuu ja äiti miettynyt tankkauksien tarpeellisuutta, koska sairaalakäynnit Saralle raskaita.

27.12 Saralla kivut voimistuneet ja Oxanest-infuusiota nostettu tasaisesti. Yö oli hyvin levoton ja aamusta olin soittanut sairaalaan kysyen kipulääkkeen annosta. Ohjeena antaa kipulääkettä sen verran mitä kasetista saa pumpattua.                                                                Kotona Sara kertoo, että näkee Vaarin…sanoo vielä ettei jaksa enään….joudun pakottamaan itseni sanomaan rakkaalle taistelijalleni, joka lupasi sinnitellä jouluun, ettei tarvitse jaksaa enään, laita vaan silmät kiinni…ja sohvalla sylissäni, siskon silittäessä Saraa, neiti vetää viimeiset kevyet henkäyksensä tässä maailmassa ♥

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

Saattohoito alkaa…

22.11.13  Saan puhelin soiton, kun olen kaupassa. Sädehoidon suunnittelu-TT:ssä on nähty maksassa laajat metastaasit. Päädytään luopumaan sädehoidosta! 🙁 🙁                                      Lähden kaupasta suoraan sairaalaan. En siis lähde hakemaan Saraa sairaalaan kuulemaan, että hoitoja ei enään ole. Haluan kertoa sen itse, niin kauheeta kuin se onkin…             Saralla on ollut lisääntyviä kipuja, joten saan sairaalassa Dolmed-reseptin.

25.11 Hb ja trompparit erittäin matalat ja Sara saa molempia verituotteita. Lääkäri keskustelee meidän kanssa saattohoidosta. Tällä hetkellä Sara kivuton, eli Dolmed 5mg x 1 riittää lääkitykseksi. Tiedossa on, että kivut tulevat lisääntymään ja lääkäri suosittelee keskuslaskimokatetrin laittoa. Toistaiseksi Sara ei vielä sitä halua.

26.11 Menemme katsomaan Lumikuningatar balettia Oopperatalolle. Itse mietin, ettei Sara jaksa, mutta hän halusi lähteä. Muori oli meidän mukana. Sara oli aika väsynyt ja jonkin verran kipuileva.

28.11 Punasolu ja tromp. tankkaukset. Saralle annetaan Instanyl-suihkeresepti  varmuudeksi jos kivut lisääntyvät. Oik.kyljessä on ollut kipua, mutta nyt tilanne rauhallinen.

29.11 Vietämme kotona pikkujoulua…oikein isosti kuusineen päivineen. Sara jaksaa hyvin ja nauttii, kun saa syödä homejuustoja, mätiä ja graavilohta, jotka on ollut keskuslaskimokatetrin takia aikaisempana jouluna kiellettyjen listalla.

2.12 Veritankkaukset.

3.12 Vietimme Saran isosiskon häitä ja Sara nautti kaasona olemisesta. Tosin myöhemmin ravintala Vanhassa Myllyssä ollessamme kivut ja väsymys lisääntyivät. Lähdimmekin Saran kanssa vähän aikaisemmin kotiin.

5.12 Sara saa taas verituotteiden tankkauksen ja sitten olisi tarkoitus lähteä Forssaan valtavalle vuokramökille koko perheen voimin. Sara itse ottaa puheeksi, että mökkiloman jälkeen laitettaisiin keskuslaskimokatetri…mökillä haluaa vielä nauttia saunomisesta. Dolmed nostettiin 7,5 mg x 3. Läpilyöntikipuun Instanyl-suihke 50ug.

9.12 Tankkaukset. Mökkiloma meni oikein hyvin. Dolmed 5mg x 4 t välein pitänyt kivuttomana. Instanyliä joutui ottamaan vaan muutaman kerran. Lämpötyynyt auttaneet myös kylkikipuun. Sara nukkui hyvin, jonkin verran oli närästystä, mutta siihen auttoi Nexium.

10.12 Sara meni veljensä ja siskonsa kanssa katsomaan Hobitti-elokuvan, joka päättyi n. kolmen aikaan yöllä. Sara torkahteli välillä, mutta oli itse iloinen, että jaksoi olla mukana. Haimme Saran ja pikkuveljen leffasta ja lähdimme mökille Nummi-Pusulaan, muori mukana. Siellä menimme nukkumaan ja pienten torkkujen jälkeen lämmitimme saunan. Nautin Saran kanssa pitkään ja hartaasti löylyistä…oli Saran viimeiset löylyt 🙁

12.12 Tankkaukset.                                                                                                                             13.12 Tankkaus ja keskuslaskimokatetrin laitto. Kävimme läpi hoitokeskustelun: Dolmed menee annoksella 5mg x 5 ja sillä hyvä kivun saalpaus. Instanyliä ei ole nyt tarvinnut. Jonkin verran lääkityksestä johtuvaa tokkuraisuutta. Sara nukkuu hyvin, syö huonosti, suoli toimii.                                                                                                                                             Sovitaan, että jatkossa varataan ma ja to Saralle vuodepaikka veritankkauksia varten arvoista riippumatta, jos Hb on alle 80 annetaan kahden aikuisen punasoluyksikköä. Kipulääkitystä voimme tarpeen mukaan titrata 5-10 mg x 5. Ellei kipu pysy aisoissa ja Instanylin tarvetta tulee, niin sitten Fentanyl-laastari rinnalle.                                                   Vatsan ympärys on lisääntynyt, mutta selkeää askiteksen tunnetta ei ole.                                Keskustellaan hoidon tavoitteista. Pyritään saamaan Sara mahdollisimman kivuttomaksi ilman tokkuraisuutta. Veritankkaukset 2 x vko. Puhuimme myös siitä, että kun parantavaa hoitoa ei ole, niin teho-osastolle tai hengityskoneeseen Sara ei joudu. Tätä Sara myös itsekin toivonut. Saraa ei siis elvytetä eikä siirretä hengityskoneeseen.

13.12 Moniammatillisen tiimin kokous Saran tilanteesta: Tänään Sara saa keskuslaskimokatetrin. Tarvittaessa kipuun voidaan aloittaa iv-infuusio, mielummin oksikodonilla, koska morfiinia sietää huonosti. Tällä hetkellä ei apuvälineiden tarvetta. Pyörätuoli toimitetaan joka tapauksessa osastolle mahd. tarvetta varten. Perhe voi hakea sen joulupyhienkin aikana. Nuorisopsykiatri pyrkii tapaamaan äidin ja Saran. Sara ei ole kokenut toistaiseksi psykiatrin tapaamista tarpeelliseksi. Seuraava kokous kutsutaan koolle tarvittaessa.

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Ylläpitohoitoja ja uusiminen

5.9 Saralla on tullut yöllä outoa tuntemusta oik.nivusen seutuun. Soitettu sairaalaan ja sieltä pyydetty Sara sairaalakoulusta käymään osastolla. Mitään poikkeavaa ei löydy. Jäädään seuraamaan tilannetta.

10.9 Lvo,  sytostaattikuuri juuri loppunut. Suunnitelmissa nyt labrakokeet kolmen vkon välein maanantaisin. Tiistaina nähdään riittävätkö neutrofiilit sytostaatin aloitukseen. Seuraava käynnistys 17.9. Saralla hitaasti toipuva luuydin ja neutr.taso jo laskettu 0.8. Seuraava kuuri olisi trofosfamidia pienemmällä annoksella ja etoposid mini-annoksella, jos silloin ei tarvitsisi pitää ylimääräisiä taukoja hoidossa. Kertaalleen otetaan vielä kuurin aikana lab.koe jos neutrofiilit ovat yli 0.5 kuuria jatketaan ja pyritään lopettamaan lab.kokeet kuurin aikana.                                                                                                                    Kuukauden päähän keuhkojen TT, kaulan ja vatsan MRI.

8.10 Lvo, Saralla on ollut jonkin verran yskää ja nuhaa, mutta ei kuumetta. Vatsan MRI:ssä maksassa (6 segmenttissa) aikaisempaan tapaan pieni ilmeisen merkityksetön latautuva muutos ja (2 segmentissä) alle 5 mm läpimitaltaan oleva perifeerinen muutos, ei tehostu. Kaulan keuhkojen TT tulossa ensi vkolla. 7.10 otetuissa lab.kokeissa Hb 105, leuk. 1.1, tromp. 33, neutr. 0.41 ja ALAT 63.                                                                                               Seuraavaa sytostaatti-hoitoa siirretään vkolla, koska tromp. ja neutr. laskeneet ja syynä oletettavasti sytostaatit. Lab.kokeet ennen seuraavaa lvo:a. Ylläpitohoidon pituudeksi oli suunniteltu puolta vuotta, mutta nyt kun Saralla ei ole voitu antaa täysiä annoksia sytostaatteja, niin hoitoa suunniteltu vuoden mittaiseksi.

21.10 Lääkärin soitto, keuhkojen kuvauksissa on todettu 3×1,8x4cm muutos paikassa missä hoitojen alussa oli tuumorimassaa. Suunnitellaan leikkausta ja sen jälkeen sädehoitoa. Sytostaatit lopetetaan nyt.

25.10 Tromp. 12, tankkaus.

1.11 Keuhkojen tähystys ja tuumorimassan poisto…kaikkea ei saatu pois, kun oli niin hankalassa paikassa 🙁 4.11 tromp.tankkaus ja 5.11 Sara pääsi kotiin!!!

7.11 Lab.kontrolli CRP noussut 182, ei kuumetta ei neutropeniaa. Aloitetaan ab-kuuri. 8.11 CRP laskussa 155. Oik. nivusessa ajoittain kipua, mutta palpoiden ei löydy mitään ylimääräistä. 11.11 Tromp. 17 huomenna tankkaus. Nivusen kipujen takia uä.

14.11 Lvo, Sara väsyneenpi, leikkausarvet siistit, nivusen uä norm. ja kivutkin hellittäneet. Lab. Hb 93, tromp. 84, leuk. 5,0 ja CRP 83.                                                                      Suunnitelmissa: Saa tänään tromp. tankkauksen. Seuraava lab. 18.11 ja punasolutankkaus, jos Hb alle 110. Antibiootit jatkuu.

19.11 Tromp.tankkaus. Saralla on alkanut tuntumaan huulessa puutuneisuutta ja leuan jomotusta. Elektrolyytit norm. joten suunnitelmissa hammaslääkärin vo. Myös univaikeuksia on alkanut esiintymään ja niihin kokeillaan Melatoniinia. Sädehoitoklinikalla oli iltapäivästä lvo ja sädehoitoa varten kuvantamiset.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Kesän kuvioita 2013

13.5 Ylläpitohoito vo:lla                                                                                                                                Ensimmäinen 10 vrk:n sytostaattikuuri meni hyvin. Yleistila hyvä, vatsan MRI:ssä ei mitään ylimääräistä. Kaulan MRI jäi tekemättä, kun kone rikki. Kaulan uä tehdään myöhemmin. Labra-arvot nyt aiempaa huonommat leukosyytit 1.9, neutrofiilejä 1.10, Hb 117 trompparit 59. ALAT arvot nousivat kuurin alussa 400, mutta ovat nyt 263. Piti aloittaa Etoposidi-sytostaatti rinnalle, mutta jatketaan edelleen yhdellä sytostaatilla, lab-arvojen takia. Magneettikuvaukset kesäkuun loppupuolelle, sydän uä suunnitelmissa ja labrat 2 krt vko.

28.5 Kardiologin lausunto: LV-funktionalenema vaikuttaa nyt vain lievältä ja oikean kammion funktio on normaali. Jatketaan Linatil-lääkitystä entisellä annostuksella ja kontr. n. neljän kk päähän.

4.6 lvo Sara on voinut hyvin, trofosfamid sytostaatti on mennyt 10vrk ja sitten 10 vrk tauko. Mikäli luuydin kestää niin  etoposidi pitäisi saada myös menemään. Eilen tauon jälkeen aloitettu sytostaattikuuri, mutta neutrofiilit nyt niin alhaiset 0.84, että kuuri keskeytetään. Lekosyytit  1.6, tromp. 48, Hb 114 ja ALAT 173.

14.6 Väliarvio: Neutrofiilit 0.9, leuk. 1.7 ja tromp. entistä tasoa. Saralla on ollut kurkku kipeä. Sytostaatit  10 pvää myöhässä. Aloitetaan nyt taas trofosfamidi-sytostaatit yksistään. Lääkitys katkaistaan heti jos neutr. menevät alle 0.5, tromp. alaraja on 20 tai jos leuk. laskevat alle 1.5. Uusi kuuri kolme vkoa edellisen kuurin alusta, mutta silloin leuk. on oltava 2, neutr. yli 0.8 ja tromp. yli 50.                                                                                             Keskustellaan lääkärin kanssa meidän toiveesta keskuslaskimokatetrin poistamisesta. Sara on tarvinnut harvakseltaan enään tromp.tankkauksia.  Katetrin poisto varataankin 26-27 vklle. Ennen toimenpidettä trompparit tankattava yli 100 tasolle.

2.7 Tänään on tehty vatsan ja kaulan MRI sekä keuhkojen TT-kuvaus. MRI-vast. jo valmiina ja niissä ei muuutoksia. Saran yleistila hyvä. Aloitetaan uusi sytostaattikuuri ja nyt kokeillaan rinnalle Etoposidia, tosin suunniteltua pienemmällä annoksella. Kuuri katkaistaan vain, jos neut. laskevat alle 0.5.

25.7 Saran yleistila hyvä, reippaan oloinen nuori. Hiukset alkaneet kasvamaan, suu ja nielu siistit, keuhkoista ei ylimääräisä ääniä, vatsa palpoiden pehmeä. Hb 92, tromp. 44, leuk. 0.7 neutr. 0.18 eli ei päästä aloittamaan sytostaatteja 🙁

29.7 Leuk. 1.5, neutr. 0.58 ja tromp. 44 aloitetaan taas hoito, mutta vain trofosfamidilla.

15.8 Lvo, Saran vointi muuten hyvä, mutta on ollut jonkin verran väsynyt. Eilen saanut tromp.tankkauksen. Sara aloittanut äitinsä kanssa kuntosalin ja käy 9. luokkaa loppuun. Hb 87, tromp. 32, neutr. 0.68 ja leuk. 1.2 Seuraava sytostaattihoito 19.8 verikokeiden perusteella.

Sara hoitojen alussa. Keskuslaskimokatetri laitattu ja hiukset vielä päässä…mun ihana neitokainen ♥

Sartsu 032

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Kevät-touhuja 2013

Valitettavasti tämän artikkelin päivämäärät ihan hassusti. Muokkauksessa kaikki näyttää hyvältä, mutta tallennettuna ihan muuta 🙁

8.3 KSH kävi ottamassa labrat.                                                                                                   10.3 sunnuntaina sairaalaan trombosyyttitankkaukseen.                                                    12.3 päiväsairaalassa vatsan MRI ja keuhkojen TT-kuvaus.                                                       14.3 päiväsairaala LYP ja yhden keskuslaskimokatetrin poisto 🙂                                                                                                                                            15.3 punasolutankkaus, luustokarttakuvaus ja sydän UÄ. Sydämen toiminta kohtalaisesti alentunut, seuranta 2-3kk kuluttua. Keskuslaskimokatetrin kärki oikeassa eteisessä! Ei kai sit hirveesti merkitystä, kun sain tietää siitä nyt ensimmäisen kerran.                                                                                                                                              21.3 labrat ja kaulan UÄ                                                                                                                     22.3 trompparitankkaus

2.4 Kontrollikäynti sairaalassa kahden jättihoidon jälkeen

– Saralle oli tehty p53-mutaatiotutkimukset, eikä syöpätaudeille altistavaa geenivirhettä löytynyt.                                                                                                                                                 – Kaikissa tehdyissä kuvantamisissa ei löytynyt syöpäkasvaimia, kuin ei myöskään luuytimestä.                                                                                                                                           – Päätettiin, että sädehoitoja ei nyt anneta, koska tuumori alue on niin laaja ja etäpesäkkeitä oli myös ollut laajasti. Mahdollisen uusimisen tapahtuessa olisi vielä sädehoidon mahdollisuus. Seurataan tilannetta aluksi tiiviimmin kuvantamisilla.                     – Saran vointi on ollut hyvä, mutta trompparitankkauksia on tarvittu. Ei infektioita, iho ja limakalvot siistit, ei suurentuneita imusolmukkeita, vatsan palpaatiossa ei mitään ylimääräistä. Sara on opiskellut osin sairaalakoulussa ja kotiopetuksen turvin.                         – Lääkärit miettivät vielä mennäänkö ylläpitohoitoon ja jos mennään, niin aikaisintaan 3 vkon kuluttua. Kuvantamiset toukokuun alkuun. Lääkitys jatkuu entisenlaisena, paitsi Kaliumia vähennetään vähän, koska taso pysynyt hyvänä.

9.4 Sairaalassa käynti hoitajan luona lab.kokeissa.                                                                       11.4 Päiväsairaalassa 4 tunnin kromikokeissa.                                                                              17.4 Sairaanhoitajan vo:lla.

22.4 Ylläpitosuunnitelmat sairaalassa

Lääkärien ongelmatapauskokouksessa (meidän Sara muka ongelma 🙁 ) päätettiin aloittaa ylläpitohoito verenkuvan jälkeen. Ensimmäiset 10 vrk trofosfamidia. Seuraavan kuurin aloitus kolmen vkon kuluttua ja silloin myös lvo. Jos Sara kestää sytostaatin, niin lisätään etoposid-sytostaatti. Verenkuva 2xvko.

26.4 Verenkuva sairaalassa.                                                                                                             29.4 KSH kävi ottamassa labrat.                                                                                                     2.5 Sairaanhoitajan vo:lla, varpaan kynsivallin tulehdus, ei kuumetta. Hoidoksi Dalacin kuuri 7vrk, betandine-puhdistukset ja suihkuttelut. Lisäksi labrat.                                           7.5 Labrat, vatsan MRI ja kaulan alueen UÄ

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

II-kantasolusiirto

II-kantasolusiirto 25.1-5.3.2013

26.1 Saralle suunniteltiin toiset hyvinvointilääkkeet, koska edelliset aiheuttaneet itsessään pahoinvointia (Saran lääkityksissä aina se ongelma, ettei lääkkeet saa pidentää sydämen QT-aikaa). Kolme päivää sytostaatteja, kolme lepopäivää ja 1.2 omat kantasolut takaisin. Siirto meni hyvin, koska hyvinvointilääkkeet olivat jo kehissä.

8.2 Suu todella kipeä, posket, kieli ja kitakaari rikkonainen ja katteinen. Kipulääkkeistä morfiinista ja tramadolista tulee huono-olo, joten kipulääkkeenä oksikodoni. Ei kuumetta, CRP noussut reippaasti ja ab (=antibiootti) vaihdettu toiseen.

11.2 Vointi kohenemassa, luuydin itämässä ja suunnitellaan kipulääkityksen purkua ja iv-ravitsemuksen purkua, kun oma syöminen on lisääntynyt.

15.2 Sara on saanut kaliumia suuria määriä ja lääkärit konsultoineet nefrologia (munuaislääkäri) joka suositellut tubulusvaurioon (=munuaisvaurio) liittyviä tutkimuksia.

20.2 Saralle on siis kehittynyt annettujen hoitojen takia tubulaarinen vaurio, joka tarkoittaa, että Sara tarvitsee päivittäin magnesiumia, kaliumia ja fosfaattia…kaikkien muiden lääkityksien lisäksi.                                                                                                           Ab-lääkitys lopetettu. Tromposytopeniataipumuksen takia Orgametril lääkitys jatkuu (estää kuukautisia tulemasta). Verenpaineet ovat olleet todella matalia ja muutamia kertoja takapäivystäjät on jouduttu hälyttämään yöllä Saran luokse ja neiti itse voi omasta mielestään ihan hyvin. On vaan ollut ihmeissään, kun huone täynnä väkeä öiseen aikaan 🙂

Saralla todettiin kyljessä vyöruusu ja siihen on suunnitelu i.v:sti (=suonen sisäinen) asikloviirilääkitys  23-24.2 asti ja sitten kk ajan estolääkitys suun kautta.                                  Suunnitelma: Kotiuttamisen jälkeen tarvitaan lab.kokeita joka toinen pvä. Trompparit pidetään yli 20 ja Hb yli 85. Vkolle 9 varattu kontrollikuvaukset ja seuraavalle vkolle lvo.

25.2 Saran piti kotiutua eilen (oli muuten kaikki kamat pakattu valmiiksi :() Vyöruusu aktivoitunut uudestaan ja nyt myös kaulalla rakkuloita. CRP noussut 79, krea 124 (=munuaisarvo jonka pitäisi olla 50-90). Laitettiin Linatil (sydänlääke) tauolle munuaiskuormituksen takia. Sara sai myös zoster-immunoglobuliinia vyöruusun takia.

28.2 Saran vointi hyvä, ei kuumeilua, rakkulat kuivumassa, CRP laskussa 20, krea laskussa 105. Tänään aloitetaan taas varovaisesti Linatilia. Asikloviiri vielä iv:sti vkl:n yli. Maanataina pyritään siirtymääm asikloviirissä p.0 (=suun kautta) ja kotiutus.

3.3 Saran vointi hyvä ja on päässyt lomailemaan kotona. Munuaisarvot laskussa. Neutropenia syventynyt (=granulosyyttien vähäisyys, auttavat mm kehon puolustuksessa viruksia, bakteereja ja sieniä vastaan)…arvio, että liittyisi munuaisfunktioon ja vyöruusulääkityksen vähentämiseen.

5.3 Kotiin! JIHUU!!!

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

RS-virusta, korvatulehdusta ja keuhkokuumetta

28.11 ensimmäinen kontrolli kantasolusiirron jälkeen. Sara on saanut syötyä ja paino pysynyt kotiutuspainossa. 25.11 on ollut trombosyyttitankkaus. Yleistila hyvä limakalvot terveet, ei poikkeavia imusolmukkeita.

12.12 Kävimme taas kantasolusiirtokeskustelun lääkärien kanssa, koska tulevassa jättihoidossa on erilaiset sytostaatit, kuin ensimmäisessä. 13.12 sydämen uä ja siinä todettu funktion olevan hieman paremman kuin aikaisemmin. Linatil jatkuu entisellä annoksella.

27.12.2012 Kantasolusiirto II:n esitutkimustulosten kuuleminen:                                               Aivojen MRI normaali löydös, vatsan MRI entisenlainen, keuhkojen TT entisenlainen, luustokartta ennallaan. Luuydin toipumassa, eikä siinä ole syöpäsoluja havaittavissa. Munuaisfunktio normaali, trompparit edelleen alhaiset ja 14.12 saanut tankkauksen. Kuukautiset taas alkaneet, joten Orgametril annosta on nostettu. Saralla on ollut viikon verran yskää ja keuhkoissa kuuluu vas.puolella vingahduksia, mutta ei kuumetta, muuten yleistila hyvä. Päädytään ottamaan keuhkojen thorax, verikokeet. Tutkimustulosten perusteella ab-kuurin harkinta.                                                                                                         Suunnitelma: Sara tulee osastolle 1.1 ja jättihoito alkaa 2.1.2013.

28.12 Lääkärit päättävät keuhkokuumeen takia siirtää jättihoitoa viikolla.

29.12 Saran kanssa sairaalassa käymässä korvakivun takia, tulehdus ja ab-kuuri 🙁

2.1.2013 Sara osastolle eristyshuoneeseen, koska nenä-nielunäytteessä kasvoi RSV-antigeeni 🙁 RS-viruksen ja infektioastman vuoksi joudutaan taas siirtämään jättihoitoa. Annetaan 9 vrk:n välisytostaattikuuri. Jättihoito aikaisintaan 3 viikon kuluttua sytostaattikuurin aloituksesta. Pääsimme kotiin, koska sytostaatit otetaan suun kautta.

17.1.2013 Saralla kurkku kipeä ja karhea. Korvat terveet, lab kokeissa Hb 87, trompparit 26 ja CRP 20. Sara saa taas ab-kuurin. Neupogen pistokset aloitetaan. 18.1 kontr.lab ja mahdollisesti veritankkaukset.

18.1 keuhkojen TT:ssä alalohkossa tiiviyttä sopien infektioon. CRP 54, trompparit 21, Hb 85. Annetaan trompparitankkaus ja maanantaina 21.1 tulee osastolle punasolutankkaukseen ja arvioidaan jättihoidon aloitus.

21.1 Saran vointi parempi, CRP laskussa 23. Jättihoitoa siirretään 3 vrk:lla eteenpäin. 23.1 lab ja kliininen kontrolli.

23.1 Saran vointi parempi, CRP hyvin laskussa 11. Ab-kuuri vielä menossa. Thorax kuva tänään siisti. Ylihuomenna alkaisi jättihoidon esinesteytys, Sara osastolle jo iltapäivästä lab ja vointikontrolliin.

25.1.2013 Saran yleistila hyvä. Trompparit 18 ja ennen nesteytyksen aloittamista saa tankkauksen.

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Vatsan leikkaus ja ensimmäinen kantasolusiirto.

10.9 maanantaina Saralle tehtiin vatsan alueen leikkaus. 11.9 tuumoritiimi kokoontui ja todettiin ettei leikkauksessa löytynyt enään lantionalueen kasvainta. Sara toipui hyvin operaatiosta ja pääsi 14.9 perjantaina jo kotiin. Vatsan hakasten poisto 24.9.

27.9 sairaalaan. Sara oli saanut Neupogen-pistoksia 24.9 alkaen ja pistosten aikana Sara on ollut tavallista väsyneempi, vielä labrat ja huomenna on tarkoitus taas  yrittää saada luuytimestä kantasoluja.

28.9 tehtiin luuydin harvesti ja seuraavana päivänä alkoi nesteytys sytostaattikuuria varten.

28.9-1.10.2012                                                                                                                                      Sara sai sytostaattikuurin. Professori Pihkala kävi kertomassa jatkoista. Seuraavat hoidot ovat jättihoitoja ja koska Saralta on saatu huonosti kerättyä kantasoluja, eikä maailmalta löydy sopivaa vierasta luovuttajaa, niin minulta (äidiltä) kerätään soluja joilla pyritään pitämään Sara ”hengissä” ensimmäisen ja toisen jättihoidon aikana. Minun solut hylkiytyvät pois ja toinen jättihoito pitää antaa mahd.pian ensimmäisen hoidon jälkeen, jonka jälkeen kaikki Saralta saadut omat solut annetaan Saralle takaisin.                                  Suunnitelmissa: keuhkojen TT, vatsan MRI, pään MRI, luustokartta, silmälääkäri, kuulontutkimus, luuydinpunktio, hammaslääkäri, sydän uä, munuaisfunktio, toisen keskuslaskimokatetrin laitto ja lääk.vast.otto.

10.10 lääk. vo.                                                                                                                                       Tällä hetkellä Sara remissiossa eli ei syöpäkasvaimia. Ongelmana on nyt sydämen toiminnan huonontuminen. Sydäntä tukemaan aloitetaan lääkitys. Uusi sydämen uä ja kardiologinen thorax 2 vkon kuluttua. Vasta sen jälkeen voidaan ajatella jättihoitoa.

22.10 sydäntutkimukset. Sydämen tilanne ennallaan ja lääkitystä jatketaan. Jättihoidon aikana on ohjeeksi annettu aloittaa herkästi sydämen tukilääkkeeksi milnironi. Vielä sydän uä ennen jättihoitoa.

26.10 Saralle laitettiin toinen keskuslaskimokatetri ja samalla tehtiin LYP. Saimme myös kuulla, että Saralta on juuri ja juuri saatu kantasoluja kahteen kantasolusiirtoon eli minun soluja ei tarvita !!! 😀 😀

29.10-22.11.2012 Kantasolusiirto

29.10 sairaalaan, sydän funktio parempi ja riittää jättihoitoon, mutta sydämen tukilääkitys otetaan heti käyttöön. Aloitetaan tuplanesteytys hoitoa varten.

30.10-31.10.2012 Sara sai jättisytostaattihoidon ja 1.11 omat kantasolut takaisin.                  2.11 Sara on tarvinnut hyvinvointilääkettä vain pari kertaa.                                                       9.11 Sara sairastui siirron jälkeen sepsikseen CRP 190. Suun limakalvot verekkäät ja rikkonaiset. Uudessa sydän uä:ssä tilanne ennallaan.                                                                   15.11 Sara toipumassa sepsiksestä. Nyt verenpaineet ovat olleet matalia 60/20 ja sydänlääkkeet laitettiin tauolle. Sen jälkeen kons. kardiologia, joka ohjeisti Linatilin annon pienellä annoksella, hitaasti nostaen. 20.11 taas sydän uä.                                                           Suunnitelma: Kotiutus hyvävointisena. Tromposyyttitankkauksia on tarvittu, joten verenkuva 2xviikossa,  K10:n oma KSH (kotisairaanhoito) on käy ottamassa verikokeet ja antaa samalla suonensisäisesti sienilääkityksen (lääkitys annetaan ennaltaehkäisevästi, kun oma puolustus viruksia ja pieneliöitä kohtaan on alentunut).   Toisen jättihoidon esitutkimukset ja alustavasti 1.1.2013 osastolle.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Meidän kesä 2012

Suunnitelluissa kuvantamisissa hoitovaste edelleen hyvä. Saralle suunniteltiin 7.6 uutta sytostaattikuuria, mutta neutrofiilit niin alhaisella tasolla, ettei sitä voitu vielä aloittaa.

12-13.6.2012                                                                                                                                         Saran veriarvot ja vointi hyvä, aloitettiin sytostaattikuuri. Hoidon aikana Sara oli todella huonovointinen ja ruoka ei tahtonut millään maistua. Pääsimme kuitenkin kotiin 13.6.           Suunnitelmissa oli kerätä Saralta verenkierrosta kantasoluja, jotta voitaisiin antaa kaksi jättisytostaattikuuria. Sitä varten Saralle aloitettiin Neupogen pistokset (Sara arvaten taas innoissaan, huoh). Pistoksilla on tarkoitus saada kantasoluja verenkiertoon.

Verikokeisiin Saran piti tulla 20.6 alkaen joka aamu, jotta voitaisiin heti ryhtyä kantasolukeräykseen, kun soluja tarpeeksi. Niin sitten aikaisin aamusta istuimme sairaalassa odottamassa tuloksia. 29.6 pistokset lopetettiin, ei saatu soluja, :(.

29.6-30.6.2012                                                                                                                                     Sara sai taas sytostaattikuurin, ettei hoitojen välille tule liian pitkää taukoa. Hoito meni ongelmitta, mutta tromposyytit laskivat 44 ja Sara sai 8 luovuttajan trompparit.                    Suunnitelmissa verikokeet 2krt viikossa, LYP 12.7, kuvantamiset viikolla 28 ja luuytimen harvesti 20.7 (=luuytimestä kantasolujen keräys).

2.7 saimme lopettaa Klexane-pistokset. 7.7 tompparit alle 30 ja taas sairaalaan tankkaukseen.

18.7 tuli tieto, että LYP:n FISH negatiivinen (=ei syöpäsoluja luuytimessä), näin ollen voitiin ajatella kantasolukeräystä.

19.7-21.7.2012

Vatsan MRI, verikokeita ja harvesti. Harvestin jälkeen kontrollilabrat ja lauantaina 21.7 kotiin.

23.7-24.7.2012                                                                                                                                      Sytostaattikuuri jälleen. Saimme tietää, että luuytimestä kantasoluja saatu niukasti 🙁 Suunnitelmissa seuraava sytostaattikuuri 15.8 ja sen jälkeen aloitetaan taas Neupogen pistokset, jos nyt onnistuisi kantasolujen keruu verenkierrosta.

15.8-20.8.2012                                                                                                                                     Sytostaattikuuri. Kuurin jälkeen aloitettiin Neupogen-pistokset. 27.8 aloitetaan taas sairaalan aamukäynnit verikokein ja jännitetään saadaanko kantasoluja verenkiertoon. 4.9 kuvantamiset ja lvo. 5.9 LYP. Leikkaushoito suunniteltu vkolle 37. Seuraava sytostaattikuuri syyskuun lopulle, tämän jälkeen tavoitteena 1-2 jättihoitoa ja loppuun sädehoito.

29.8-30.8.2012                                                                                                                                     Neupogen-pistoksia jouduttiin nostamaan, koska kantasoluja ei riittävästi verenkierrossa. Sara otettiin myös osastolle sisään ja toisella lääkkellä yritetiin vielä stimuloida kantasolujen muodostumista. Ei saatu taaskaan soluja 🙁 Lopetetaan Neupogen. Leikkaus sovittu 10.9. Jatkot mietitään sitten leikkauksen ja kuvantamisien jälkeen.

Stansvikissä Sara veljensä kanssa 2012.

Stansvik 035

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

14-15.5.2012 ja 21-23.5.2012

Osastolla 14-15.5                                                                                                                       Vatsan MRI-tutkimuksissa hyvä hoitovaste jatkuu, oik. lantionpohjassa ei mitattavaa tuumoria ja ensisijaisella alueella oleva soikea tuumorijäte ei tehostu varjoaineella. Muutokset luuston alueella kaikki pienentyneet, tehostuvat vielä varjoaineella. Kaulan imusolmukkeet pienentyneet. Keuhkojen TT-kuvauksessa subpleuraaliset (?) muutokset pääosin hävinneet, mutta samalla todettiin keuhkoveritulppa.

Suunniteltu kolmas sytostaattikuuri päätettiin siirtää viikolla veritulpan takia. Saran vointi kuitenkin niin hyvä, että pääsimme kotiin. Kotilääkitykseen tuli lisäksi Klexane-pistokset kuudeksi viikoksi…ja Sara tietenkin innoissaan 🙁

21-23.5 kolmas sytostaattikuuri                                                                                                       Sara oli osatolle tullessa hyväkuntoinen. Hoidon aikana pahoinvointia, mutta hyvinvointilääkitys auttoi siihen. Kotiutui hyväkuntoisena (siis olosuhteet huomioiden).

Suunnitelmissa: labrat kahdesti viikossa, 25.5 luustokartta, 29.5 kaulan uä, vatsan MRI ja  keuhkojen TT, 31.5 LYP (luuydinpunktio). Seuraavassa tuumoritiimissä 4.6 lääkärit suunnittelevat kuvaustulosten perusteella jatkoja.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

17.4-29.4.2012

17.4 lääkärin vo:lla. Hb 93, trombosyytit 37, neutrofiilit 0.05 ja  CRP pienessä nousussa 19. Jalkojen turvotus sulanut täysin pois ja paino pudonnut useita kiloja normaaliin 🙂 Suukipua jonkin verran, iho siisti.                                                                                                                       Otetaan vielä vatsan ja lantion alueen MRI lisää verikokeita ja näiden tulosten perusteella jatkot.

Kuvantamisissa tuumorimassat lantiossa olivat huomattavasti pienentyneet, luustomuutokset entisenlaiset.                                                                                         Hoitovaste oli sen verran hyvä, että päädyttiin aloittamaan toinen sytostaattikuuri 23.4. Verikokeissa Hb 89, trombosyytit 89 ja neutrofiilit 2.04. Alhaisen Hb:n takia Saralle annettiin punasolutankkaus ja sitten aloitettiin toinen sytostaattikuuri.

24.4 professori Pihkala kävi keskustelemassa Saran ja minun kanssa . Puheissa kävi ilmi: että tauti on hyvin agressiivinen ja laajalle levinnyt. Saran aikaisemman syöpähoidon aikana yhtä määrättyä sytostaattia on jo niin paljon annettu, ettei sitä mahdollisesti voida enään antaa, koska sytostaatti voi heikentää sydämen toimintaa.                            Hoitovaste on kuitenkin ollut nyt muille annetuille sytostaateille todella hyvä 🙂                     Tarkoitus on saada tuumorimassat minimiin ja luuydin puhtaaksi, jotta suunniteltu leikkaus olisi mahdollisimman säästävä rakon ja genitaalialueen suhteen.

Leikkauksessa olisi tarkoitus (Saran ja vanhempien suostumuksella) ottaa samalla pala munasarjasta pakastukseen, koska suunnitelmissa oli jättisytostaattikuureja kantasolusiirtoineen sekä sädehoitoja ja varsinkin sädehoito lantion alueelle veisi mahdollisuuden lapsiin.                                                                                                               Mikäli Sara selviäisi taudista, niin lapsia halutessaan munasarjan palanen istutettaisiin takaisin. Ei tietenkään varmaa tulosta, riippuu monesta asiasta, mutta tällä keinolla mahdollisuus siihen.

Kantasolusiirto rabdomyosarkoomassa vasta kokeellinen, mutta ennuste Saralla siinä määrin huono, että kannattaa yrittää.                                                                                     Perhe testattu jo ensimmäisen syövän aikana ja ketään meistä ei sopinut luovuttajaksi. Etsintä nyt kansainvälisestä rekisteristä.                                                      Saran oma eli autologinen siirto on mahdollinen, mutta ei vaikuta todennäköiseltä, koska luuytimessä syöpäsoluja ja ei ole tietoa kuinka paljon niitä on verenkierrossa. Toinen huonontava asia on se, että miten paljon aikaisemmat syöpähoidot vaikuttavat omien määrättyjen kantasolujen stimuloitumiseen.

Kaikkea edellistä prof. Pihkala ei ”läväyttänyt päin pläsiä”, mutta yritän nyt epikriiseistä kertoa mikä oli tilanne ja ennuste. Toki olisimme saaneet kaikkeen kysymäämme vastaukset jo silloin, mutta meille riitti se tieto, että yritetään hoitaa.                                  Itse ajattelimme, että mikään ei ole mahdotonta ja eletään päivä kerrallaan tulevaisuuteen uskoen ♥

Saran TT (veren hyytymisarvo) oli ollut sen verran matala, että kaksi kertaa annettiin jääplasmaa. Kotiin 29.4 ja ennen sitä vielä pistos Neulasta.                                                           Jatkossa 2krt/viikossa lab.kokeet. LYP (luuydinpunktio) 7.5, vatsan MRI 8.5 ja kaulan uä 11.5. Seuraava sytostaattikuuri suunnitelu 13.5.

Sairaalaan lähdössä taksia odottaen ja osastolla.

Syksy 2012 001Syksy 2012 003

 

 

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

1.4-11.4.2012

Sairaalaan 1.4 iltana ja seuraavan päivän aamuna oli lähtö leikkaussaliin. Saralta otettiin koepala lantion alueen tuumorista ja Saralle laitettiin KLK (keskuslaskimokatetri, katetrin kautta voidaan ottaa verikokeita ja laittaa esim. verituotteita Saralle, ilman kivuliaita pistoksia). Kardiologi (sydänlääkäri) kävi tutkimassa heräämössä Saran sydämen tilan, koska aikaisemmin sairastetun AML:n hoidossa on käytetty sytostaatteja, joilla voi olla sydäntä heikentävä vaikutus. Sydämen tila oli normi.

Isosisko tuli sairaalaan toimenpiteen jälkeen ja yhdessä avustettiin Saraa asennon vaihdoissa ja wc-käynneillä. Emme toki olleet yksin, vaan kyllä siellä tietenkin hoitajia oli mukana, mutta Saralle oli mukavampaa, kun me olimme auttamassa. Kipuja oli niin rinnan alueella kuin kaulalla KLK:n asennuksen takia ja tietenkin alaselän kohdalla josta koepala oli otettu. Kipuihin auttoi lääkkeet ja tarvittaessa sai kyllä lisää.

Alustavissa tutkimustuloksissa (joita patologisella tehtiin tauotta pääsiäislomasta huolimatta) epäiltiin AML:n uusiutumista. Todettiin myös, että luuydin täynnä syöpäsoluja.                                                                                                                                           Saran oik.jalan turvotus oli jo valtavaa luokkaa. Ylilääkäri määräsikin Klexanen annon estämään veritulppia, kun verenkierto oli jalassa heikkoa. Saralle taas kauhun hetkiä, kun lääke piti injektiona antaa vatsaan. Aluksi hoitajat ja isosisko sai pistää injektion, mutta myöhemmin Sara luotti jo minuunkin.

5.4 iltapäivästä saatiin sitten diagnoosi eli rabdomyosarkooma ja levinneisyys  IV.                  Saralle aloitettiin välittömästi viiden päivän sytostaattikuuri.

Sytostaattikuurin aikana sairaalassa, meitä kävi neuvomassa sosiaalialantyöntekijä eri etuisuuksien hakemisessa, koska oli selvää, että jätän työni ja ryhdyn Saran omaishoitajaksi. Psykologi kävi juttelemassa kuin myös kuntoutusohjaaja. Pappikin vieraili jossain vaiheessa, koska Saralla oli juuri alkanut rippikoulu. Ravintoterapeutti, sairaalakoulun rehtori ja mitä niitä vielä oli…eli äärettömän hyvää huolenpitoa saimme.

Ensimmäisen sytostaattikuurin aikana Sara voi aika hyvin. Jalan turvotus laski, soliskuopan imusolmuke pieneni, kuten myös nivusten imusolmukkeet. Fiilis oli se, että jees tää hoidetaan kuten ensimmäinenkin syöpä!                                                                           Ennen 11.4 kotiuttamista Saralla oli vielä kaulan, vatsan ja nivusten uä-tutkimukset, niin ja taas uusi Saran inhoama pistos, kun piti Neulasta antaa (tukee valkosolujen tuotantoa, jotka auttavat kehon puolustuksessa tauteja vastaan).

Kun saatiin lupa kotiin ♥ menoon, niin hymy oli herkässä. Olin jo Saran ensimmäisen syöpähoidon aikana tottunut siihen, että kotiinlähtö voi yks kaks muuttua pitkäksi osastohoidoksi.                                                                                                                                    Seuraavat verikokeet sairaalassa oli suunniteltu 13.4 ja lvo=lääkärin vastaanotto 17.4.

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

30.3-31.3.2012

Menimme Saran kanssa aamusta K10 päiväsairaalaan. MRI tutkimuksessa todettiin pikkulantiossa kookas tuumorimuutos, lisäksi luustossa tehostuvia muutoksia, vas. soliskuopassa ja oik. niskakuopassa tuumorimuutokset.                                                                Saran vointi muuten hyvä, mutta lantion ”kasvainmassa” painaa alaonttolaskimoa josta jalan voimakas turvottelu johtuu.                                                                                                      Sara jää yöksi S10:lle, sillä seuraavaksi päiväksi on suunnitelu pään MRI ja keuhkojen TT (tietokonetomo-grafia).                                                                                                                         Yö meni hyvin. Pään MRI:ssa tulos tyhjäpää. Sara käyttikin myöhemmin kommenttia ”tyhjäpää” hyväksi, jos opiskelu ei sujunut 🙂 Keuhkojen TT:ssä pieniä metastaasimuutoksia ja reisiluussa luuydinmetastaaseiksi epäiltäviä muutoksia.                       Saimme löydöksistä ja suunnitelluista tutkimuksista hyvin informaatiota ja kun Saran vointi oli ”hyvä”, niin pääsimme taas kotilomalle.                                                                           Hämärän peitossa on nyt mitä me tehtiin kotona…varmaan koko perhe koolla ja tsemppausta.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Saran sairauden kulku: 1.päivä

Aloin kirjoittamaan blogiani yli puoli vuotta Saran kuoleman jälkeen. Kirjoituksissani olen kertonut lähinnä Saran loppuhetkistä ja mitä sen jälkeen. Nyt olen päättänyt ottaa epikriisit ja kalenterin luettavakseni ja yritän kertoa Saran sairauden hoidosta mahdollisimman selkokielellä, eli en halua viljellä kauheasti latinankielisiä termejä ja aina voi laittaa viestiä, jos on jotain kysyttävää.

Hiihtolomalla 2012 Sara oli veljensä kanssa uimahallissa ja kaatui pesutiloissa. Siitä alkoi ajoittainen nivuskipu. Nivuskipu liittyi meidän mielestä kaatumiseen. Sara oli myös vähän väsyneen oloinen ja välillä oli pientä lämpöilyä, mikä sekin on ihan normaalia. Kunnes Sara yhtenä päivänä kertoi, että oikea reisi on jonkin verran turvonnut ja nivus edelleen kipeä. Varasin sitten 29.3.2012 terv.asemalle lääk.ajan, koska itselläni tuli mieleen nivustyrä. Olin sinä päivänä töissä ja äitini (Muori) lähti Saran kanssa lääkäriin.                                                    Äitini soitti sitten ja kertoi, että lähete oli LNS:aan (Lastenklinikalle). Lähdin välittömästi töistä ja Saran mukana sairaalaan. Soitin Saran isosiskolle ja hän halusi tulla myös sairaalaan. Kovasti siinä mietittiin, että kyllä se tyrä nyt on, kun Sara laitettiin uä:n (ultraääneen). Toki myös verikokeita otettiin paljon.                                                                       Siinä vaiheessa, kun os.K10:n tuttu lääkäri tuli poliklinikalla vastaan ja kertoi, ettei ole vielä nähnyt uä-vastauksia, niin kylmäsi!!! Ei nyt syöpäosaston lääkäreitä nivustyrän takia poliklinikalle hälytetä.                                                                                                                          Saralle alettiin sitten laittaa kanyyleja molempiin kämmenselkiin ja meidän neidille se oli ihan kauheeta, kun pelkäsi pistämistä 🙁 Yritettiin siinä siskon kanssa tsempata vaikka meillä alkoivat jo kaikki muut kauhukuvat käydä mielessä.                                                          Saran tutkimuksissa selvisi, että oik. pohje oli 1,5cm ja oik. reisi 6cm paksumpi kuin vasen jalka. Molemmissa nivuksissa suurentuneita imusolmukkeita. Vas. soliskuopassa ympäristöään kiinteämpi kohta. Verenkuva oli normaali ja sekä keuhkoröntgenissä kuin vatsan uä:ssä ei poikkeavaa.                                                                                                               Suunnitelmissa oli aamusta vatsan ja kaulan MRI (magneettikuvaus).                                     Sara pääsi kotiin yöksi. Muistan, kuinka isosiskon viedessä meitä kotiin, niin Kulosaaren sillan kohdalla tuli radiosta Jenni Vartiaisen kpl. Mä en haluu kuolla tänä yönä…Sara istui takapenkillä kummityttönsä kanssa ja me etupenkkiläiset pyyhittiin kyyneleitä.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Sparraaja puuttuu!

Kyllä Sara varmaan kauhuissaan katselee siellä jossain, mun nykyistä habitusta.   Kotona ja mökillä on aina  päällä jotkut koin syömät collarit sekä kulahtanut pusero. No, se ei nyt kauheasti poikkea entisestä, mutta vaatetukseni ihmisten ilmoilla on juuri sitä mitä kaapista sattuu löytymään eli ei mitään! Ei vaan oikein innosta kaupoissa pyöriminen ja ne kerrat, kun olen kauppakeskukseen mennyt, niin aina silmiin osuu vaatteita jotka sopisivat Saralle: ”Sara tykkäisi tästä”, ”Sara pitäisi tästä väristä” jne.

Hiukset jaksan harjata ja se on siinä. Ripsiväriä on pakko laittaa, että asiakkaat hahmottavat missä silmäni ovat. Tosin en ole koskaan ennenkään ollut kova meikkaamaan, mutta kyllä sitä voisi välillä piristää itseään…ja muitakin.

Liikkuminen on nolla! Yrityksiä on kyllä ollut: kiinteytysjumppa (oli aivan liian raskas mulle), kävelylenkit (kelit on surkeita tai on niin pimeää), olohuoneen kuntopyörää olen sen verran polkenut, ettei mene pölystä tukkoon eli harvoin.

Helmikuussa menemme Tukholman risteilylle juhlistamaan Muorin 79-vuotis synttäreitä. Olen varannut hänelle laivan Spa:sta hemmotteluhoitoja ja varasin ITSELLENI samalla kulmien ja ripsien värjäyksen+kulmien siistimisen! Tästä se ehkä alkaa…kuntosalikortti on kyllä vielä lataamatta, mutta…

On niin kauhea ikävä Saran kanssa käytyjä shoppailureissuja ja ostosten lomassa istuttuja lounastaukoja, kera hauskojen juttujen.

Aamulla, kun sytytin kynttilän Saran kuvan viereen ja katselin kuvaa, niin tuntui käsittämättömältä ettei se neitokainen tule takaisin!!!

Voih, kun mun sparraaja olis täällä!

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

Iloa ja ahdistusta.

Takana on miniloma rakkaiden ystävien luona Muoniossa…ja ihanaa oli ♥ On höpötelty, naurettu, saunottu, kelkkailtu ja lauleltu.                                                                                  Nyt kotona, Muori oli jo riisunut joulua, mutta vähän jäi mullekin. Joulua riisuessa tuli taas kauhean ahdistava olo 🙁  Vaikka tiedän, että Sara pyysi meitä jatkamaan elämää, niin tuntuu kuin olisin pettänyt Saran, kun olen voinnut nauraa ja iloita.                                           Sen ymmärtää, että isovanhemmat tai vanhemmat antaa tyttärelle ohjeita elämään, mutta, että tää 16v. neitokainen antoi meille ohjeita ja luvan, miten jatkaa elämää hänen kuoltuaan.                                                                                                                                              Onhan tää elämä nykyisin suorittamista, viikonlopun/loman jälkeen on ahdistus, kun on tuntenut iloa. Viikko menee töissä ja arkiaskareissa, niin et kaatuu sänkyyn uupuneena ja sit taas alkaa iloitsemaan, et pääsee mökille tai on jotain muuta ohjelmaa ja sit taas ahdistaa, huoh!                                                                                                                                      Olen kuullut, et aika helpottaa, mutta itselläni on kauheeta ajatella, että aika kuluu…tuntuu kuin menisin kauemmaksi  Sarasta ♥

Ei tästä järjissään selviäisi, ellei olisi näitä muita ihanaisia ja vielä uusi prinsessa tulossa sukuun ♥

Muori ottanut kuvan ikkunan läpi, kun Sara ja minä vilvoittelemme saunan jäljiltä mökillä joulukuussa 2013. Oli Saran viimeinen kerta saunassa ja mökillä ♥

Saran viimeinen sauna

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

2014 joulu ja siitä selviäminen.

Joulun odotus oli tänä vuonna suoritus…ja vielä jotakuinkin järjissään.  En leiponut mitään, lähetin muutamia kortteja. Muori siivosi ja leipoi tortut+piparit ja paistoi, ihanalta anopilta, saadun kinkun.

Käynti aaton-aaton iltana kauppahallissa Saran isosiskon ja pikkuveljen kanssa oli itselleni tärkeää. Siellä kalan hajuisessa basaaritunnelmissa, kun istuimme ja nautimme kala/rapuleipiämme, tuli hyviä ja haikeita muistoja mieleen ♥

Tuli se joulu kuitenkin ja onneksi lapset ja lapsenlapset saapuivat ja saivat omalla hälinällään ajatukset pois siitä suuresta surusta.

Tosin meno kartanon puistoon, muistokynttilöitä sytyttämään edesmenneille, oli taas jotain niin kauheaa!!! Sara oli monina vuosina ollut mukana laittamassa kyntilöitä ja nyt minun piti laittaa Saralle kynttilä! En olisi selvinnyt siitä ilman vanhimman tyttäreni mukanaoloa.                                                                                                                             Takasin tullessa, hiljaisessa ja hämyisessä puistossa, kun vedin pulkassa lapsenlapsiani, niin yksi heistä alkoi laulamaan http://youtu.be/hxJw5MVVbXA, eli ”Tule joulu kultainen”.  Hartiat hytkyen itkusta sain pulkan pois puistosta ja uskoakseni lapsenlapseni eivät huomanneet suruani.

Menin sitten perjantaina mökille poikani, mieheni ja ystäväni kanssa. Oli ihana keskittyä mökki-puuhiin ja lintujen ruokintaan.

Aamulla 27.12 heräsin ja kun olin saanut kynttilät sytytettyä ja istahdin tuvan pöydän ääreen ja  kelloa katsoessani aika oli ihan sama kuin Saran kuollessa!!! Samalla tuli taas mieleen, että en ikinä näe, en ikinä saa koskettaa, en ikinä saa puhua tai kuunnella Saraa…en osaa selittää miltä se tuntuu, mutta olo oli jotain pyörryttäävää/oksettavaa ja rinnan alueella tuntuvaa ahdistusta/kipua.                                                                                      Onnekseni en ollut yksin ja vielä tyttäreni lapsensa kanssa tuli mökille♥                                                                                                                                                                                                    Nyt on sitten kulunut vuosi tästä kauheasta menetyksestä…ollaan selvitty joten kuten ja kukin omalla tavallaan tästä ”Saran syntymäpäivä-, joulu- ja Saran kuolema-kuukaudesta”. Katsotaan miten tämä jatkuu…

Tässä Sara sienimetsässä ♥

Sara sienimetsässä

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Hiusbalsami!

Huomasin tänään aamusta, että Saran lempi hiusbalsami oli loppunut ja kohta myös Saralta jäänyt sävyttävä huulirasva loppuu…niin tyhmältä kuin se tuntuukin, niin oli todella vaikeaa laittaa tyhjä balsamipullo roskikseen 🙁 Ihan kuin se pieni osa Saran läsnäoloa häviäisi samalla.

Ihmettelinkin sitten työmatkalla, kuinka olin pystynyt luopumaan melkein kaikista Saran tavaroista ja kaikista vaatteista niin nopeasti kuin mahdollista….ja nyt yksi balsamipullo sai aikaan tämän tunteen.                                                                                                                         Onneksi huulirasvaa saa vielä kaivettua hylsystä ja Saralta jäänyt Diorin huulikiilto on melkein täysi. Mikä on tunne, kun nämä viimeiset henkilökohtaiset tuotteet loppuvat jää vain arvailujen varaan.

Tunnustan nyt myös näin julkisesti, että sieltä pussilakanasta löytynyt Saran ruttuinen sukka on kulkenut laukussa mukanani. Ei ihan selväjärkisen touhua, mutta näillä ollaan menty toistaiseksi… ilman terapiaa ja lääkitystä.

Minä, Sara ja Muori 2011 joulukuu ♥

Tiina 50v ja Muonio 007

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

Taivas itkee hiljaa

Tänään voisin siteerata Jonne Aaronin biisiä:

Ja niin taivas itkee hiljaa, vasten mun ikkunaa.                                                                             Ja niin aamu vaihtuu iltaan, talvi tekee tuloaan.                                                                             Sä mitä silloin teet, kun on voimas ehtyneet                                                                                   ja muistoissa ympärillä jää vain kyyneleet…

Päivä oli tämmöinen alas-ylös-alas-päivä. Aamulla hiljaisuudessa ryöpsähti muistot viime joulukuusta mieleen ja sain tehdä töitä, etten työmatkalla itkenyt valtoimenaan…vaan vähän pyyhin kyyneleitä.                                                                                                           Päivä meni onneksi taas työn touhussa mukavasti ja kotona töiden jälkeen kynttilöiden valossa, joulumusiikkia kuunnellen sain tehtyä mökille, lintujen siemen-pähkinä-rasvaseokset.                                                                                                                                       Muun poppoon mentyä, nukkumaan kuuntelin vielä musiikkia ja itkin hiljaa…

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Saran ystävät

Olin saanut kaksi viestiä Saran ystäviltä Lotalta ja Vilmalta ♥ Kyynelsilmin luin niitä, Vaikka me omaiset emme koskaan unohda Saraa, niin tuntui äärettömän hyvältä, että ystävät olivat muistaneet Saraa hänen syntymäpäivänään.

Oliko ystävyys alkanut päiväkodissa, koulussa tai vaikka netissä, niin ei sillä ollut merkitystä. Saralle olitte kaikki tärkeitä ja rakkaita!  Sara joutui sairauden takia elämään pitkiäkin jaksoja eristyksissä, niin että hoitohenkilökunnan lisäksi ainut aikuiskontakti olin minä (vanha ja fossiili).  Netin kautta ystävien kanssa käydyt keskustelut, pelit ja moderoinnit piristivät Saraa ja sitä kautta Sara myös pystyi elämään nuoren teinin elämää.

Toivon näille ihanille nuorille neideille kaikkea hyvää… suru ja ikävä häviää ajan kanssa, mutta yhteiset hetket ja hymyn aiheet säilyvät ikuisesti sydämissä ♥

Sara lähdössä katsomaan Harry Potter elokuvan näyttelijöitä.

Sartsu 008 Sartsu 002

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia

IKÄVÄ!!!

Katselin just edellistä artikkeliani, näytti siltä, et pystyn hallitsee hyvin tilanteen. Laitoin äsken jouluisen ovikoristeen ja jotain jouluvaloja paikoilleen ja meinasin oksentaa ikävästä!  Tuntuu ihan käsittämättömältä, että mun ihana neitokainen ei ole täällä. Ensi sunnuntaina hän täyttäisi 17v. Mietin minkä pituiset hiukset hänellä jo olisi, miten hän höpöttäisi opiskelustaan ja ystävistään <3 Tää vaan on niin perseestä!!! Voiks joulun hävittää maailman kartalta?!

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 6 kommenttia

Pilviportti

Sohvalla maatessa katsoin vanhoja videofilmejä perheestä, niissä näkyi Saran ensimmäiset luistelukokeilut, laskiaisriehan hevos- ja koira-ajelut, joulun viettoja ym. Pyysin Saran pikkuveljeä (15v) katsomaan kanssani näitä filmejä, sillä siellä oli paljon hauskoja paloja hänenkin toilailuista, mutta ei kiinnostanut. Aloin miettimään, miten pikkuveli käsittelee siskonsa pois menoa? Mielestäni hän on pärjännyt hyvin, vaikuttaa siltä, että iloitsee samoista asioista kuin ennenkin…ehkä vielä on vaan niin vähän aikaa Saran pois menosta, ettei kestä katsoa filmejä missä kaikki oli vielä hyvin. Huomasin saman asian, kun tein uuden kuva-albumin viime vuodesta, niin veljeä ei kiinnostanut koko albumi.

Saran kummityttö Elli oli Saran kuollessa n.2,5v. Tämän ikäinenhän ei millään voi ymmärtää kuoleman lopullisuutta. Elli kyselikin vähän väliä pitkin talvea ”Koska Sara tulee”, ”Tuleeko Sarakin”, ”Mennäänkö Saran luokse” jne. Kunnes kerran, pikkuneiti oli keksinyt, että ”sitten kun on aikuinen voi avata PILVIPORTIN ja pääsee Saran luokse”. Ajatus juonsi varmaan siitä, että leikkipuistoon mentäessä aikuiset saivat avata portin. Tämän oivalluksen jälkeen Elli ei enään jatkuvasti vatvonut Saran näkemisestä. Tosin on muistanut jokaiselle uudelle ystävälle esittää kotonansa Saran kuvan ”toi on mun täti Sara se on kuollut”. Näin yksinkertaista asiat on pienille <3

Itselläni ikävä hyökkää välillä niin suurella voimalla, että tunne on ihan fyysistä. Ikävä on ihan normaalia, mutta sinne syövereihin ei saa jäädä. Itse pääsen sieltä pois ajattelemalla, että lupasin Saralle jatkaa elämää. Haluaisinko itse, että elämä pysähtyisi jälkeeni. Saraa en saa takaisin vaikka kuinka surisin.                                                                                               Kukaan ei voi korvata Saraa, mutta onhan itselläni vielä neljä rakasta lasta, viisi rakasta lastenlasta (kuudes tulossa:)), rakas aviomies, rakas sisko, rakas äiti ja rakkaita ystäviä. He olemassaolollaan ovat auttaneet ja auttavat edelleen selviytymistäni tästä menetyksestä. Mielestäni velvollisuuteni (huono sana, mut en keksinyt muuta) on elää heidänkin takiaan. Vielä mainitsen yhdeksi selviytymiskeinokseni työn. Kotona hiljaisuus on käsin kosketeltavaa päivisin, kun muut ovat koulussa tai töissä, joten on ihanaa, että itselläni on nyt pitkä sijaisuus ihanien työkavereiden kera.

Saran syöpähoitojen aikana, juttelimme kerran ”Mitä on kuoleman jälkeen?” Niin kuin aikaisemmin olen kirjoittanut, niin Saralla oli usko tuonpuoleiseen haltioiden, enkeleiden, keijujen yms muodossa. Mietimme myös mitä ikuinen elämä tarkoittaa? Meille se tarkoitti sitä, että, niin kauan kuin joku sinua ajattelee tai puhuu sinusta ”olet olemassa” <3

Sara kotona.                                                              Sara sairaalassa.

 

Stansvik 012 Stansvik 003

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Kuukausi jouluun 2014

Mökillä viime vkl:na tuli laitettua jouluvaloja ja kynttelikköjä sekä punainen liina esiin, onhan pikkujoulu jo ensi vkl:na. Kotona en ole saanut mitään aikaiseksi 🙁 Pitää varmaan käydä kellarissa hakemassa joulukoristelaatikot ja yrittää muiden takia saada tunnelmaa kotiinkin.

Kyllä Saran pois meno jätti valtavan tyhjyyden tunteen tähän joulun odotukseenkin. Ei tarkoita sitä, että en rakastaisi näitä muita yhtään vähenpää, mutta Saran kanssa me tässä vaiheessa yhdessä suunniteltaisiin mitä leivotaan.  Joulun kirjat, lehdet, leffat ja musiikki olisi jo kaapin kätköistä kaivettu esiin ja yhdessä pähkäiltäisiin mitkä jouluvalot mihinkin huoneisiin laitettaisiin.

Olin ajatellut, että en ikinä enään tule tekemään ristipistotöitä, koska se oli Saran sairauden aikana meidän juttu. Itselläni aika kului, pitkinä osastojaksoina, paremmin, kun oli käsillä tekemistä. Sarakin sai aikaiseksi yhden työn joulukorttia varten, jota en koskaan kenellekkään lähettänyt, vaan laitan siihen kehykset ja siitä tulee meidän julukoriste!

Voih, kun saisin vielä kerran koskettaa ja halata Saraa, kuunnella hänen iloista puheen sorinaa ja sarkastista huumoriaan….niin suunnaton ikävä…

Tässä Saran ensimmäinen ja viimeinen ristipistotyö <3

Saran ristipistotyö 001

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Mun tytöt <3

Huomenna 14.11.14 Saran siskon avioliitto saa kirkollisen siunauksen ja juhlimme niitä kaikkien sukulaisten ja ystävien kesken… niin Sarakin olisi halunut meidän tekevän ja jossain tähtitaivaalla hän katsoo hymyillen, että teimme sen <3

Kuva on otettu viime joulukuussa, kun Saran isosisko sai kuulla Saran elinpäivien päättyvän ja sisko järjesti viikossa  omat häänsä, niin että Sara voisi toimia kaasona <3

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Olen miettinyt…

Olen miettinyt olisinko tehnyt jotain toisin elämässäni, jos olisin tiennyt Saran elinpäivistä.

En olisi.

Eihän se olisi ollut elämää, jos olisin varjellut lastani jokaiselta kolhulta ja mielipahalta. Sara siis eli normaalin elämän, johon kuului tunnetiloja laidasta laitaan, unelmia, joista osa toteutui osa ei. Ja mikä parasta, hän sai viettää tämän hullunkurisen perheen kanssa todella paljon aikaa 😀

Uskoakseni Sara olisi niin halunnutkin, sillä toiveena hänellä oli silloinkin, kun tiesi elinpäiviensä päättyvän, ”Ollaan vaan yhdessä.”

No, yhden asian muuttaisin…olisin kerännyt vaikka mistä rahat, että olisimme päässeet Uuteen-Seelantiin. Sinne Sara suunnitteli, hymyillen menevänsä, tuonpuoleisessa elämässä.

Olen myös miettinyt olisinko voinut tehdä jotain toisin Saran viimeiset viikot? Missään ei ole opasta ”Mitä tehdä, kun tiedät lapsesi kuolevan”. Elimme niin normisti kuin vaan voi. Poikkeuksena itselläni oli se, että kolusin kaupoista pehmoisia ja kauniita pörrösukkia ja oloasuja Saralle. Nukuin myös Saran vieressä, huolehtien kipulääkityksistä, vehnätyynyjen lämmityksistä, kipugeelien voiteluista ja wc-reissuista.

Nyt tällä tiedolla olisin järjestänyt sänkyyn laidan, sillä Sara oli aika liikkuvainen ja itselläni nukkuminen toinen silmä auki oli aika uuvuttavaa.

Muistan yhden aamun (klo n. 5.00), Saralla ei ollut vielä kipupumppua, mutta vahvat kipulääkkeet oli jo mukana…havahduin siihen, että neiti istui sängynlaidalla pyyhe ympärillä. Yritin siinä sanoa, että nyt on yö ja mennään suihkuun myöhemmin, niin Sara siihen, et oli jo ollut suihkussa. TÄH? Mun rakas oli yksin käynyt lääkehuuruissa suihkussa ja odotti siinä tyynenä, et mä laittaisin perusvoidetta hänen kehoonsa. Arvata voi, että heräsin horroksesta nopeasti.

En siis kauheesti kadu mitään, mutta sängynlaita ja Uusi-Seelanti olis yritetty hoitaa.

Kuuntelen Kaija Koon biisiä Kuka keksi rakkauden <3

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Lokakuun lopussa 2014 ajatusten poukkoilua…ja näköjään sydämiä.

Tilaamani Saran potilaspaperit tulivat kotiin. Ajattelin, että heti tarkastan muutamia kohtia jotka ovat jääneet hämärän peittoon…arvata vaan voi, pystyinkö käymään papereita läpi. Selasin vähän ja sehän oli kuin päiväkirja! Eli heti tuli mieleen mitä silloin ajattelimme, mitä odotimme, toivoimme, teimme ja mitä puhuimme <3

En usko, että Sara, saati kukaan meistä läheisistä olisi jaksanut jollemme olisi eläneet ”päivä kerrallaan”. Löytäen joka ikisestä päivästä jonkun hyvän jutun, mutta silti suunnitellen ja uskoen parenpaan tulevaisuuteen.

Saralle tehtiin aika monia leikkauksia ja tähystyksiä ja Sara pääsääntöisesti mietti vaan iloisesti jännittyneenä ”Onko siellä taas ne mukavat hoitajat ja lääkärit?”. Operointien ja rankkojen kantasolusiirtojen jälkeen Sara oli välillä tosi kipeä ja huonovointinen, mutta silti hän yritti kaikkensa, että pääsisi mahdollisimman nopeasti kotiin. Muistan ja kaikki henkilökunnastakin muistaa, että vaikka Saran vointi oli välillä tosi huono, niin aina neiti jaksoi hymyillä huoneeseen tulijoille ja vastaus kysyttäessä ”Mitens täällä?” oli aina ”Ihan hyvin.”

Marraskuun alussa, kun Saralle oli tehty mahdollisen uusimisen takia keuhkojen alueen tähystysleikkaus, niin siskosten piti lähteä Lontoon matkalle heti Saran toivuttua. Saraa se tietenkin piristi ja motivoi toipumiseen. No, ei tullut reissua…

Saralla ja isosiskolla oli todella läheiset välit ja voin vaan kuvitella kuinka monta ihanaa reissua he olisivat tehneet, sekä mitä muuta siskosten välistä höpinää ja salaisuutta olisivat jakaneet <3

Pikkuveljen kanssa Sara oli jo pienen ikäeron takia jatkuvasti tekemisessä ja sairauden aikana yhteiset keskustelut ja intressit antoivat Saran elämälle sairauden aikana jotain normi teinin elämää <3

Vaikka isoveljet eivät aina pystyneet lähellä olemaan, niin Sara nautti  heidän hyvän tahtoisista kiusoitteluista. Saran sanoin ”On kivaa, kun on myös vanhempia sisaruksia”.

Nykyinen aviopuolisoni tuli meidän elämään jotain vuosia ennen Saran sairastumista ja hänen tuki ja läsnäolo merkitsi meille kaikille paljon…Saralle hän oli enemmän kuin oma isä <3

Kuvassa Sara, isosisko ja pikkuveli: On saatu tietää Saran päivien päättymisestä ja päätetty ne elää <3

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Syksy 2014

Tänään Sara olisi hihkunut kanssani, kun saimme ohuen valkoisen lumipeitteen maahan. Parvekkeelle ja ranskalaiselle parvekkeelle olen jo laittanut talvivalot, joita nyt ihailen yksin.

Silloin, kun isäni kuoli, näin alkuaikoina usein kaksoisolentoja. Ei välttämättä kasvoista saman näköistä, mutta kävelytyyli, vaatetus ja kropan malli muistuttivat isääni. Saran kaksoisolentoja en ole nähnyt, mikä ehkä hyväkin, sillä tänään edessäni käveli nuori neitokainen jolla oli samanlaiset hiukset kuin Saralla ennen syöpähoitoja…vähällä oli etten mennyt niitä hiplaamaan ja haistelemaan…surkuhupaisaa.

Sara lastenklinikan tunnelia pitkin matkalla kotiin, syksy 2013.

Pimilän pikkujoulut ) 002

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Tänään tämmöinen päivä

Piti alkaa tekemään uutta valokuvakirjaa ja kuvia selatessa, no, niin tuli tietenkin taas kauhea ikävä 🙁 Noin vuosi sitten olimme Linnanmäellä…muistan kuinka käsi kädessä jopa juoksimme laitteesta toiseen. Saran isosisko perheineen ja ystävämme pohjoisesta olivat mukana nauttimassa Linnanmäen ihanista valoista pimeässä syysillassa. Eipä vielä tiedetty, että seuraavana päivänä tulisi soitto syövän uusiutumisesta.

Tässä yksi kpl mikä jostain tuli mieleen…

Kaunissaaressa kaunis neitokainen.

Kesän odotusta 2009 062

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Tänään on Enkelien päivä ♥

sara ja tippis                                                                                         Sara ja Tippihiiri ♥

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Saran kirjoittama runo ♥

PIENI TÄHTI

Pieni tähti taivaalla,                                                                                                                                 katseli kaunista kuuta.                                                                                                                            Pian se toivoi olevansa                                                                                                                             aivan jotain muuta.                                                                                                                                  Yksi aate sen yllätti                                                                                                                                    ja taivaalta melkein pudotti.                                                                                                                   Tähti lähti kosimaan kuuta,                                                                                                                     vaikka se oli torjunut monta muuta.                                                

Sara 6a

                                                                                                                           Huhtikuu 006

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Muistoja

Saran sairauden aikana jouduimme liikkumaan infektioriskin takia aina taksilla, jos kyytiä ei saatu omaisilta. Oli muutamia vakioääniä taksikeskuksessa ja näitä imitoimme tai mietimme millaisia persoonia he olivat. Yksi oli oikein super-hyper-överi-ystävällinen naisääni. No, tänään töissä, kun tilasin asiakkaalle taksia, niin tämä samainen naisääni vastasi…alkoi hymyilyttämään, kun muistin Saran ja minun naurut imitoinneistamme. Tuli myös haikea olo, kun nämä meidän yhteiset taksimatkat on nyt matkustettu.

Myös kotona, välillä hyvinkin pienet asiat tuovat pakahduttavan ikävän. Se voi olla Saran hiuspinni joka putkahtaa esiin jostain peilikaapin lokerosta. Tai ottaessani neulepuseroni kaapista, muistan kuinka Sara aina tätä puseroa ihasteli. Käyttämäni hiustenmuotoilutuotteen tuoksu, jota käytin ja edelleenkin käytän harvoin, oli  Saran mielestä ”aivan ihana”. Käsisaippuoista mansikan tuoksu oli Saran suosikki. Jokin aika sitten otin pussilakanan kaapista ja eiköhän sieltä tupsahtanut ruttuinen Saran nilkkasukka esiin.

Mökillä viime viikonloppuna istuin aamulla yksin patiolla, katselin viinimarjapensaita ja muistelin haikeudella toissa syksyistä päivää, jolloin Sara oli jo käynyt läpi rankkoja hoitoja.  Karsin pensaista vanhoja oksia ja Sara istui tuolissa vieressäni keräten katkaisemista oksistani marjat talteen. Aurinko paistoi silloinkin ja oli niin mukavaa yhdessä touhuten höpötellä.

Vaikka Saran kunto oli heikentynyt hoidoista, niin mökillä hän halusi aina pelata sulkapalloa. Viritin verkon tänäkin kesänä, mutta ei tainnut kukaan pelata…

Viime syksynä Sara kävi sairaalakoulua ja kulki matkat taksilla. Olihan se elämä aika eristäytynyttä nuorelle neitokaiselle, mutta Sara piristi itseään sillä, kuinka muut joutuvat värjöttelemään räntäsateissa ja myrskytuulissa tai talven tultua kovissa pakkasissa bussipysäkeillä ja hän vaan mennä porskuttaa taksilla.                                                                   Ei porskuttanut neiti enään talvella. Aina,kun näen näitä koulutakseja, niin muistan…

Saran sairauden aikana ruoalla oli iso merkitys. Silloin, kun hän oli todella huonovointinen tai limakalvot olivat pahasti rikki, niin mietittiin yhdessä mitä voisi edes vähän niellä ja Sara yritti sisulla aina jonkin verran syödä. Kun taas vointi oli parempi, niin tehtiin kaikkia herkkuruokia mikä vaan maistui. Sara itsekin tykkäsi leipoa sämpylöitä, tehdä munakkaita ja pastaruokia.                                                                                                                               Syövän uusittua, saimme ystäväni tutun kautta reishiä, pakuria ja kurkumaa. Sen jälkeen ruokamme olivat aina keltaisen värisiä ja sienijauheilla maustettuja. Saraa se huvitti, mutta hän oli valmis syömään vaikka minkä väristä ruokaa, jos siitä olisi apua syövän nujertamiseen.                                                                                                                                          Nykyisin joka ikinen päivä, kun teen ruokaa, tulee mieleeni; tästä Sara tykkäsi, tätä Sara ei voinut syödä silloin ja maustekaapissa nököttävät sienijauheet ja kurkkuma tuovat myös muistoja mieleen.                                                                                                                           Näiden muistojen takia ruoan laitto on itselleni nykyisin suoritus, hyvin harvoin ilo.

Mietin, että lapset kyllä toipuvat äitinsä menetyksestä, mutta äidit eivät lapsensa menetyksestä.

Ulkona on pimeää ja sataa vettä…olen laittanut kynttilöitä palamaan ja ovikoriste on saanut syksyisen asun…pienin askelin mennään.

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Saran ajatuksia elinpäiviensä päättymisestä mietelausein.

Tässä näitä nyt on, osa on ihan Saran näköisiä osa outoja, mutta näitä tää neitokainen oli täpännyt sydän merkillä. Jotenkin tuntuu kauhean surulliselta, että neiti on näitä yksin huoneessaan lukenut…

Tämä päivä on ainoa jonka saimme.                                                                                                                                                        Voitto Viro: Huomispäivä on teidän

Meristä kaunein on vielä purjehtimatta.                                                                                             Lapsista kaunein on vielä kehdossaan.                                                                                               Päivistä kauneimmat ovat vielä elämättä.                                                                                           Sanoista kaunein jonka haluan sinulle sanoa,                                                                                   se on vielä sanomatta.                                                                                                                                                                               Nazim Hikmet: Punainen omena

Menneisyys ei ole kuollutta historiaa; se on elävä materiaali,                                                       josta ihminen tekee itsensä ja rakentaa tulevaisuuden.                                                                                                                      Rene Dubos: Inhimillinen eläin

”Jää hyvästi” ja ”näkemiin” – näin sanoen, kuin usein hädässä me erkanemme:                        voi joka hetki olla viimeisemme ja joka jäähyväinen olla ikuinen.                                                                                                   V.A.Koskenniemi: runosta Jää hyvästi

Aine, jota sinäkin olet, on ollut tässä maassa siitä saakka kun planeettamme muovautui       Se tuli kosmisilta lakeuksilta ja sinne se palaa. Se ei ole koskaan ollut muuta kuin ikuisuutta. Vain sinä kuolet.                                                                                                                                                                        Rolf Edberg: Puiden varjo

Niin, se on kummallista, että jokainen tahtoo tulevaisuutta,                                                         mutta ei kukaan tahtoisi olla muuta kuin nuori.                                                                                                                                    Mary Marck: Kerhon seikkailuja

Nuoruus on se aika, jolloin huomaat millaista naamiota                                                                 sinun tulee kantaa.                                                                                                                                                                                       Aksel Sandemose: Pakolainen ylittää jälkensä

Kun jokainen tunti saattaa olla viimeinen, oppii kiittämään minuuteistakin.                                                                                Väinö Linna: Tuntematon sotilas

Tunnit ja päivät tuntuvat joskus pitkiltä.                                                                                             Elämä on aina liian lyhyt.                                                                                                                                                                           Kerttu Wante: Ilman naamiota

Elämän ajatteleminen on yhtä tuskallista kuin elämä itse.                                                                                                                  Maksim Gorki: Nuoruuteni yliopistot

Opimme miten on elettävä vasta kun koko elämä on eletty.                                                                                                                Sarvepalli Radhakrishnan: Idealistinen elämänkatsomus

Jokaisella se on itsessään: mahdollisuus kuolla – ja elää.                                                               Ihmeellinen salaisuus, vaikka vain hetkeksi elämään.                                                                                                                            Aune Mäkinen: Sinä lähetät linnat

Nyt minä, yksi maan alivuokralaisista, näen etteivät puun oksat leviä koskaan                         laajemmalle kuin juuret. Kuinka siis ihmisen sielukaan voisi tulla suuremmaksi kuin hänen elämänsä.                                                                                                                                                                                               Edgar Lee Masters: Spoon River -antologia

Elämän tuoksu on voimakkain siellä, missä katumuksen kyyneleet ovat vuotaneet.                                                                        V.A.Koskenniemi: Matkasauva

Ota kouraasi tuhkaa ja viskaa se tuuleen, pystytkö vielä keräämän sen uudelleen kouraasi? Puhalla veteen kupla ja estä se särkymästä. Käännä luoti takaisin lennostansa ja tee eheäksi särkynyt astia. Ota takaisin sanottu sana ja eletty päivä. Käske tuulen kääntyä ja meren asettua, kutsu vainaja elävien pariin ja pidä kiinni hänestä käsilläsi.                             Et voi, et voi –                                                                                                                                             Siksi Hän sanoi: Mene ja tee elämäsi uudelleen. Mene ja tee elämäsi uudelleen.                                                                               Mika Waltari: Ilon ja surun kaupunki

Suuri taito: tehdä askeleensa keveiksi. Kaikesta huolimatta.                                                                                                                   V.A.Koskenniemi: Matkasauva

Todellista kokemusta on vain epäonnistuneilla,                                                                               mutta heiltä ei kysytä koskaan.                                                                                                                                                                       Kari-Jaakko Okker: Herran pelko on herran alku

Riidat eivät kestäisi kauan, jos vain toinen puoli olisi väärässä.                                                                                                               La Rochefoucauld: Mietelmiä

Paljon järkeä me tarvitsemme, mutta myös pisaran hulluutta                                                       elääksemme huomiseen ja huomisen yli.                                                                                                                                                      Lassi Nummi: Linna vedessä

Pitäisi olla tikka, saisi elatuksensa takomalla päätä puuhun.                                                                                                                      Mikko Kilpi: Tanssiinkutsu

Heikot itkevät, vahvat nauravat, viisaat hymyilevät.                                                                                                                                       Elmer Diktonius: Runoni

Ainoa, mitä meidän on toivottava, on, että valonsäde joka päivä loistaisi sielustamme.                                                                        Maurice Maeterlinck: Viisaus ja kohtalo

Viha on kuollutta. Kuka teistä haluaisi olla hauta.                                                                                                                                           Kahlil Gibram: Merta ja hiekkaa

Jokaisella ihmisellä on oma luonteensa niin kuin jokaisella puulla.                                             Oletko milloinkaan suuttunut viikunapuulle siksi, ettei se tuota kirsikoita.                                                                                               Niko Kazantzakis: Kerro minulle, Zorbas

Isot ihmiset eivät milloinkaan ymmärrä mitään itse, ja lapsista on väsyttävää selittää heille alinomaan selviä asioita.                                                                                                                                                                                         Antoine de Saint-Exupery: Pikku Prinssi

Heikossakin ruumiissa saattaa olla väkevä sielu.                                                                                                                                               Jascha Golowanjuk: Unten kauppias

On vain kolme tapahtumaa ihmisen osassa: syntyä, elää ja kuolla.                                               Hän ei tunne syntyvänsä, hän kärsii kuolemasta ja hän unohtaa elää.                                                                                                         V.A. Koskenniemi: Vaeltava viisaus

Ihmisen on maksettava ajan mittaan teoistaan.                                                                                                                                                 Yashar Kemal: Haukkani Memed

Oili ilo tavata, hän sanoo tarkoittaen: Tekee kipeää erota.                                                                                                                              Eeva Kilpi: Terveisin

Yksinäisyydellä on pehmeät, silkkiset kädet, mutta vahvoilla sormillaan se takertuu ahnaasti sydämeen saattaen sen tuntemaan tuskaa ja kipua. Yksinäisyys on surun liittolainen aivan samoin kuin se on henkisen hurmion seuralainen.                                                                                                            Kahlil Gibram: Särkyneet siivet

Kaveri ei anna anteeksi, hän vain unohtaa.                                                                           Nainen antaa anteeksi kaiken, mutta ei unohda ikinä.                                                                                                                                      Tove Jansson: Kuvanveistäjän tytär

Muistakaa, ettei omakohtainen suru ole raskainta – raskainta on nähdä rakastamansa ihmisen kärsivän pystymättä häntä auttamaan.                                                                                                                                                 Pearl S. Buck: Lapsi joka ei vartu

Tosimmat kyyneleet ja tuskaisimmat, putoilevat sisäänpäin.                                                                                                                           Mikko Kivekäs: Viidesti ihminen

Parasta menestyksessä on tietää, ettei se ole tavoittelemisen arvoista.                                                                                                          Liv Ullman: Muutos

Kuinka voi sydämesi avautua ellei se säry?                                                                                                                                                            Kahlil Gibran: Merta ja hiekkaa

Usko on elämän lähde.                                                                                                                                                                                                Jascha Golowanjuk: Elämän lähde

Usko alkaa siitä, mihin järki päättyy.                                                                                                                                                                      Mohandas K. Kandhi: Ajatuksia

Laulut ovat kuin puita, jotka kantavat hedelmää ajallaan ja omalla tavallaan:                           ja joskus ne kuihtuvat ennen aikojaan.                                                                                                                                                                  J.R.R. Tolkien: Kaksi tornia

Kuolema on poissaoloa läsnäolosta.                                                                                                                                                                        Rolf Edberg: Puiden varjo

Ehkä hautajaiset ihmisten keskuudessa ovat häät enkelten keskuudessa.                                                                                                      Kahlil Gibran: Merta ja hiekkaa

On tuhat tapaa elää, mutta vain yksi tapa kuolla: hyvä tapa.                                                                                                                             Michel del Castillo: Kitara

Jokainen meistä on tarina, eikä kenenkään tarina ole täydellinen                                               ennen hänen kuolemaansa.                                                                                                                                                                                        David Viscott: Miten elää toisen kanssa

Vain tekokukka on kuihtumaton.                                                                                                                                                                              Hilja Valtonen: Neiti talonmies

Kuoleman yli, toisen tai omansa, on aina kuljettava yksin.                                                                                                                                 Anu Kaipainen: Naistentanssit

Jokaisen ystäväsi poistuminen ajasta valmistaa omaa siirtymistäsi rajan yli.                                                                                                Sylvi Kekkonen: Kiteitä

Hiljaisuuden kuunteleminen on sitä, että antaa maan ja veden, puiden ja tuulien viestien kulkea lävitseen. Kertoa sanomaa jota ei voi sanoiksi muuttaa.                                                                                                                           Rolf Edberg: Puiden varjo

Onni ei tule etsien, se tulee eläen. Kuollen pois itsestä.                                                                                                                                          Voito Viro: Sileän sormuksen tarina

Löytää sattumalta lippaasta jonkun vanhan ystävän käsin kirjoittama kirje.                             Ah, eikö se ole onnea?                                                                                                                                                                                                    Lin Jutang: Maallinen onni

Filosofin sielu elää hänen päässään, runoilijan sielu sydämessä: laulajan sielu liikkuu hänen kurkussaan, mutta tanssijan sielu asuu koko hänen ruumiissaan.                                                                                                           Kahlil Gibran: Vaeltaja

Muistaminen on eräänlaista kohtaamista. Unohtaminen on eräänlaista vapautta.                                                                                            Kahlil Gibran: Merta ja hiekkaa

Tieto on lasinsiru ruohikossa, viiltää ja jäljen jättää.                                                                                                                                                Mikko Kilpi: Luopumisen aika

Ja puhuessanne ajatus surmataan puolittain.                                                                                                                                                            Kahlil Gibran: Profeetta

Kauhistavin asia, minkä lapsi voi tuntea, on rakkaudetta jäämisen pelko, ja hylkääminen on hänen helvettinsä.                                                                                                                                                                                                        John Steinbeck: Eedenistä itään

Sinun katseesi saa lehdettömän puun havisemaan.                                                                                                                                                  Tommy Tabermann: Aivan kuin joku itkisi

Rakkaus on puun kaltainen, se kasvaa itsestään, tunkee juurensa syvälle koko olemukseemme ja viheriöi edelleen sydämen raunioillakin. Käsittämätöntä on, että tämä tunne on sitä elinvoipaisempi, mitä sokeampi se on. Kaikkein voimakkain se on silloin, kun sillä ei ole mitään olemassaolon syytä.                                                                                                                                                                    Victor Hugo: Notre-Damen kellonsoittaja

Sanoilla ei ole merkitystä, ellei tunne pane sitä niihin.                                                                                                                                             John Steinbeck: Tyytymättömyyden valssi

Väärinkäsitykset johtuvat aina sanoista.                                                                                                                                                                       Antoine de Saint-Exupery: Pikku Prinssi

Sana on ilman väreilyä. Mutta se voi olla myös teko ja se saattaa lausumattomanakin merkitä jopa kuolemaa.                                                                                                                                                                                                    Kalervo Tuukkanen: Tuumailuja

Totuus on tuli, se ei pala, se polttaa.                                                                                                                                                                              Lauri Viita: Moreemi

Totuus on viiltävä veitsi, totuus on parantumaton haava ihmisessä, totuus on lipeä, joka katkerana syö sydäntä.                                                                                                                                                                                                     Mika Waltari: Sinuhe, egyptiläinen

Ei työ meitä uuvuta, vaan kaikki se mikä on vielä tekemättä.                                                                                                                                  Fredrik Wislöff: Tähkäpäitä

Maailma hurraa kullanlöytäjälle siksi, että kulta kiiltää,                                                       mutta unohtaa mustan metallin kaivajan.                                                                                                                                                                    Artturi Järvinen: Isänmaa

Viisas minä en tahdo olla, ihmisestä tulee viisas vasta kun se on tehnyt niin suuria tyhmyyksiä että sen on ruvettava viisaaksi.                                                                                                                                                                 Paavo Haavikko: Agricola ja kettu

Joka osaa puhua kymmentä kieltä, on taitava, mutta tämä ei välttämättä edellytä sitä, että hän olisi viisas. On ihmisiä, jotka osaavat puhua kymmentä kieltä, mutta eivät pysty sanomaan totuutta yhdelläkään niistä.                                                                                                                                                                       Axel Fredenholm: Näin olen kuullut

Jos onnistut tuomitsemaan itseäsi oikein, niin olet tosiviisas.                                                                                                                               Antoine de Saint.Exupery: Pikku Prinssi

Meidät on kasvatettu olemaan kyselemättä ja yhden ainoan myötätuntoisen teon takia unohtamaan tuhannet kauhut ja julmuudet.                                                                                                                                                             Hildegard Knef: Tuomittu

Ei sodassa ole voittajia eikä voitettuja: vain uhreja.                                                                                                                                                  Michel del Castillo: Tanguy, aikamme lapsi

Kun eroat ystävästäsi, et sitä murehdi. Sillä se, mitä hänessä rakastat eniten, saattaa tulla kirkkaammaksi hänen poissaollessaan niin kuin vuori tasangolta katsoen näyttää kiipeilijästä kirkkaammalta.                                                                                                                                                                                            Kahlil Gibran: Profeetta

Joskus täytyy kuolla, on kuitenkin hyvä, että on kerran omistanut ystävän.                                                                                                       Antoine de Saint_exupery: Pikku Prinssi

Oletko sinä puhdas ilma ja yksinäisyys ja leipä ja lääke ystävällesi? Moni ei kykene vapautumaan omista kahleistaan ja on kuitenkin vapahtaja ystävälleen.                                                                                                            Friedrich Nietzsche: Näin puhui Zarathustra

Toisinaan meidän on rikottava välimme ystäviemme kanssa,                                                       jotta voisimme ymmärtää ystävyyden merkityksen.                                                                                                                                                  Henry Miller: Kauriin kääntöpiiri

…milloin ystävyyden tiet sivuavat toisiaan, koko maailma tuntuu hetken verran kodilta.                                                                                 Hermann Hesse: Demian

 

 

 

 

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

…mitä sen jälkeen osa 3.

Elokuun lopussa olin tekemässä korttia työkavereilleni ja otin kirjan hyllystä, missä on mietelauseita…Sara oli merkinnyt pienillä sydämillä kirjaan itselle merkittäviä lauseita/runoja. Me puhuimme paljon Saran kanssa sairauden aikana ja kuoleman lähestyessä, mutta tämä oli Saran tapa kertoa vielä lisää ajatuksiaan. Sara tiesi, että ennemmin tai myöhemmin otan kirjan käteen. Ajattelin laittaa blogiini näitä Saralle tärkeitä ajatuksia.

Nyt on syyskuu puolessa välissä ja aikamoinen ahdistus on  alkanut vaivaamaan…viime vuonna näihin aikoihin laitoimme Saran kanssa kynttilöitä ja ”elokuun valoja”, niin parvekkeelle kuin sisälle…nyt istun yksin näiden valojen kanssa (perheen miehet, ei niistä niin piittaa, heille riittää tietokoneiden vilkkuvalot). Toinen asia joka ahdistaa on se, että näihin aikoihin me naiset aloitimme jo täydellä teholla suunnittelemaan joulua, nyt mun suunnittelukaveri puuttuu. Eikä vähäisin ahdistuksen tuoja ole se, että Saran syntymäpäivä ja kuolinpäivä on joulukuussa.

Päässä pyörii yksin ollessa ”täytyy jaksaa, lupasin jaksaa, täytyy jatkaa elämää omaisten takia, teinkö tarpeeksi?, olisi pitänyt olla vielä parempi äiti, jaksaa pitää…” ja mä yritän jaksaa!

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

…mitä sen jälkeen osa 2.

Kevät läheni ja valoisuus lisääntyi, oli helpompi hengittää. Mökillä meni melkein kaikki viikonloput ja kotona töiden jälkeen suunnittelin mökin tulevia urakoita, sisustelin tulevaa vierasmökkiä ja laitoin kasvien siemeniä itämään.

Huhtikuun lopulla oli taas yksi vaikea tilanne, kun menimme tyttäreni kanssa kirpputorille myymään Saran vaatteita ja tavaroita. Kyllä itku oli välillä lähellä… varsinkin, kun Saralle mieluisia vaatteita/tavaroita, joita neiti ei ollut ehtinyt juuri käyttää, piti myydä pilkkahintaan…ja ne kaikki toivat muistoja mieleen…

Toukokuun alun vappuineen ja äitienpäivineen vietimme mökillä ja mukana oli välillä enemmän, välillä vähemmän väkeä. Olimme istuttaneet tontille puita:                                        – omppupuu punakaneli, edesmenneelle isälleni                                                                              – omppupuu keltakaneli, vielä hyvissä voimissa olevalle apelleni                                                 – kirsikkapuut, puolisoni mummille ja äidilleni, molemmat elossa                                               Sara oli toivonut ruusuorapihlajaa ja siellä se nyt sitten kasvaa, enkeli- ja varpuspatsas vierellään.

1.6.2014 sää oli kaunis ja ystäväni isän vene valmiina. Lähdimme pienellä saattojoukolla Herttoniemenrannasta  vihdoin ja viimein viemään Saran tuhkaa ”vapauteen”. Tilaisuudessa luimme Saran ystävien hyvästejä, sirottelimme tuhkan sekä ruusujen terälehtiä mereen auringon paisteessa.

Kesä meni töitä tehden ja viikonloput mökillä. Ei päivääkään, ettei Saraa olisi ajateltu tai Sarasta puhuttu, välillä muistelimme mukavia yhteisiä hetkiä ja välillä itkien ikävää…

Elokuun alussa teimme (minä, puolisoni, Saran pikkuveli ja muori) Kroatian reissun. Kaikille se teki hyvää, mutta ajattelin, että Saran pikkuveli varsinkin oli ansainnut meidän huomiota ja yhdessä oloa, kun oli Saran sairastaessa  joutunut olemaan pitkiä aikoja omillaan. Toki, pakko myöntää, itselläni välillä ajatus, että yksi puuttuu 🙁

Toscana_106

 

Tässä Sara Toscanassa ♥

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Niin mitä sen jälkeen…

Saran isosisko joutui sitten soittamaan sairaalaan ja sopimaan kuljetuksen sekä ilmoituksen tapahtuneesta kaikille omaisille, sukulaisille, ystäville ja Saran ystäville…itse en kyennyt sanomaan, että tyttäreni on mennyt pois/nukahtanut ikiuneen/kuollut. Mieheni ja Saran pikkuveljen herätin hyvästelemään Saran.

Puimme vanhimman tyttäreni kanssa Saralle uuden pehmoisen oloasun päälle ja laitoimme Saran kainaloon unkkarit Tippi-Hiiren, joka oli Saran matkassa kulkenut jo 2v:sta asti sekä Alfred-Hiiren joka oli uudempi tuttavuus.                                                             Perhetuttumme Eija ehti tulla vielä hyvästelemään Saran ennenkuin Sara lähti kotoansa hiiriensä kanssa viimeistä kertaa. Eija myös piti minua kasassa, kun eläimellistä ääntä päästäen katsoin Saran perään.

Tiedän, että olen sitten alkanut hoitamaan byrokratiaan ja siunaamiseen liittyviä asioita, mutta en tänä päivänäkään muista missä järjestyksessä ja en olisi siitä selvinnyt ilman omaisten ja ystävien tukea/apua.  Oli tuhottomasti eri virastoja mihin piti ottaa yhteyttä!

Onneksemme olimme jutelleet Saran kanssa jo sairauden alkuvaiheessa (kun kaikki näytti menevän olosuhteet huomioiden hyvin), että mitä hän uskoo kuoleman jälkeen olevan, millaiset hautajaiset hän haluaisi ym.                                                                                        Saran toiveena oli tuhkaus ja tuhkan mereen sirottelu. Sara ei uskonut varsinaisesti Jumalaan, mutta jonkin näköiseen henkimaailmaan, keijuihin, enkeleihin, haltioihin…siinä vaiheessakin, kun Sara tiesi kuolevansa, niin hän ei näyttänyt pelkäävän kuolemaa.

Olin ostanut keväällä 2013 Saralle oman tähden Paratiisilinnun tähdistöstä ja siellä hän suunnitteli käväisevänsä, kun aika jättää.

Siunaustilaisuus oli 10.1.2014. Tilaisuus oli Saran näköinen… arkku oli yksinkertainen, mökiltä tuoduilla havuilla koristeltu ja yksi ruusu arkun päällä. Musiikkina soi Tehosekoittimen: Hetken tie on kevyt, Kaija Koon: Ei yksi pääsky kesää tee, Johanna Kurkelan: Prinsessalle.                                                                                                             Isosisko piti kirkossa koskettavan puheen Saran elämästä:

Sara syntyi talvisena ja aurinkoisena pakkaspäivänä 7.12.1997. Hän tiesi jo silloin mitä, milloin ja miten haluaa asioiden tapahtuvan eli voimakastahtoinen neitokainen oli syntynyt.

Ala-asteella Sara harrasti kansantansseja, piti laulamisesta, piirtämisestä ja retkeilystä (retkeilyn suhteen ei ollutkaan vaihtoehtoja, kun äiti vei aina metsään, saareen tai puistoon eikä Jukujukumaahan).

Nuorena neitokaisena Saran tulevaisuuden suunnitelmiin kuului opiskelu kokiksi. Suunnitelma vaihtui kuitenkin nuoriso-ohjaajaksi, kun hän sai tietää, että kokin koulutukseen kuuluu myös sisäelinruoat. Sara rakasti lapsia ja joutuikin hoitamaan siskonsa lapsia useasti. Hän sai myös vastuullisen tehtävän toimia Ellin kummitätinä ja Sara otti tehtävän ylpeänä vastaan. Sara pääsi myös moderaattoriksi ja tekikin niitä hommia niin pitkään kuin kykeni. Hän rakasti ”työtään” ja modeyhteisö oli hänelle tärkeä. Kirjat ja elokuvat merkitsivät Saralle paljon ja etenkin fantasiamaailmoiden salat kiehtoivat aina Harry Potterista Thor Tammikilpeen. Eikä teini-Sara olisi ollut kunnon teini ilman fanittamista ja kohteena olivat mm. Johnny Depp ja Orlando Bloom. Myös ystävien vierailut kotona piristivät Saraa. Eniten Sara kuitenkin tuntui nauttivan perheestä ja sen läsnäolosta.

Valitettavasti Sara sairastui lyhyen elämänsä aikana jo toiseen syöpätautiin. Hän jaksoi urheasti kaikki kivuliaatkin hoidot, piikitkään ei enää kammottaneet, mutta tauti vei voiton. Sairaudesta huolimatta perhe oli hänelle tärkein ja Saran viimeiset toiveetkin liittyivät perheen kanssa olemiseen. Saran äärettömän vahvasta luonteesta kertoo myös se, että saatuaan tietää päiviensä olevan vähissä, hän kantoi huolta meidän muiden jaksamisesta. Sara jakoi omia tärkeitä asioitaan rakkailleen ja vannotti meitä jatkamaan elämää.

Meillä jokaisella on paljon opittavaa Saran vahvuudesta, kärsivällisyydestä, yritteliäisyydestä ja päättäväisyydestä, kun saisi edes puolet. Sara muistutti meitä siitä kuinka tärkeää on rakastaa ja tulla rakastetuksi ja kuinka suuri merkitys elämän pienillä iloilla on, kun saamme jakaa ne perheen kanssa.

Vaikka ikävä ei koskaan kaikkoa, lunastamme lupauksemme ja elämme. Meille kaikille jäi suuri aukko sydämiimme, mutta uskomme, että jonakin päivänä opimme elämään ikävän kanssa. Sara tulee elämään ikuisesti sydämissämme.

Saraa ikuisesti kaivaten,
Perhe

Vaikka Sara oli joutunut elämään infektioriskin vuoksi hyvin eristäytynyttä elämää, niin ystävien suuri määrä siunaustilaisuudessa yllätti…ystäviä oli läheltä ja kaukaa, moderaattori-ystäviä, lapsuuden ystäviä ja mikä ihaninta, niin ”pihapiirin lapset” olivat tulleet isolla porukalla Saraa kunnioittamaan puheen kera.

Muistotilaisuus oli kotona lähimpien läsnäollessa. Taustalla pyöri vanhat kotivideot ja Saran kuvia, piirustuksia sekä kirjoituksia katselimme ja luimme, välillä kyyneleet silmissä välillä jopa nauraen.

Tuhkauurnan haimme kotiin odottamaan merelle siroittelua. Uurna sai paikan olohuoneesta Saran kuva ja kynttilä vieressä.                                                                            Olin odottanut itse, että uurnan katseleminen olisi ahdistavaa, mutta ei se ollut… vaikka toki odotin, että kevät koittaisi ja neiti pääsisi ”vapauteen”.

Aloitin työt helmikuussa ja päivät kuluivat hektisessä työympäristössä hyvin. Arki-illat sitä vastoin olivat vaikeita, kun Sara, perheen höpöttäjä puuttui viereltä. Perheen ”pojilla” oli omat juttunsa ja minä istuin läppärin äärellä tai tv:tä tuijottaen kutimet kädessä…yksin. Onneksi viikonloppuisin oli enemmän porukkaa ympärillä, joko mökillä tai kotona ja silloin oli taas helponpi hengittää.

 

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Sara 16v.

Sara kuvattuna joulukuun alussa, kun jo tiesi päiviensä päättyvän.

Sara kuvattuna joulukuun alussa, kun jo tiesi päiviensä päättyvän.

Tallennettu kategorioihin Yleinen | Jätä kommentti

Viimeiset viikot osa 2.

Forssan viikonlopun jälkeen uhmasimme kaikkia infektioita ja Sara meni siskonsa ja veljensä kanssa elokuviin katsomaan Hobitti 2:sen. Näytös loppui yöllä 2-3 aikaan. Menimme hakemaan Saran ja pikkuveljen ja sitten suuntasimme suoraan mökille. Päivällä lämmitimme saunan ja se olikin Saran viimeinen saunareissu, koska seuraavana päivänä Saralle laitettiin taas keskuslaskimokatetri.

Jouduimme Saran kanssa käymään usein sairaalassa verituotteiden tankkauksessa, mutta onneksi vain polikliinisesti. Kipupumppu otettiin käyttöön  n. viikkoa ennen joulua. Toki vahva lääkitys vaikutti Saran vireystasoon välillä, mutta ihan viimeisiin päiviin saakka Sara jaksoi vielä kotona kävellä tuettuna esim. suihkuun, joka ilmeisesti myös helpotti kipuja, sillä välillä Sara halusi käydä parikin kertaa päivässä suihkussa. Pyörätuoli otettiin käyttöön sairaalamatkoille ja parilla viimeisellä sairaalakäynnillä käytimme ambulanssia.

Joulua vietimme sitten taas isolla porukalla. Sara ei enään jaksanut syödä muuta kuin vähän pakastevadelmia, mutta istui nojatuolissa meidän vieressä, kun me muut nautimme joulun herkkuja joulumusiikin soidessa taustalla. Vaikka yritimme kovasti viettää joulua normaaliin tapaan, niin kyllähän Saran heikentyvä kunto varjosti kaikkien mieltä.

Lahjoja jaettiin ja Saralle lahjamme oli lupaus laittaa Saran suunnittelemat tatuoinnit. Valitettavasti Sara ei niitä ikinä ehtinyt nähdä valmiina tatuointeina.

Sara hyvästeli toisen isoveljensä jouluaattona, ottamalla olkapäästä kiinni ja hymyilemällä aurinkoisesti. Se olikin viimeinen kerta kun veli hänet enään näki.                   Tapaninpäivän jälkeinen yö oli Saralla tosi levoton. Isosiskon kanssa valvoimme Saran vierellä. Sara yritti, jo hyvin epäselvällä äänellä, vannottaa siskoansa lukemaan Nälkäpelikirjat. Aamusta Saralla selvästi kivut koveni ja ohjeen mukaan annoin kipulääkettä pumpusta niin paljon kuin kone salli. Sara sanoi vielä, että ”näkee vaarin”. Emme saaneet tietää näkikö Sara vaarin vai tarkoittiko, että tulee näkemään.        Viimeiset sanat olivat, ettei hän jaksa enään. Jouduin sanomaan lapselleni, ettei sinun enään tarvitsekaan vaan laita vaan silmät kiinni.  Se on kauheinta mitä äitinä olen joutunut tekemään.                                                                                                                                     Kerroimme isosiskon kanssa vielä, Saraa silittäen, kuinka häntä rakastamme.                         Sara kuoli kotona syliini, aamusta vähän vaille yhdeksän 27.12.2013.

 

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 10 kommenttia

Viimeiset viikot osa.1

Sara itse otti tiedon elinpäiviensä loppumisesta yllättävän rauhallisesti. Toki siinä yhdessä sylikkäin itkettiin, mutta jotenkin tuntui, kuin Sara olisi ajatellut, että enään ei tarvitse taistella, olla vahva, jännittää uusiutumista, kestää kivuliaita hoitoja ja operointeja.

Muu perhe alkoi hysteerisesti miettiä mitä kaikkea tässä pitäisi nyt tehdä, mihin mennä, että Saran viimeiset viikot olisivat täynnä huimia seikkailuja. Saran oma toive oli, että ”ollaan vaan yhdessä”.

Me perheen naiset olemme oikeita jouluihmisiä ja kun pikkujouluun oli,  tästä kauheasta uutisesta, n. viikko aikaa, niin päätimme järjestää pikkujoulun samalla tavalla, kuin oikean joulunkin…kuusineen ja kinkkuineen. Sara oli tyytyväinen ideaan, mutta sanoi ”ettei sit mitään lahjoja, koska aikoo sinnitellä jouluun”.

Pikkujoulua vietettiin sitten isolla porukalla, johon kuului oman perheen lisäksi isompien sisarusten kumppanit ja lapset, mummi, Saran kummitäti, melkein perheenjäsen Eija ja Saran hyvä ystävä Emma. Sara nautti, kun sai pitkästä aikaa syödä lohta, mätiä ym herkkuja, jotka olivat olleet kiellettyjen listalla keskuslaskimokatetrin takia. Pienet pikkujoululahjat vaihdettiin, valokuvia otettiin ja taidettiin ilta viettää karaoken merkeissä.

Myöhemmin olen katsonut näitä valokuvia ja kukaan ei voisi uskoa, että Sara tiesi elinpäiviensä olevan luetut. Niin iloisia kuvia…kuulen vieläkin naurun ja iloisen puheensorinan.

Sydäntä riipaisevaa oli taas se, kun Sara alkoi miettimään mitä haluaisi kummitytöllensä (2,5v.) jättää muistoksi…rippiristi ja rippilahjaksi muorilta saadut helmet odottavat sitten kummitytön omia rippijuhlia.

Saran isosisko oli suunnitellut omia häitään marraskuulle 2014 ja Sara olisi ollut yksi kaasoista. Tilanteen näin muuttuessa ei isosisko jäänyt toimettomaksi, vaan järjesti viikossa siviilivihkimisen. Kävivät Saran kanssa ostamassa hienot puvut ja mikä ihaninta siskon ”Mafia ystävät”  olivat järjestäneet molemmille ajan kauneushoitolaan juhlameikkiä varten!

Pienimuotoiset häät sitten vietettiin ja syömässä kävimme ravintola Vanhassa Myllyssä. Päivä oli ollut pitkä ja Sara oli aika uupunut, mutta onnellinen, kun oli kaasona saanut toimia.

Isoveljet olivat sitten laittaneet tuulemaan ja vuokranneet valtavan huvilan Forssasta, johon menimme viettämään pidennettyä viikonloppua. Juhlimme siellä Saran syntymäpäiviä.  Söimme hyvin, saunoimme, pelasimme erillaisia seurapelejä ja nautimme ensilumesta rannan grillikodassa makkaroita grillaten.

Saralla oli jo vahvat kipulääkkeet menossa ja pieniä väsymyksen hetkiä lukuunottamatta Sara jaksoi hyvin. Nukuimme Saran kanssa yhdessä, koska huolehdin lääkityksestä ja välillä vehnätyynyjen lämmityksistä sekä kipugeelien levityksestä. Oli muutama aamu, kun emme millään malttaneet nousta, kun molemmilla oli niin hyvä olo….juttelimme ja kuuntelimme muun porukan ääniä. Yksi saunakerta huvilalla jäi myös mieleen, kun Saran kanssa olimme lauteilla kahdestaan, maaten päät vastakkain ja käsistä kiinni pitäen, niin Sara pyysi minua lupaamaan, että jatkan elämää…tai tulee muuten kummittelemaan…pidätettyjä kyyneleitä, mutta lupasin yrittää.

 

 

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 2 kommenttia

Lapsen syöpä.

Tyttäreni Saran syntymästä on kulunut 16 vuotta 8 kuukautta ja 28 päivää. Kuolemasta taas on kulunut 8 kuukautta ja 8 päivää.

Voih, se ihana aurinkoinen pakkaspäivä, kun terve tyttövauva syntyi. Elämä sujui niinkuin kaikilla pikkulasten perheillä, tosin meidän perheeseen kuului myös nuoria teinejä ja elämän ääniä ja tapahtumia oli tupa täynnä 🙂

Kaikki muuttui kesäkuussa 2000…Saralla oli sahaavaa kuumetta joitain päiviä, mutta ei flunssan oireita. Kävimme terveysasemalla ja neuvona oli seurata tilannetta vielä. Meni pari päivää ja kuumeilu jatkui edelleen sahaavana. Uusi yhteys ta:lle ja Saralle määrättiin lab.kokeet. Soitto tulikin jo iltapäivästä ”että verikokeissa kaikki arvot pielessä”, lähete Lastenklinikalle.

Diagnoosina AML=akuutti myelooinen leukemia!

Vähän vajaasen vuoteen, mitä Saran syöpähoidot silloin kestivät, mahtui kauhua, surua ja huolta perheen arjen pyörityksestä, sillä teinien lisäksi perheeseemme oli syntynyt 1999 ihana poika, joka Saran sairastuttua oli vasta vuoden ikäinen.

Arki saatiin pyörimään… kiitos perheen, mummin ja ihanien ystävien tuella, Ja vaikka ei voisi uskoa, niin kyllä sitä iloittiin ja naurettiinkin välillä…niin kotona kuin sairaalassa muiden vanhempien kanssa.

Hoitojen jälkeen kontrollikäynnit harvenivat. Viiden vuoden jälkeen hoitojen loppumisesta seurattiin enään kerran vuodessa hoitojen vaikutusta kasvuun ja kehitykseen.

Kaikki sujuikin hyvin. Sarasta kasvoi voimakastahtoinen, huumorintajuinen, empaattinen, kaunis neitokainen.

Sara piti fantasiakirjallisuudesta…esim.  Harry Potter, Taru sormusten herra, Nälkäpeli ja Game of  thrones olivat mieluisia.

Sisarusten lapset olivat Saralle rakkaita ja kun vielä pääsi kummiksi siskon lapselle, niin olisiko tehtävästä ylpeänpää neitokaista löytynyt!

2012 keväällä jysähti jälleen! Saralla oli ollut nivusessa kipua välillä. Kipu voimistui ja nivusen seutu alkoi hivenen turpoamaan. Ei muuta kun terv.asemalle ja taas lähete Lastenklinikalle.

Diagnoosi Rabdomyosarkooma!

Syöpä oli laajasti levinnyt…seurasi sytostaattihoitoja, leikkauksia, kaksi kantasolusiirtoa ja rankkojen hoitojen myötä tuli keuhkoveritulppa, vyöruusu, sydämen vajaatoiminta ja munuaisten toiminnassa häikkää.

Kauhua, toivoa, menettämisen pelkoa meillä läheisillä, mutta kauheinta oli ajatella mitä neiti itse ajatteli, kun tiesi, että elämä voi olla tässä.

Onneksemme hoidot tehosivat  ja syöpä hävisi.  Infektioriskin takia Sara ei voinut käyttää julkisia kulkuneuvoja, eikä tietenkään liikkua paikoissa, missä oli isoja ihmismassoja, mutta me  nautimme yhdessäolosta kotona ja mökillä. Suunnitelmissa oli myös Saran ja isosiskon yhteinen Lontoon matka, kun veriarvot sen sallisivat. Koulua Sara kävi kotiopetuksen ja sairaalakoulun kautta.

Ja sitten taas 2013 syyskuussa…keuhkojen TT-kuvauksissa näkyi jotain ylimääräistä. Tehtiin tähystysleikkaus.

Tähystyksen jälkeen Saralle ja minulle tuotti iloa pikku varpunen, joka kaksi kertaa tuli tuuletusikkunasta potilashuoneeseen, viereisen tyhjän sängyn reunalle seisomaan. Jälkikäteen mietin, että oliko joku etiäinen.

Keuhkojen kasvaimesta ei kaikkea saatu irrotettua. Patologin tulos syöpä uusiutunut! Sytostaatteja ei enään voitu käyttää, koska Saran keho oli niitä saanut jo niin paljon, ettei enenpää kestäisi. Onneksi sädehoitoa voitiin vielä antaa.

Syöpäklinikalla suunniteltiin sädehoitoja, mutta magneettikuvauksissa huomattiin, että maksa oli täynnä etäpesäkkeitä. Lääkäri soitti ja kertoi tilanteesta. Olin itse silloin kaupassa ja lähdin sieltä suoraan sairaalaan kuulemaan ”tuomion”. Toivoivat, että olisin hakenut Saran mukaan, mutta pidin tärkeänä, että minä kerron kotona Saralle mikä on tilanne… ja yksi kauheimmista asioista mitä äiti voi elämässään kohdata, on kertoa 15-vuotiaalle lapsellensa, että elinpäiviä on jotain viikkoja ei kuukausia.

Saran arkea 2012.

Kesä 006

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tallennettu kategorioihin Yleinen | 4 kommenttia